Jeta pas transplantimit të qelizave staminale vjen me sfidat e veta dhe largimi nga spitali për herë të parë mund të jetë edhe një përvojë e lumtur por e frikshme. Disa njerëz mendojnë se shërimi i tyre është relativisht i drejtpërdrejtë, por për të tjerët mund të jetë shumë i vështirë dhe kërkues.
Shërimi juaj ka të ngjarë të ndikojë në shumë aspekte të jetës suaj, kjo është arsyeja pse ne i kemi ndarë informacionet tona për rikuperimin në tre seksione: Trupi, Mendja dhe Jeta.
Rimëkëmbja e çdo personi është unike dhe këto faqe janë këtu për t'ju ndihmuar dhe mbështetur gjatë gjithë këtij udhëtimi.
Seksioni "Trupi" fokusohet në gjithçka që ka të bëjë me anën fizike të shërimit tuaj - nga kontrollet javore që do t'ju nevojiten sapo të dilni nga spitali, deri te efektet e mundshme të vonshme që mund të ndodhin vite pas transplantit tuaj. Ju mund të mësoni se si të menaxhoni lodhjen, infeksionet dhe efektet e tjera të mundshme anësore të transplantit. Ai gjithashtu shqyrton sëmundjen Graft vs Host (GvHD), pse ndodh, si mund të ndikojë në organe të ndryshme në kohë të ndryshme dhe trajtime të mundshme.
Shumë efekte anësore të hershme të transplantit të qelizave burimore do të përmirësohen natyrshëm, ose me ilaçe, gjatë hapësirës prej disa javësh ose muajsh. Kjo zakonisht ndodh gjatë qëndrimit tuaj në spital.
Megjithatë, ka efekte të tjera anësore që mund të zhvillohen pak më vonë ose të vazhdojnë për më gjatë. Këto efekte anësore afatgjata janë një nga arsyet kryesore pse do të monitoroheni rregullisht nga ekipi juaj mjekësor ndërkohë që shëroheni. Ato shpesh shkaktohen nga ndryshimet në mjekimin tuaj, sa mirë po zhvillohet sistemi juaj i ri imunitar dhe Sëmundja Graft vs Host.
Njohja e më shumë rreth simptomave të mundshme do t'ju lejojë të merrni ndihmë, nëse dhe kur ato fillojnë të zhvillohen. Kjo mund të duket pak dërrmuese, por mos harroni se këto janë efekte anësore të mundshme – nuk do të thotë se do t'i merrni të gjitha. Ekipi juaj i transplantit do të jetë afër për t'ju trajtuar dhe mbështetur.
Këto efekte anësore janë të ndryshme nga efektet e vonshme të transplantit që mund të ndodhin shumë vite më vonë.
Ky seksion mbulon temat e mëposhtme:
Nëse keni pasur probleme me nauze, sëmundje ose diarre, mund të nënkuptojë se nuk po merrni ushqim të mjaftueshëm nga ushqimi juaj. Për disa njerëz, këto simptoma përmirësohen pas disa javësh, por disa njerëz duhet të merren me to për më gjatë. Nëse kjo ndodh për një kohë të gjatë, mund të çojë në humbje peshe, t'ju bëjë të ndiheni më të lodhur dhe të ndikojë në rikuperimin tuaj afatgjatë.
Ka shumë opsione që ju dhe ekipi juaj mjekësor mund të provoni për të kontrolluar këto probleme, duke përfshirë mjekimin, ndryshimet në dietën tuaj dhe ndryshimet në sjelljen tuaj të të ngrënit.
Shumë pacientë do të duhet të përballen me një nivel të caktuar dhimbjeje gjatë shërimit të tyre. Mund të ndodhë në pjesë të ndryshme të trupit tuaj duke përfshirë nervat, kockat, kyçet dhe organet e tjera.
Përballja me dhimbjen mund të jetë sforcuese fizike dhe emocionale, gjë që mund të ngadalësojë rikuperimin tuaj të përgjithshëm, kështu që është e rëndësishme të raportoni shpejt çdo dhimbje te ekipi juaj mjekësor. Ata ka të ngjarë t'ju ofrojnë trajtim për lehtësimin e dhimbjeve, por ata gjithashtu mund të diskutojnë teknika të tjera me ju, të tilla si meditimi ose ndërgjegjja, në mënyrë që të jeni më të pajisur për të përballuar situatën tuaj.
Nëse dhimbja bëhet më intensive, ju mund të referoheni te një ekip i kujdesit paliativ. Është një keqkuptim i zakonshëm që kujdesi paliativ është i njëjtë me kujdesin në fund të jetës, por referimi juaj nuk do të thotë se transplanti juaj po dështon. Specialistët paliativë janë ekspertë në menaxhimin e dhimbjes dhe do të jenë në gjendje t'ju bëjnë të ndiheni më rehat.
Ju mund të përjetoni mavijosje ose gjakderdhje të reja ndonjëherë, duke përfshirë një gjakderdhje të vazhdueshme nga hundët ose gjak në urinë ose jashtëqitje.
Mund të ketë shumë arsye të mundshme për gjakderdhje, prandaj kontaktoni menjëherë ekipin tuaj mjekësor dhe ata do të hetojnë problemin.
Një nga arsyet më të zakonshme të gjakderdhjes është se numri i trombociteve është i ulët, kështu që është më e vështirë që gjaku juaj të mpikset. Spitali juaj do të jetë në gjendje të organizojë një transfuzion trombocitesh për ju. Ky trajtim është shumë i ngjashëm me një transfuzion gjaku.
Pas transplantit tuaj, kombinimi i efekteve të ndryshme anësore ndoshta do t'ju bëjë të ndiheni shumë të dobët dhe ka të ngjarë të keni humbur një pjesë të forcës së muskujve.
Trajtimi afatgjatë me steroid për GvHD do të shkaktojë gjithashtu dobësimin e muskujve tuaj.
Fizioterapia e rregullt dhe ushtrimet e lehta, të tilla si ecja ose joga, do t'ju ndihmojnë të rindërtoni forcën dhe qëndrueshmërinë tuaj dhe të përmirësoni ekuilibrin tuaj.
Disa pacientë do të përjetojnë gjithashtu mpirje ose ndjesi shpimi gjilpërash në duart dhe këmbët e tyre. Kjo ndodh sepse nervat mund të dëmtohen nga kimioterapia e dhënë gjatë terapisë së kondicionimit. Mund t'i bëjë më të vështira detyrat si ecja ose stërvitja, por zakonisht përmirësohet me kalimin e kohës dhe fizioterapia do të ndihmojë.
Veshkat tuaja filtrojnë mbetjet nga gjaku juaj që më pas hiqen nga trupi juaj në urinë. Ato gjithashtu ndihmojnë për të mbajtur ekuilibrin e substancave të rëndësishme në trupin tuaj, si kripa dhe uji.
Problemet e lehta të veshkave janë të zakonshme pas një transplanti të qelizave staminale, kështu që ekipi juaj mjekësor do të testojë funksionin e veshkave në kontrollet tuaja. Problemet mund të shkaktohen nga mjekimi juaj, një infeksion ose dehidrim i thjeshtë. Mjekimi juaj mund të ketë nevojë të ndryshohet ose mund t'ju vendoset në një pikim për t'ju dhënë lëngje shtesë.
Mund të ndodhin edhe probleme afatgjata të veshkave, por ato janë më pak të zakonshme. Mund t'ju duhet të ktheheni në spital për trajtime duke përfshirë dializën - kur gjaku juaj kalon përmes një makinerie për të filtruar dhe pastruar gjakun tuaj.
Problemi më i zakonshëm që prek mëlçinë tuaj pas transplantimit quhet sëmundja venookluzive hepatike (VOD) ose sindroma e obstruksionit sinusoidal (SOS). Shkaktohet nga terapia kondicionale që dëmton qelizat e mëlçisë suaj dhe ka të ngjarë të ndodhë në javët e para pas transplantimit. Pacientët që kishin doza të larta të kimioterapisë kanë një rrezik më të lartë të zhvillimit të VOD.
Mund të shkaktojë dhimbje barku dhe ënjtje, verdhëz (kur lëkura juaj duket e verdhë), sëmundje dhe lodhje. Shpesh, këto simptoma janë të lehta dhe zhduken shpejt, kështu që mund të mos e dini se i keni. Megjithatë, gjërat mund të përkeqësohen shpejt – kështu që bisedoni me ekipin tuaj mjekësor nëse filloni të keni ndonjë simptomë të re. Ekipi juaj mjekësor do të kontrollojë rregullisht funksionin e mëlçisë tuaj dhe mund të ketë nevojë të ndryshojë mjekimin tuaj herë pas here.
Purpura trombocitopenike trombotike (TTP) është një gjendje e rrallë që prek rreth 1 në 20 pacientë. Ajo shkakton formimin e mpiksjeve të vogla në gjakun tuaj pas transplantimit. Kjo do të thotë që keni më pak trombocite në dispozicion për të bërë punën e tyre normale për të ndihmuar gjakun tuaj të mpikset pas një dëmtimi. TTP mund të shkaktojë ethe ose dhimbje koke dhe mund të zbuloni se mavijoni lehtë. Ai ka qenë i lidhur me medikamente të caktuara, kështu që ekipi juaj mjekësor mund të ketë nevojë të rishikojë barnat që po merrni.
Efektet anësore të transplantit të qelizave burimore mund ta bëjnë aktin e seksit të pakëndshëm dhe madje të dhimbshëm. Shumë pacientë gjithashtu kanë shqetësime se si trupi i tyre ka ndryshuar, gjë që nga ana tjetër ndikon në besimin e tyre. Seksioni ynë seksi dhe marrëdhëniet ka më shumë informacion mbi këtë temë, si dhe mbështetje dhe këshilla.
Kur flasim për lodhjen, nuk nënkuptojmë vetëm ndjenjën e lodhjes pasi keni punuar shumë. Lodhja është kur e keni të vështirë të përqendroheni dhe nuk keni energji, edhe pas shumë pushimi dhe gjumit të mirë të natës. Mund t'ju bëjë të ndiheni të rraskapitur fizikisht dhe mendërisht, duke ju lënë me shumë pak motivim dhe mund të jetë e vështirë të përqendroheni, madje edhe në gjëra të thjeshta.
Lodhja mund të jetë një efekt afatshkurtër që përmirësohet pas disa muajsh, por disa pacientë ende e përjetojnë atë më shumë se një vit pas transplantimit të tyre. Shpesh është rezultat i shumë faktorëve, si p.sh.
Mund të ketë raste në rikuperimin tuaj kur lodhja është e pashmangshme, por është ende e mundur të menaxhoni situatën tuaj dhe të shfrytëzoni sa më mirë energjinë që keni.
Ka katër mënyra kryesore për të ndihmuar në uljen e efekteve të lodhjes:
Shumë pacientë zbulojnë se nivelet e tyre të energjisë kalojnë nëpër ngritje dhe ulje gjatë ditës. Është shumë e lehtë ta teprosh kur zgjohesh në mëngjes dhe ndihesh plot energji, vetëm për të pasur nevojë për një sy gjumë pasdite. Nëse e keni zakon të dëgjoni trupin tuaj dhe e dini se si do të reagoni ndaj aktiviteteve të caktuara, do të bëhet më e lehtë të menaxhoni lodhjen tuaj.
Planifikoni përpara – Bëni një listë të gjërave që dëshironi të bëni çdo ditë. Edhe nëse jeni duke kaluar një ditë vërtet të keqe, përpiquni të bëni të paktën një gjë. Mund të jetë vërtet e vështirë, por arritja e diçkaje do t'ju bëjë të ndiheni më pozitivë dhe mund t'ju përmirësojë disponimin.
Pak dhe shpesh – Ndani detyrat tuaja në qëllime të vogla dhe të menaxhueshme dhe sigurohuni që të pushoni në mes. Kjo do t'ju ndihmojë të plotësoni rregullisht nivelet tuaja të energjisë dhe të zvogëloni rrezikun e rraskapitjes.
Mbani një ditar – Mbani shënim herët kur ndiheni më mirë ose më keq. Kjo do t'ju ndihmojë të dalloni modelet dhe të bëni ndryshime në rutinën tuaj që mund të ndihmojnë.
Ushtrimi mund të duket si gjëja e fundit që dëshironi të bëni, por mund të ndihmojë në uljen e lodhjes dhe përmirësimin e forcës fizike. Do të zbuloni se fitnesi, qëndrueshmëria dhe forca e muskujve do të jenë zvogëluar gjatë trajtimit tuaj. Mbajtja aktive dhe ndërtimi ngadalë drejt ushtrimeve të strukturuara do të jetë një pjesë e rëndësishme e rimëkëmbjes suaj.
Gjeni diçka që ju pëlqen, të tilla si ecja, noti ose joga. Nëse keni një sport të preferuar, mund të jetë koha të filloni të luani përsëri, ose mund të provoni diçka krejtësisht të re.
Nëse jeni vërtet duke luftuar me lodhjen, ose keni një ditë veçanërisht të keqe, këto aktivitete mund të mos jenë të përshtatshme. Ndonjëherë edhe aktiviteti më i vogël fizik mund të jetë një sfidë e vërtetë, por është e rëndësishme të bësh ende diçka.
Përmirësimi i cilësisë dhe sasisë së gjumit që bëni çdo natë do t'ju japë më shumë energji dhe do të ndihmojë në rikuperimin tuaj. Megjithatë, mund ta keni të vështirë të flini për një sërë arsyesh. Nëse mund të regjistroni modelet tuaja të gjumit duke përdorur një pajisje gjurmuese fitnesi që mund të vihet, ose të mbani shënim orët që flini, mund të shikoni pas kur shfaqen këto probleme. Kjo do të ndihmojë ekipin tuaj mjekësor të dallojë modelet dhe të përcaktojë se si mund të ndihmojnë.
Nëse jeni duke luftuar për të fjetur një gjumë të mirë, mund t'ju ndihmojnë sugjerimet e mëposhtme:
– Shmangni alkoolin, kafeinën dhe nikotinën për katër orë para gjumit.
– Mos përdorni pajisje me ekran elektronik një orë para gjumit.
– Shkruani gjithçka që ju shqetëson përpara se të flini.
– Filloni një rutinë relaksuese para gjumit, siç është leximi i një libri.
– Përmbajuni një modeli të rregullt të gjumit – cikli natyral i gjumit të trupit tuaj do të jetë më i qetë.
– Krijoni një ambient gjumi të qetë, të errët dhe të freskët.
– Kufizoni dremitjet tuaja gjatë ditës – do t’ju ndihmojë të ndiheni më të lodhur në fund të ditës.
– Shkoni në shtrat vetëm nëse ndiheni vërtet të lodhur – nëse gjumi nuk ju vjen, përpiquni të bëni diçka relaksuese si leximi ose dëgjimi i podkasteve.
Edhe detyrat e thjeshta të përditshme mund të jenë të vështira për dikë me lodhje, por të kesh një rrjet të fortë mbështetës rreth jush do të ndihmojë në lehtësimin e barrës.
Të afërmit dhe miqtë e ngushtë mund të jenë në gjendje të ndihmojnë nëpër shtëpi, veçanërisht me punë si zbrazja e koshave që mund të jenë një rrezik infeksioni. Ata gjithashtu mund të jenë në gjendje të ndihmojnë me kujdesin e fëmijëve herë pas here, në mënyrë që të pushoni pak.
Detyra të tjera, të tilla si blerjet tuaja javore, mund të bëhen në internet dhe të dorëzohen në derën tuaj, në mënyrë që të mos shqetësoheni për mbushjen e një karroce në supermarket.
Nëse mund ta përballoni, pagesa për një pastrues do të lironte gjithashtu kohën tuaj për t'u përqëndruar në rikuperimin tuaj.
Një nga sfidat e mëdha që ka të bëjë me lodhjen mund të jetë t'ua shpjegoni atë atyre përreth jush. Miqtë, familja dhe kolegët tuaj të punës mund të mendojnë se tani ju keni bërë një transplant, jeni më mirë dhe mund ta vazhdoni jetën normalisht. Por në të vërtetë, ju jeni ende duke u rikuperuar.
Në varësi të situatës suaj, mund t'ju duhet të ktheheni në punë, ndërsa ende menaxhoni lodhjen tuaj. Kjo mund të jetë një kohë sfiduese, por nëse e ndërgjegjësoni punëdhënësin tuaj për situatën tuaj, ai duhet të jetë në gjendje të vendosë një plan për t'ju ndihmuar.
Ju do të jeni në një rrezik të shtuar për të marrë një infeksion ndërsa sistemi juaj imunitar rimëkëmbet, gjë që mund të zgjasë deri në një vit ose më shumë. Infeksionet shkaktohen nga viruset, bakteret dhe kërpudhat. Ato mund të ndodhin kudo në trupin tuaj, por më të zakonshmet ka të ngjarë të shkaktohen nga kateteri juaj venoz qendror (CVC), sistemi juaj i frymëmarrjes ose zorrët.
Kjo faqe interneti mbulon temat e mëposhtme:
Është e rëndësishme të dallohen shenjat e një infeksioni sa më shpejt që të jetë e mundur për të parandaluar që ai të bëhet shumë i rëndë. Ju e njihni trupin tuaj më së miri dhe mund të dalloni kur diçka nuk është në rregull, ndaj kini besimin për të kontaktuar ekipin tuaj mjekësor dhe për t'u kontrolluar.
Nëse keni ndonjë nga simptomat e mëposhtme, mund të jetë shenjë e infeksionit:
Ne të gjithë kemi pasur inat të vogla që duhet të ishin kontrolluar nga një mjek ose dentist, vetëm që ato të harroheshin në jetën tonë të ngarkuar. Fatkeqësisht, nëse problemet ndodhin, ato nuk kanë gjasa të largohen vetë dhe do të përkeqësohen nëse nuk trajtohen.
Duhet t'ju ishin dhënë të dhënat e kontaktit të një mjeku ose infermiere në ekipin tuaj mjekësor, me të cilin mund të flisni. Ju gjithashtu mund të vizitoni mjekun tuaj të përgjithshëm, por nëse gjërat ndodhin shumë shpejt, duhet të shkoni direkt në A&E. Ekziston rreziku që reagimi imunitar i trupit tuaj të shkaktojë dëme edhe në pjesë të tjera të trupit tuaj. Kjo njihet si sepsë dhe nëse shfaqet, do t'ju duhet trajtim i menjëhershëm mjekësor. Kjo mund të përfshijë antitrupa intravenoz të shpërndarë nëpërmjet një pike direkt në rrjedhën tuaj të gjakut.
Mos u shqetësoni për raportimin e diçkaje që rezulton të jetë një alarm i rremë - askush nuk do të mërzitet me ju. Është më e rëndësishme që të ngrihen shqetësimet në mënyrë që nëse nevojitet trajtim, ai të jepet sa më shpejt që të jetë e mundur
Kur të shihni ekipin tuaj mjekësor, ata do të bëjnë teste për të zbuluar shkakun e infeksionit tuaj. Më pas ata do të vendosin për trajtimin më të përshtatshëm ose do të monitorojnë simptomat tuaja për më gjatë. Trajtimi juaj mund të jepet në formën e tabletave, përmes një pikimi ose një nebulizator - një pajisje që lejon që ilaçet të thithen drejtpërdrejt.
Mund të ketë gjithashtu raste kur ju jepen antibiotikë edhe pse nuk keni shenja infeksioni. Ky është një parandalim që zvogëlon rrezikun e fillimit të një infeksioni. Shpesh quhet profilaksë antibakteriale.
Infeksionet janë një pjesë e natyrshme e shërimit që nuk mund të shmanget gjithmonë. Megjithatë, ka gjëra që mund të bëni për të zvogëluar rrezikun. Edhe pse mund t'ju duhet të bëni disa ndryshime në stilin e jetës, ju ende duhet të jetoni jetën tuaj dhe ta shijoni atë. Të qenit i vetëdijshëm për situatën tuaj dhe të bëni zgjedhje të arsyeshme, ndërkohë që jeni ende të kujdesshëm, do t'ju lejojë të bëni gjërat që ju pëlqen të bëni gjatë rikuperimit tuaj.
Higjiena e përgjithshme – Lani duart ose përdorni rregullisht xhel me alkool, veçanërisht pas përdorimit të tualetit, trajtimit të çdo gjëje të papastër ose kur udhëtoni me transport publik.
Kontakti – Kalimi i kohës në vende të mbushura me njerëz dhe udhëtimi me transport publik duhet të shmanget nëse është e mundur.
Dieta – Përmbajuni ushqimeve të freskëta që janë larë dhe gatuar siç duhet. Ju gjithashtu duhet të shmangni ushqimin që është i pasur me baktere, si djathi blu ose kosi. Më shumë informacion mund të gjeni në seksionin tonë të dietës.
Higjiena orale – Larja e dhëmbëve dy herë në ditë, pastrimi i dhëmbëve me fill dhe larja e gojës do të ndihmojë në parandalimin e prishjes së dhëmbëve dhe sëmundjeve të mishrave të dhëmbëve.
Seks i sigurt – Gjithmonë praktikoni seks të sigurt duke përdorur prezervativ. Ju gjithashtu duhet të shmangni çdo praktikë seksuale që ju vë në rrezik infeksioni.
Kafshët shtëpiake – Edhe pse ka shumë përfitime të kujdesit për kafshën tuaj gjatë rikuperimit, do të duhet të jeni shumë të kujdesshëm edhe rreth tyre. Lani gjithmonë duart pasi i prekni dhe mos i lini të lëpijnë ose kërcejnë mbi ju. Në mënyrë ideale ju duhet të shmangni plotësisht tabaka/mbeturinat e tyre të mbeturinave.
Udhëtimi – Shmangni udhëtimet në vende ose vende ku cilësia e ushqimit dhe e ujit nuk është në standardet më të larta, ose ku mund të hasni sëmundje tropikale. Më shumë këshilla për udhëtimet jashtë vendit janë në dispozicion në seksionin tonë të udhëtimeve.
Vaksinimet – Gjatë transplantit, sistemi juaj imunitar zëvendësohet dhe do t'ju duhet të bëni një kurs të ri vaksinash për t'ju mbrojtur nga sëmundjet e zakonshme si fruthi dhe tuberkulozi (TB).
Mjekimi - Ekipi juaj mjekësor mund të vendosë t'ju mbajë me antibiotikë profilaktikë për të ndihmuar në uljen e rrezikut të zhvillimit të infeksioneve.
Kthimi në punë – Disa njerëz kthehen në punë rreth gjashtë muaj deri në një vit pas transplantimit. Zakonisht jeni në rrezik shumë më të vogël të infeksionit në këtë pikë, por është e arsyeshme të merrni masa paraprake nëse mundeni. Nëse keni një punë ku jeni shumë në kontakt me publikun e gjerë, shikoni nëse mund të bëni ndryshime në rolin tuaj në mënyrë që të jeni më pak të ekspozuar.
Mënyrë jetese e shëndetshme – Ushtrimet e rregullta, dieta e mirë dhe suplementet e vitaminave do të ndihmojnë në përmirësimin dhe ruajtjen e shëndetit tuaj të përgjithshëm.
GvHD do të thotë 'sëmundja e transplantit kundrejt strehuesit'. Fjala 'graft' do të thotë thjesht qelizat e dhuruesit tuaj dhe 'pritësi' jeni ju.
Kur keni një transplant të qelizave burimore, qelizat e dhuruesit tuaj do të formojnë gjakun tuaj të ri dhe sistemin imunitar. Sistemi juaj imunitar e mban trupin tuaj të sigurt nga infeksionet e shkaktuara nga bakteret, viruset dhe kërpudhat që nuk janë pjesë e juaja. Gjithashtu skanon qelizat e trupit tuaj dhe heq ato që nuk duken "normale", siç janë ato që kthehen në qeliza kanceroze.
Ka ende dallime të vogla midis sistemit tuaj të ri imunitar dhe qelizave të tjera në trupin tuaj pasi të keni bërë një transplant të qelizave burimore. Si rezultat, sistemi juaj imunitar në rritje mund të dëmtojë disa nga qelizat në trupin tuaj sepse i sheh ato si 'të ndryshme'. Kjo quhet GvHD.
Disa GvHD mund të jenë një gjë e mirë sepse do të thotë që sistemi juaj i ri imunitar po funksionon dhe ka të ngjarë të sulmojë çdo sëmundje të mbetur ose të rikthyer. Kjo mund të quhet 'efekti i transplantit kundrejt leuçemisë' ose 'efekti i transplantit kundrejt tumorit'. Megjithatë, shumë GvHD mund të shkaktojë komplikime të padëshiruara dhe efekte anësore. Në rastin më të keq, GvHD mund të jetë kërcënuese për jetën.
GvHD nuk është kuptuar ende plotësisht dhe është e vështirë të parashikohet se kush do ta marrë dhe kush jo. Ne e dimë se rreth gjysma e njerëzve që kanë një transplant do të marrin GvHD. Shpesh, është shumë e lehtë, por për disa njerëz GvHD mund të jetë më e rëndë dhe mund të ndikojë në cilësinë e jetës së tyre.
Ky seksion shqyrton temat e mëposhtme:
Ekzistojnë katër klasa të GvHD:
Pasi të klasifikohet, GvHD më pas i jepet një notë e cila përdoret për të udhëhequr trajtimin dhe për të ndihmuar në monitorimin e përmirësimeve. Klasifikimi bazohet në simptomat dhe numrin e organeve të përfshira. Disa qendra transplantimi përshtatin paksa sistemin e klasifikimit që përdorin, kështu që është më mirë të kontrolloni se si e masin atë tuajin.
GvHD mund të ndodhë në çdo kohë, kështu që është e rëndësishme të raportoni çdo simptomë pas transplantimit te ekipi juaj. Sidoqoftë, kohët më të zakonshme për të përjetuar GvHD janë:
Disa simptoma janë mjaft të përgjithshme dhe nuk nënkuptojnë gjithmonë se keni GvHD. Ekipi juaj mjekësor do të kryejë teste që mund të përfshijnë biopsi (GvHD të lëkurës ose të mëlçisë) ose të përdorë një kamerë të vogël për të parë nga afër organin (GvHD të stomakut ose të mushkërive). Këto teste mund të konfirmojnë diagnozën GvHD.
Trajtimi për GvHD ndryshon në varësi të organit të përfshirë. Mund të ndahet në:
Lokal - Këtu përfshihen kremrat për lëkurën GvHD, pikat për GvHD të syve dhe fizioterapia për GvHD të kyçeve.
Orale – Medikamente imunosupresive (ciklosporinë, mikofenolat ose takrolimus) do të jepen përpara transplantit tuaj për të shtypur sistemin tuaj imunitar dhe për të lejuar rritjen e qelizave të reja burimore. Nëse zhvilloni GvHD, doza mund të duhet të rritet për një kohë për të kontrolluar simptomat tuaja. Steroidet orale mund të përdoren gjithashtu për imunosupresion. Pasi të jetë përmirësuar GvHD, këto medikamente ngadalë do të reduktohen përsëri.
Intravenoze – Mund të përdoret nëse medikamentet orale nuk kontrollojnë GvHD. Kjo mund të kërkojë një shtrim në spital për trajtim.
Në disa raste, GvHD akute ose kronike nuk mund të kontrollohet me këto medikamente, kështu që mund të nevojitet trajtim i mëtejshëm, si fotofereza ekstrakorporale (ECP) ose referimi te një specialist.
Lëkura
Simptomat: Simptomat akute dhe kronike të GvHD të lëkurës janë shumë të ngjashme. Lëkura juaj ka të ngjarë të bëhet e thatë, e kuqe dhe e kruar dhe mund të prekë zona të shumta të trupit tuaj. Kjo mund të ndikojë në pamjen tuaj, aftësinë për të rregulluar temperaturën dhe të çojë në infeksion nëse lëkura është e thyer.
Trajtimi: Disa raste nuk kanë nevojë për trajtim dhe përmirësohen natyrshëm. Rastet e lehta trajtohen me hidratues ose krem steroide. Ilaçet për të shtypur sistemin tuaj imunitar në raste më të rënda dhe trajtime të tilla si drita ultravjollcë dhe fotofereza ekstrakorporale (ECP) janë opsione të mundshme.
Zorrë
Simptomat: GvHD e zorrëve mund të prekë gojën, ezofagun (tubin ushqimor), stomakun dhe zorrët. GvHD akute e zorrëve zakonisht prek zorrën. Mund të keni sëmundje, diarre, dispepsi, ngërçe dhe mungesë oreksi.
Trajtimi: Rastet e lehta nuk kanë nevojë për trajtim, por dehidratimi duhet të shmanget duke pirë shumë lëngje. Rastet më të rënda mund të kenë nevojë për ilaçe kundër diarresë, qetësues kundër dhimbjeve për të lehtësuar ngërçet dhe ilaçe kundër sëmundjes për t'ju ndaluar të ndiheni të sëmurë.
Goja
Simptomat: Goja juaj mund të bëhet e lënduar dhe e thatë sepse nuk po prodhoni mjaftueshëm pështymë. Kjo mund të çojë në formimin e ulcerave dhe mund ta bëjë ushqimin tuaj të shijojë të pazakontë.
Trajtimi: Vizitoni dentistin tuaj rregullisht nëse keni GvHD në gojë. Praktikimi i higjenës së mirë orale dhe përdorimi i një gargarë steroide mund të ndihmojë gjithashtu.
Mëlçisë
Simptomat: Si fillim mund të mos ndjeni asgjë, por mjeku juaj mund të zbulojë se diçka nuk është në rregull duke testuar funksionin e mëlçisë. Nëse përkeqësohet, ju mund të keni verdhëz, (zverdhje të lëkurës) dhe lëkura juaj mund të kruhet. Mëlçia juaj gjithashtu mund të fryhet në madhësi, duke shkaktuar dhimbje barku.
Trajtimi: Steroide dhe barna të tjera për të shtypur sistemin tuaj imunitar.
Mushkërive
Simptomat: Mushkëritë tuaja mund të humbasin një pjesë të fleksibilitetit dhe elasticitetit të tyre, duke ju bërë të ndiheni të gulçuar, gulçim dhe të prirur ndaj kollës dhe infeksioneve të gjoksit. Ju mund të gjeni se ushtrimi bëhet më i vështirë. Nëse përjetoni ndonjë nga këto simptoma, duhet të kontaktoni menjëherë ekipin tuaj mjekësor.
Trajtimi: Teste të tilla si funksioni i mushkërive, rrezet X të gjoksit, skanimet CT dhe nganjëherë bronkoskopitë (një lloj endoskopie që shikon brenda rrugëve tuaja të frymëmarrjes) për të zbuluar se çfarë po shkakton problemet tuaja dhe për të përjashtuar infeksionin.
Sytë
Simptomat: Sytë tuaj mund të kruhen, thahen dhe të pakëndshëm ose mund të lotojnë pothuajse vazhdimisht. Ata gjithashtu mund të jenë të ndjeshëm ndaj dritës së ndritshme.
Trajtimi: Referojuni një specialisti okulist që mund të përshkruajë një kombinim pikash për sy, anti-inflamatorë ose antibiotikë në varësi të simptomave tuaja. Mbajtja e syzeve të diellit gjithashtu mund të ndihmojë.
Muskujt dhe kyçet
Simptomat: Lëvizje e kufizuar dhe dhimbje në nyjet e krahëve dhe këmbëve tuaja, duke i bërë më të vështira detyrat si ngarje ose ngjitja e shkallëve. Disa pacientë përjetojnë nyje të fryrë.
Trajtimi: Fizioterapia mund të përmirësojë simptomat tuaja dhe do të përfshijë kryerjen e shumë shtrirjeve dhe mbajtjen e kyçeve tuaja të lëvizshme.
Organet gjenitale
Simptomat: Gratë mund të përjetojnë thatësi vaginale, ngushtim të vaginës dhe ulçerë në raste të avancuara – duke shkaktuar dhimbje dhe parehati gjatë seksit.
Burrat mund të përjetojnë ndjeshmëri ose skuqje në penisin e tyre dhe mund të jetë e pakëndshme për të urinuar. Ata gjithashtu mund të kenë probleme me ruajtjen e ereksionit.
Trajtimi: Gratë do t'i referohen një gjinekologu që mund të përshkruajë një krem ose xhel steroide për të luftuar thatësinë. Burrat do t'i referohen një urologu dhe gjithashtu mund t'u përshkruhet një krem steroide për të zvogëluar ndjeshmërinë.
ECP është një trajtim që përdoret për lëkurën akute dhe kronike, mëlçinë dhe GvHD orale. Ai synon të shkatërrojë qelizat e bardha të gjakut që shkaktojnë GvHD duke kombinuar një ilaç të quajtur metoksipsoralen (8-MOP) me dritën ultravjollcë (UV).
Procedura përfshin lidhjen me një makinë që heq gjakun tuaj përmes një kanule dhe pikoj. Më pas ndan qelizat e bardha nga gjaku juaj, përpara se ta kthejë gjakun në trupin tuaj. Qelizat e bardha të gjakut më pas ekspozohen ndaj dritës UV dhe 8-MOP për të shkatërruar qelizat që shkaktojnë GvHD dhe kthehen në trupin tuaj.
Trajtimi mund të zgjasë 1-2 orë. Mund të filloni duke pasur dy takime në javë, çdo dy javë. Me kalimin e kohës (në varësi të përgjigjes suaj) ciklet e trajtimit ka të ngjarë të zvogëlohen. ECP për GvHD akute përgjigjet mjaft shpejt, ndërsa ECP për GvHD kronike mund të zgjasë gjashtë muaj ose më shumë përpara çdo përmirësimi. Në disa raste, trajtimi mund të zgjasë 12-18 muaj ose më shumë.
Referimi për ECP mund të duket i frikshëm, për shkak të kohëzgjatjes së trajtimit. Ndonjëherë pacientët e vonojnë atë për aq kohë sa të jetë e mundur - por koha e ECP është vendimtare që ajo të jetë më efektive. Është thelbësore që nëse mjeku juaj sugjeron një referim për ECP, ta konsideroni me kujdes. Lënia për një kohë të gjatë mund të zvogëlojë efektivitetin e trajtimit.
Ekipi juaj mjekësor do të vazhdojë t'ju kontrollojë rregullisht për t'u siguruar që sistemi juaj i ri imunitar po funksionon siç duhet dhe për të monitoruar çdo efekt anësor.
Rimëkëmbja e të gjithëve është e ndryshme dhe disa njerëzve do t'ju duhet të vizitojnë spitalin më shpesh, për shumë më gjatë gjatë shërimit të tyre.
Frekuenca e këtyre takimeve do të ulet me kalimin e kohës dhe përfundimisht do të shiheni çdo vit, për të kontrolluar gjithçka është ende në rregull.
Pasi të dilni nga spitali, do të keni një ose dy kontrolle me ekipin tuaj mjekësor çdo javë. Ata do të:
Nëse numri i qelizave të gjakut ose i trombociteve është i ulët, ekipi juaj mjekësor mund të vendosë t'ju bëjë një (ose më shumë) transfuzion gjaku. Kjo do të jetë më e mundshme në shërimin tuaj të hershëm.
Në varësi të kancerit të gjakut ose çrregullimit të gjakut që keni pasur, mund t'ju duhet të keni gjak të rrezatuar. Ky është gjak i dhuruar që trajtohet me rrezatim përpara se t'ju jepet - kjo heq qelizat e bardha të gjakut dhe zvogëlon mundësinë që ju të keni një reagim ndaj tij. Ekipi juaj mjekësor do t'ju japë një kartë për ta mbajtur me vete, në mënyrë që mjekët të dinë t'ju japin këtë lloj gjaku në rast urgjence.
Ndoshta do të keni kontrolle të rregullta në spital, por ato do të ndodhin më rrallë. Në tre muaj dhe një vit pas transplantit tuaj, ju mund të bëni gjithashtu një test të palcës kockore (ku merret dhe analizohet një mostër e vogël e palcës kockore) ose një skanim PET-CT. Ato përdoren të dyja për të monitoruar përparimin tuaj dhe për të konfirmuar që kanceri i gjakut ose çrregullimi i gjakut nuk është kthyer.
Heqja e linjës qendrore – Linja juaj qendrore mund të rrezikojë të shkaktojë infeksion, kështu që do të hiqet sapo të mos jetë më e nevojshme, normalisht disa muaj pas transplantimit. Heqja e tij zakonisht bëhet në klinikën ambulatore duke përdorur një anestezi lokale. Ju mund të keni nevojë për një qepje ose dy për të ndihmuar në shërimin e plagës.
Qëndrimi në spital – Fatkeqësisht, ka të ngjarë të keni disa pengesa në rikuperimin tuaj dhe mund t'ju duhet të kaloni pak kohë në spital. Ndërkohë që sistemi juaj imunitar po rindërtohet, infeksionet mund të merren shumë lehtë. Kjo nuk do të thotë se transplanti juaj nuk ka funksionuar – është një pjesë e natyrshme e rimëkëmbjes suaj që nuk mund të shmanget gjithmonë.
Pavarësisht se sa kohë ka kaluar nga transplanti juaj, ju gjithmonë do të keni një pikë kontakti, zakonisht specialistin tuaj të infermierit klinikë (CNS) ose koordinatorin e transplantit.
Do të keni një vlerësim të plotë shëndetësor pas çdo viti. Ekipi juaj mjekësor do të monitorojë nëse jeni duke përjetuar ndonjë efekt të vonshëm të transplantit.
Vaksinimet – Gjatë transplantimit, sistemi juaj imunitar zëvendësohet, që do të thotë se vaksinat që keni pasur si fëmijë nuk do të funksionojnë më. Ju nuk do të jeni në gjendje të keni ndonjë vaksinë që bazohet në një virus ose bakter të gjallë, sepse ato janë të papërshtatshme për njerëzit me një sistem imunitar potencialisht të dobësuar – këto përfshijnë vaksinat e TB dhe MMR (fruthi, shytat dhe rubeolës).
Ekipi juaj i transplantit dhe mjeku i përgjithshëm do të planifikojnë dhe do t'ju bëjnë vaksinat tuaja të reja. Për disa vaksina kjo zakonisht ndodh të paktën gjashtë muaj pas transplantimit, por të tjerat jepen pas dy vjetësh.
Familja juaj duhet gjithashtu të marrë në konsideratë kryerjen e vaksinës së gripit sezonal çdo vit. Mund të jepet përmes mjekut të përgjithshëm ose farmacisë lokale.
Do të ketë raste kur ju duhet të keni trajtime ose procedura të caktuara. Disa nga këto janë momente të rëndësishme në rimëkëmbjen tuaj që tregojnë se po bëni përparim të mirë. Ekipi juaj mjekësor do të përpiqet t'i rregullojë ato së bashku me takime të tjera në mënyrë që të jetë më i përshtatshëm. Megjithatë, të tjerët do të nevojiten vetëm nëse shfaqen probleme.
Takimet me specialistë – Si dhe kontrolle më të përgjithshme shëndetësore, mund të referoheni edhe te mjekë specialistë, të cilët janë ekspertë në një lloj trajtimi ose pjesë të trupit. Kjo ndodh shpesh nëse keni GvHD që prek organe të caktuara. Gjithashtu do t'ju këshillohet që të vizitoni rregullisht specialistë të tjerë si dentist, optik dhe gjinekolog (nëse keni vaginë), kështu që nëse shfaqen ndonjë problem, ato mund të trajtohen herët.
Infuzion i limfociteve të dhuruesit (DLI) – Nëse kimerizmi juaj (përqindja e qelizave të gjakut që vijnë nga dhuruesi juaj në krahasim me tuajin) është i ulët, mund t'ju jepet një 'mbushje' e qelizave nga dhuruesi juaj. Kjo procedurë e thjeshtë është shumë e ngjashme me një transfuzion gjaku.
Varësia e lartë – Ndonjëherë mund të keni nevojë për kujdes të specializuar në një njësi të kujdesit intensiv (ICU) me varësi të lartë ose të kujdesit intensiv. Këto njësi ofrojnë kujdes thelbësor, mbështetje dhe vëzhgim nga afër nëse nuk jeni mirë.
Është mirë të ndiheni të frikësuar, të dëshpëruar ose të frustruar kur ktheheni në spital – por kjo do t'i mundësojë ekipit tuaj mjekësor t'ju japë trajtimin dhe mbështetjen më të mirë të mundshme. Mund të mësoni më shumë dhe të përdorni mbështetje shtesë në seksionin Rimëkëmbja: mendja.
Ky është informacion i përgjithshëm mbi infuzionin e limfociteve të donatorëve (DLI). Është e rëndësishme të mbani mend se të gjithë janë individualë dhe ne gjithmonë do të inkurajonim diskutimin me ekipin tuaj të transplantit nëse keni ndonjë pyetje.
Sistemi imunitar përbëhet nga lloje të ndryshme të qelizave të bardha të gjakut (WBC) të quajtura limfocite – këto janë qelizat që luftojnë infeksionin. Një DLI është infuzion i limfociteve, veçanërisht qelizave T, nga dhuruesi juaj. Qelizat T janë një lloj limfociti që mund të shkaktojë një përgjigje imune. Një DLI përdoret pas një transplanti të qelizave staminale të vëllezërve ose motrave.
Ka dy arsye kryesore pse do të përdoret një DLI
Kimerizëm i përzier
Pas një transplanti të qelizave burimore, kimerizmi do të matet rregullisht. Kimerizmi na tregon se sa nga palca juaj e eshtrave është nga dhuruesi dhe duhet të jetë sa më afër donatorit 100%. Nëse niveli i kimerizmit është vazhdimisht i ulët ose bie, kjo do të thotë se nuk është mjaftueshëm nga dhuruesi juaj dhe ekziston rreziku i rikthimit ose dështimit të transplantit (kur qelizat e dhuruesit tuaj nuk zhvillohen dhe rriten siç duhet). Një DLI jepet për të shkaktuar një përgjigje imune e cila mund ta shtyjë kimerizmin përsëri në një nivel të pranueshëm.
Është e rëndësishme të mbani mend:
Relapsi
Rikthimi pas një transplanti të qelizave staminale mund të trajtohet me një DLI. Nëse rikthimi është i nivelit të ulët dhe zbulohet herët në një test për sëmundjen minimale të mbetur (MRD), përgjigja imune e shkaktuar nga një DLI mund të luftojë sëmundjen dhe t'ju ndihmojë të vini në remision. Nëse rikthimi zbulohet në një test të palcës kockore ose në gjak dhe ka nivel më të lartë të sëmundjes, fillimisht do të përdoret kimioterapia e ndjekur nga një DLI për t'ju ndihmuar të vini në remision.
Është e rëndësishme të mbani mend:
Në disa raste, nëse një sëmundje ka një rrezik më të lartë të rikthimit pas transplantimit, një DLI mund të planifikohet në fazën para transplantimit që do të jepet pas transplantit. Kjo mund të bëhet pavarësisht nga kimerizmi ose rikthimi, por si një masë parandaluese shtesë për rikthimin. Kjo duhet të diskutohet me ju përpara transplantimit.
Kur grumbullohen qelizat staminale të dhuruesit, nëse ka mjaftueshëm brenda koleksionit, një DLI mund të hiqet, ngrihet dhe ruhet. Ndonjëherë nuk ka mjaftueshëm, dhe i gjithë koleksioni duhet të përdoret për transplantim. Në këtë situatë, nëse keni nevojë për një DLI, donatori juaj do të kontaktohet dhe do t'i kërkohet të dhurojë.
Një DLI është më e lehtë për t'u mbledhur sesa qelizat staminale, nuk nevojiten injeksione pasi nivelet e larta të limfociteve janë gjithmonë të pranishme në gjak dhe mund të mblidhen lehtësisht. Megjithatë, donatori do të duhet ende të pajtohet dhe të bëjë një ekzaminim mjekësor përpara se të vazhdojë.
Një datë do të diskutohet me ju dhe, në shumicën e rasteve, DLI mund të jepet si pacient i jashtëm. Nëse kimioterapia jepet paraprakisht si pacient i shtruar, atëherë DLI do të jepet edhe gjatë kohës që jeni shtruar. DLI do të shkrihet dhe do t'ju jepet përmes një shiringe pasi jepet në vëllime shumë më të vogla se qelizat staminale. DLI zakonisht jepet në doza në rritje gjatë një periudhe javësh ose ndonjëherë muajsh, por kjo dhe doza do të përcaktohen nga ekipi juaj i transplantit.
Është e rrallë të përjetoni efekte anësore gjatë marrjes së një DLI. Herë pas here, ka një reagim dhe një erë nga ruajtësi i quajtur 'DMSO' i cili shtohet kur DLI është ngrirë. Një infermiere do të jetë me ju gjatë gjithë infuzionit dhe do të vëzhgoheni për një kohë të shkurtër pas.
Efekti kryesor anësor është sëmundja e transplantit kundër pritësit (GvHD) dhe kjo mund të ndodhë në javët pas infuzionit. Edhe pse një efekt anësor, GvHD është përgjigja që dëshironi pasi sugjeron që DLI ka shkaktuar një përgjigje imune. Çelësi është të balanconi GvHD duke mos shkaktuar shumë reagime, por mjaftueshëm për të dhënë efektin e dëshiruar. Dhënia e DLI në doza në rritje për një periudhë javësh është një mënyrë për të kontrolluar rrezikun.
Është e rëndësishme të mbani mend:
Rimëkëmbja
Kjo do të ndryshojë në varësi të përvojës së GvHD. Ndjekja në klinika mund të rritet fillimisht për të monitoruar simptomat dhe përgjigjen, dhe për të vendosur nëse nevojitet një DLI tjetër. Nëse përgjigja arrihet dhe çdo GvHD zgjidhet, rikuperimi pas transplantit duhet të vazhdojë të jetë i njëjtë si përpara DLI.
Çdo pacient është i ndryshëm dhe vendimi për të dhënë një DLI do të vendoset nga ekipi i transplantit. Këto janë vetëm disa arsye pse një DLI nuk do të ishte një zgjedhje trajtimi, por gjithmonë duhet të diskutoni trajtimin me konsulentin e transplantit.
Një transplant i dytë është alternativa më e mirë e trajtimit
Një transplant i dytë do të merret parasysh vetëm në rast të rikthimit ose dështimit të transplantit. Ka disa faktorë që do të vendosin nëse kjo është alternativa më e mirë, të tilla si niveli i rikthimit/dështimit të transplantit, koha nga transplantimi, mosha dhe fitnesi. Kjo do të diskutohet me ju nga ekipi i transplantit.
Ju keni pasur tashmë GvHD akute të konsiderueshme
Nëse është përjetuar GvHD akute domethënëse, që do të thotë se qelizat e donatorëve nga transplanti i qelizave burimore kanë shkaktuar një përgjigje të mirë imune, por kimerizmi ka rënë ende ose ka ndodhur rikthim, atëherë dhënia e një DLI për të provuar dhe shkaktuar më shumë GvHD nuk ka gjasa të funksionojë. . Kjo duhet të diskutohet me ekipin e transplantit, pasi nivelet e ulëta të GvHD akute mund të nënkuptojnë ende se një DLI është një opsion.
Ju keni sëmundje të vazhdueshme kronike të transplantit kundër pritësit (cGvHD) që është ende në trajtim
Dhënia e një DLI kur cGvHD është në vazhdim dhe po trajtohet mund të shkaktojë një përkeqësim të simptomave dhe GvHD akute. Si më sipër, nëse GvHD tashmë është përjetuar, nuk ka gjasa që një DLI të funksionojë.
Transplantimi i qelizave staminale mund të ketë një ndikim afatgjatë në shëndetin dhe mirëqenien tuaj, kështu që do të ftoheni në kontrolle vjetore ku mund të monitorohet progresi juaj. Ju gjithashtu mund të keni akses në një klinikë 'efektet e vonshme'. Këto shërbime drejtohen nga specialistë të infermierëve klinikë, të cilët kanë shumë përvojë në nevojat e marrësve të transplantit të qelizave staminale.
Disa nga këto efekte anësore janë më të zakonshme se të tjerat dhe disa do të prekin vetëm një pjesë të vogël të pacientëve. Shumë prej tyre ndodhin për shkak të trajtimit që ju nevojitet, ose para ose pas transplantit tuaj, duke përfshirë terapinë e kondicionimit. Marrja e steroideve për të kontrolluar sistemin tuaj imunitar dhe për të zvogëluar efektet e GvHD gjithashtu mund të shkaktojë disa efekte anësore, veçanërisht nëse ato duhet të merren për një kohë të gjatë.
Leximi në lidhje me këto efekte afatgjata mund të jetë i frikshëm dhe pak dërrmues, veçanërisht nëse jeni duke u përgatitur ose keni kryer së fundmi një transplant të qelizave staminale. Ndërsa është e rëndësishme të planifikoni për sfidat e ardhshme, mund të vendosni se është më mirë të përqendroheni në fazën tuaj të rimëkëmbjes tani për tani dhe t'i konsideroni këto efekte të mundshme afatgjata më vonë.
Ky seksion ofron informacion mbi efektet e vonshme të mëposhtme, të renditura nga më të zakonshmet tek ato më pak të zakonshme. Është e rëndësishme që të dini se çfarë të keni kujdes dhe si do t'i monitorojë, kontrollojë dhe trajtojë ekipi juaj.
Fondacioni Shkencor SPIROSKI është themeluar më 03.02.2002.
Regjistruar ne Regjistrin Qendror per Fondacione me UBIN: 5889243 dhe TVSH: 4030004519877
Adresa e regjistruar: rr. Rajko Zhinzifov br. 48, 1000 Shkup, Republika e Maqedonisë
