Животот по трансплантација на матични клетки има свои предизвици и напуштањето на болницата за прв пат може да биде и среќно, но и застрашувачко искуство. Некои луѓе сметаат дека нивното закрепнување е релативно едноставно, но за други може да биде многу тешко и напорно.
Вашето закрепнување веројатно ќе влијае на многу аспекти од вашиот живот, па затоа ги распоредивме нашите информации за закрепнување во три дела: Тело, Ум и живот.
Закрепнувањето на секоја личност е уникатно и овие страници се тука за да ви помогнат и да ве поддржат во текот на ова патување.
Делот Тело се фокусира на сè што е поврзано со физичката страна на вашето закрепнување - од неделните прегледи што ќе ви требаат откако ќе ја напуштите болницата, до можните доцни ефекти што може да се појават години по вашата трансплантација. Може да научите како да го управувате заморот, инфекциите и други можни несакани ефекти од трансплантацијата. Исто така, ја разгледуваме и болеста на трансплантант против домаќин (GvHD), зошто се случува, како може да влијае на различни органи во различно време и можни третмани.
Многу рани несакани ефекти од трансплантацијата на матични клетки ќе се подобрат природно или со лекови во период од неколку недели или месеци. Ова нормално се случува за време на вашиот престој во болница.
Сепак, постојат и други несакани ефекти кои можат да се развијат малку подоцна или да траат подолго. Овие подолгорочни несакани ефекти се една од главните причини зошто редовно ќе ве следи вашиот медицински тим додека се опоравувате. Тие често се предизвикани од промени во вашите лекови, колку добро се развива вашиот нов имун систем и болест на трансплантант против домаќин.
Поголемото знаење засимптомите ќе ви овозможи да добиете помош, ако и кога тие ќе започнат да се развиваат. Ова може да изгледа малку поразително, но не заборавајте дека ова се потенцијални несакани ефекти - не значи дека ќе ги добиете сите. Вашиот тим за трансплантација ќе биде близу до вас да ве лекува и да ве поддржува.
Овие несакани ефекти се различни од доцните ефекти на трансплантацијата што може да се случат многу години подоцна.
Овој дел ги опфаќа следниве теми:
Ако сте имале проблеми со гадење, болест или дијареа, тоа може да значи дека не добивате доволно хранливи вредности од вашата храна. За некои луѓе, овие симптоми се подобруваат по неколку недели, но некои луѓе треба да се справуваат со нив подолго. Ако ова се случува подолго време, тоа може да доведе до губење на тежината, да ве натера да се чувствувате позаморни и да влијаете на долгорочното закрепнување.
Постојат многу опции, вие и вашиот медицински тим може да се обидете да ги контролирате овие проблеми, вклучувајќи лекови, промени во вашата исхрана и промени во однесувањето во исхраната.
Многу пациенти ќе мора да се справат со одредено ниво на болка за време на нивното закрепнување. Може да се случи во различни делови од вашето тело, вклучувајќи ги и нервите, коските, зглобовите и другите органи.
Справување со болка може да биде физички и емоционално исцрпувачко, што може да го забави целокупното закрепнување, па затоа е важно брзо да пријавите каква било болка на вашиот медицински тим Тие веројатно ќе ви понудат третман за ублажување на болката, но исто така може да разговараат со вас за други техники, како што се медитација или внимателност, така што ќе бидете подобро опремени за да се справите со вашата состојба.
Ако болката станува поинтензивна, може да бидете упатени на тим за палијативна нега. Честа заблуда е дека палијативната нега е иста како и грижата за крајот на животот, но вашето упатување не значи дека вашата трансплантација не успева. Палијативни специјалисти се експерти во справувањето со болката и ќе можат да направат да се чувствувате поудобно.
Можеби имате нови модринки или крварења на моменти, вклучувајќи постојано крварење од носот или крв во урината или фецес.
Може да има многу можни причини за крварење, затоа веднаш контактирајте го вашиот медицински тим и тие ќе го испитаат проблемот.
Една од најчестите причини за крварење е дека бројот на тромбоцити е мал, па затоа е потешко за згрутчување на крвта. Вашата болница ќе може да организира трансфузија на тромбоцити за вас. Овој третман е многу сличен на трансфузија на крв.
После вашата трансплантација, комбинацијата на различни несакани ефекти веројатно ќе направи да се чувствувате многу слабо и веројатно сте изгубиле дел од мускулната сила.
Долготрајниот третман со стероиди за GvHD исто така ќе предизвика слабеење на вашите мускули.
Редовната физиотерапија и лесни вежби, како што се пешачење или јога, ќе ви помогнат да ја обновите вашата сила и издржливост и да ја подобрите рамнотежата.
Некои пациенти, исто така, ќе доживеат вкочанетост или зашеметеност на нивните раце и нозе. Ова се случува затоа што нервите можат да бидат оштетени со хемотерапија дадена за време на условната терапија.
Може да ги отежни задачите како одење или вежбање, но обично се подобрува со текот на времето, а физиотерапијата ќе ви помогне.
Вашите бубрези го филтрираат отпадот од крвта што потоа се отстранува од вашето тело преку урината. Тие исто така помагаат да се одржи рамнотежата на материите во вашето тело, како што се солта и водата.
Благи проблеми со бубрезите се чести по трансплантацијата на матични клетки, така што вашиот медицински тим ќе ја тестира функцијата на бубрезите на прегледите. Проблемите можат да бидат предизвикани од вашиот лек, инфекција или едноставна дехидратација. Вашиот лек можеби ќе треба да се смени или може да ве стават систем за да ви дадат дополнителни течности.
Може да се појават и долгорочни проблеми со бубрезите, но тие се поретки. Можеби ќе треба да се вратите во болница за третмани, вклучувајќи дијализа - кога крвта ви поминува низ машина за филтрирање и чистење на крвта.
Најчестиот проблем што може да влијае на вашиот црн дроб по трансплантацијата се нарекува хепатална вено-оклузивна болест (VOD) или синдром на синусоидална опструкција (SOS). Тоа е предизвикано од условната терапија која ги оштетува клетките на вашиот црн дроб и веројатно ќе се случи во првите неколку недели по вашата трансплантација. Пациентите кои примиле високи дози на хемотерапија имаат поголем ризик од развој на VOD.
Може да предизвика абдоминална болка и оток, жолтица (кога кожата изгледа жолто), болест и замор. Честопати, овие симптоми се благи и брзо исчезнуваат, па можеби дури и не знаете дека ги имате. Сепак, работите може да се влошат брзо - затоа разговарајте со вашиот медицински тим ако имате нови симптоми. Вашиот медицински тим редовно ќе ја проверува функцијата на црниот дроб и можеби ќе треба да ги менува лековите од време на време.
Тромботична тромбоцитопенична пурпура (ТТП) е ретка состојба која погодува околу 1 од 20 пациенти. Предизвикува мали тромбови во крвта по трансплантацијата. Ова значи дека имате помалку тромбоцити на располагање за да ја завршите својата нормална работа, помагајќи да се згрутчи крвта по повреда. ТТП може да предизвика треска или главоболка и може да откриете дека лесно ви излегуваат модринки. Тоа е поврзано со одредени лекови, па можеби вашиот медицински тим треба да ги прегледа лековите што ги земате.
Несаканите ефекти од трансплантацијата на матични клетки може да го направат чинот на секс непријатен, па дури и болен. Многу пациенти се загрижени и за тоа како се променило нивното тело, што пак влијае на нивната самодоверба. Нашиот дел за секс и врски има повеќе информации на оваа тема, како и поддршка и совети.
Кога зборуваме за замор, не мислиме само на чувство на замор после напорна работа. Замор е кога ви е тешко да се сконцентрирате и да немате енергија, дури и по многу одмор и добар сон. Тоа може да направи да се чувствувате физички и психички исцедени, оставајќи ви многу малку мотивација и може да биде тешко да се концентрирате, дури и на едноставни работи.
Заморот може да биде краткотраен ефект кој се подобрува по неколку месеци, но некои пациенти сè уште го доживуваат повеќе од една година по нивната трансплантација. Често е резултат на многу фактори, како што се:
Може да има периоди во закрепнувањето кога заморот е неизбежен, но сепак е можно да управувате со вашата состојба и да го искористите најдоброто од енергијата што ја имате.
Постојат четири главни начини на кои можете да помогнете во намалување на ефектите од замор:
Многу пациенти откриваат дека нивото на нивната енергија поминува низ подеми и падови во текот на денот. Многу е лесно да претерате кога станувате наутро и се чувствувате полни со енергија, за да ви треба дремка попладне. Ако имате навика да го слушате вашето тело и да знаете како најверојатно ќе реагирате на одредени активности, ќе ви стане полесно да управувате со вашиот замор.
Планирајте однапред - Направете список со работите што сакате да ги правите секој ден. Дури и ако имате навистина лош ден, обидете се да направите барем една работа. Може да биде навистина тешко, но да постигнете нешто ќе ве натера да се чувствувате попозитивно и може да ви го подигне расположението.
Малку и често - Разделувајте ги своите задачи на мали и изводливи цели и одморете се помеѓу. Ова ќе ви помогне редовно да ги надополнувате енергетските нивоа и да го намалите ризикот од исцрпеност.
Водете дневник - Запишете ги времињата во кои се чувствувате подобро или полошо. Ова ќе ви помогне да забележите патерни и да направите промени во вашата рутина што може да ви помогнат.
Можеби се чувствувате дека вежбањето е последното нешто што сакате да го направите, но може да помогне да се намали заморот и да се подобри физичката сила. Ќе видите дека вашата кондиција, издржливост и мускулна маса ќе се намалат за време на вашиот третман. Одржувањето на активност и полека градење кон структурирана вежба ќе биде важен дел од вашето закрепнување.
Пронајдете нешто во што уживате, како што се одење, пливање или јога. Ако имате омилен спорт, можеби е време да започнете да играте повторно, или можете да пробате нешто сосема ново.
Ако навистина се борите со замор или имате особено лош ден, овие активности можеби не се соодветни. Понекогаш дури и најмалата физичка активност може да биде вистински предизвик, но важно е сепак да направите нешто.
Подобрувањето на квалитетот и количината на сонот ќе ви даде повеќе енергија и ќе помогне во закрепнувањето. Сепак, можеби ќе ви биде тешко да спиете од различни причини. Ако можете да ги снимите вашите патерни на спиење со помош на уред за следење на или да ги забележите часови во кои спиете, може да погледнете наназад кога ќе се појават овие проблеми. Ова ќе му помогне на вашиот медицински тим да забележи патерни и да открие како тие можат да помогнат.
Ако се борите да спиете убаво, можеби ќе ви бидат корисни следниве предлози:
– Избегнувајте алкохол, кофеин и никотин четири часа пред спиење.
– Не користете уреди со електронски екран на час пред спиење.
– Напишете сè што ве загрижува пред да заспиете.
– Започнете релаксирачка рутина пред спиење, како што е читање книга.
– Држете се до редовната шема на спиење - природниот циклус на спиење на вашето тело ќе биде порамнет.
– Создадете мирна, темна и пријатна средина за спиење.
– Ограничете ги дневните дремки - тоа ќе ви помогне да се чувствувате поуморни на крајот на денот.
– Легнете само ако навистина се чувствувате уморни - ако не ви доаѓа сон, обидете се да направите нешто релаксирачко како читање или слушање подкасти.
Дури и едноставните секојдневни задачи можат да бидат тешки за некој со замор, но имање на силна мрежа за поддршка околу вас ќе помогне во олеснување на товарот.
Роднините и блиските пријатели можат да помогнат околу куќата, особено со работи како празнење на корпи за отпадоци што може да претставува ризик од инфекција. Тие исто така може да бидат во можност да помогнат во грижата за децата од време на време, за да можете да одморите.
Другите задачи, како што е вашиот неделен шопинг, може да се вршат преку Интернет и да се достават до вашата врата за да не се грижите за полнење количка во супермаркетот.
Доколку можете да си дозволите, изнајмете чистачка, така ќе имате повеќе слободно време и ќе можете да се фокусирате на закрепнување.
Еден од големите предизвици околу заморот може да биде да им го објасните на оние околу вас. Вашите пријатели, семејство и колеги од работа може да мислат дека сега сте направиле трансплантација, вие сте подобри и може да продолжите со животот како што е нормално. Но, навистина, сè уште закрепнувате.
Во зависност од вашата работа, можеби ќе треба да се вратите на работа додека се справувате со заморот. Ова може да биде тешко, но ако му објасните на работодавецот, би требало тој да направи некаков план за да ви помогне.
Ќе бидете изложени на зголемен ризик од инфекции како што закрепнува вашиот имун систем, што може да трае една година или повеќе. Инфекциите се предизвикани од вируси, бактерии и габи. Тие можат да се случат насекаде во вашето тело, но најчестите најверојатно ќе бидат предизвикани од вашиот централен венски катетер (CVC), респираторниот систем или цревата.
Оваа веб-страна ги опфаќа следните теми:
Важно е да се забележат знаците на инфекција што е можно порано за да се стопира пред да стане премногу сериозна. Вие најдобро го познавате вашето тело и можете да кажете кога нешто не е во ред, затоа имајте храброст да контактирате со вашиот медицински тим и да се одјавите.
Ако имате некој од следниве симптоми, тоа може да биде знак на инфекција:
Сите сме имале нешто што требало да биде проверено од доктор или стоматолог но, го имаме заборавено поради нашите зафатени животи. За жал, ако се појават проблеми, веројатно нема да поминат сами по себе и ќе се влошат ако не се лекуваат.
Треба да ви бидат дадени контакти од доктор и медицинска сестра од вашиот медицински тим со кои ќе можете да разговарате. Можете исто така да го посетите вашиот матичен лекар, но ако работите се случат многу брзо, треба да отидете директно во болница. Постои ризик од имунолошки одговор на вашето тело, оштетувајќи други делови од вашето тело. Ова е познато како сепса и доколку се случи ќе ви треба итна медицински третман. Ова може да вклучува интервенско доставување на антитела преку инфузија, директно во вашиот крвоток.
Не грижете се за нешто кое било лажна тревога- никој нема да ви се налути. Побитно е да се подигне загриженоста за ако е потребен третман, да се почне на време.
Кога ќе отидете кај вашиот медицински тим, тие ќе извршат тестови за да ја откријат причината за вашата инфекција. Потоа, тие ќе одлучат за најсоодветниот третман или ќе ги следат вашите симптоми подолго. Вашиот третман може да се даде како таблети, преку инфузија или небулизатор - уред што овозможува директно вдишување на лекови.
Исто така, може да има моменти кога ќе ви дадат антибиотици, иако немате знаци на инфекција. Ова е превенција што го намалува ризикот од започнување на инфекција. Често се нарекува антибактериска профилакса.
Инфекциите се природен дел од закрепнувањето што не може секогаш да се избегне. Сепак, постојат работи што можете да ги направите за да го намалите ризикот. Иако можеби ќе треба да направите неколку промени во животниот стил, сепак треба да го живеете животот и да уживате во него. Да бидете свесни за вашата состојба и да направите разумни одлуки, а сепак да бидете внимателни, се надевам дека ќе ви овозможи да ги правите работите што уживате да ги правите за време на закрепнувањето.
Општа хигиена - мијте ги рацете или користете алкохолни гелови редовно, особено по користење на тоалет, чепкање на нешто нечисто или патување со јавен превоз.
Контакт - Треба да се избегнува излегување на преполни места и патување со јавен превоз доколку е можно.
Диета - јадете свежата храна што е измиена и подготвена правилно. Исто така, треба да избегнувате храна богата со бактерии, како што се мувлосаното сирење или јогуртите. Повеќе информации се достапни во нашиот дел за исхрана.
Орална хигиена - Четкање на забите два пати на ден, забен конец и користење на средство за плакнење на устата ќе помогне да се спречи расипување на забите и болести на непцата
Безбеден секс - Секогаш практикувајте безбеден секс со употреба на кондом. Исто така, треба да избегнувате какви било сексуални практики што ве изложуваат на ризик од инфекција.
Домашни миленици - Иако има многу придобивки од грижата за вашето домашно милениче за време на опоравувањето, ќе мора да бидете многу внимателни и околу нив. Секогаш мијте ги рацете откако ќе ги допрете и не дозволувајте да ве лижат или да скокаат над вас. Идеално, треба целосно да го избегнувате нивниот отпад.
Патување - Избегнувајте патувања во земји или локации каде квалитетот на храната и водата не се според највисоките стандарди или каде што може да наидете на тропски болести. Повеќе совети за патување во странство се достапни во нашиот дел за патувања.
Вакцинации - За време на вашата трансплантација, вашиот имунолошки систем е заменет и ќе треба да направите нов курс за вакцинација за да ве заштити од вообичаени болести како што се сипаници и туберкулоза (ТБ).
Лекови - вашиот медицински тим може да одлучи да ве задржи на профилактички антибиотици за да помогне во намалување на ризикот од развој на инфекции.
Назад на работа - Некои луѓе се враќаат на работа околу шест месеци до една година по трансплантацијата. Нормално, во овој момент имате многу помал ризик од инфекција, но разумно е да преземете мерки на претпазливост ако можете. Ако имате работа каде многу контактирате со пошироката јавност, проверете дали можете да направите промени во вашата улога за да бидете помалку изложени.
Здрав начин на живот - Редовно вежбање, добра диета и додатоци на витамини ќе помогнат да се подобри и одржи вашето општо здравје.
GvHD значи болест на трансплантант наспроти домаќин (Graft vs host disease). Зборот трансплантант (graft) значи клетките на дарителот, а домаќинот сте вие.
Кога имате трансплантација на матични клетки, клетките од вашиот дарител ќе го формираат вашиот нов имун систем и вашата крв. Задачата на вашиот имун систем е да напаѓа работи што не припаѓаат на вашето тело. Го чува вашето тело безбедно од инфекции предизвикани од бактерии, вируси и други работи што не се дел од вас.
По трансплантацијата на матични клетки, сè уште има мали разлики помеѓу вашиот нов имун систем во развој и другите клетки во вашето тело. Како резултат, вашиот растечки имун систем може да им наштети на некои од клетките во вашето сопствено тело затоа што ги гледа како „туѓи“. Ова се нарекува GvHD.
Некои GvHD можат да бидат позитивна работа, бидејќи тоа значи дека вашиот нов имун систем функционира и веројатно ќе нападне било која преостаната болест или враќање на болеста. Ова може да се нарече „ефект на трансплантант наспроти леукемија“ или „ефект на трансплантант наспроти тумор“. Сепак, премногу GvHD може да предизвика несакани компликации и несакани ефекти. Во најлош случај, GvHD може да биде опасен по живот.
GvHD сè уште не е целосно разбран и тешко е да се предвиди кој ќе го добие, а кој не. Знаеме дека околу половина од луѓето кои имаат трансплантација ќе добијат GvHD. Честопати, тоа е многу благо, но за некои луѓе GvHD може да биде потешко и може да влијае на нивниот квалитет на животот.
Во овој дел се разгледуваат следните теми:
Постојат 4 класи на GvHD:
Откако ќе се класифицира, тогаш GvHD добива оценка која се користи за насочување на третманот и за помагање во следењето на подобрувањета. Оценувањето се заснова на симптомите и бројот на вклучени органи. Некои центри за трансплантација малку го прилагодуваат системот за оценување што го користат, па затоа е најдобро да проверите како го мерат вашиот.
GvHD може да се појави во секое време, па затоа е важно да ги пријавите сите симптоми на вашиот тим по трансплантацијата. Сепак, најчестите периоди да се појави GvHD се:
Некои симптоми се прилично општи и не секогаш значат дека имате GvHD. Вашиот медицински тим ќе изврши испитувања кои би можеле да вклучуваат биопсии (GvHD на кожа или црн дроб) или да користат мала камера за внимателно разгледување на органот (стомачен или белодробен GvHD). Овие тестови можат да ја потврдат GvHD дијагнозата.
Третманот за GvHD варира во зависност од засегнатиот орган. Може да се подели на:
Локално - Ова вклучува креми за кожен GvHD, капки за очен GvHD и физиотерапија за GvHD на зглобовите.
Орален - Имуносупресивни лекови (циклоспорин, микофенолат или такролимус) ќе ви бидат дадени пред трансплантацијата за да се потисне вашиот имун систем и да се дозволи раст на новите матични клетки. Ако развиете GvHD, можеби ќе треба да се зголеми дозата на некое време за да се контролираат симптомите. Оралните стероиди може да се користат и за имуносупресија. Штом GvHD се подобри, овие лекови полека повторно ќе се намалат.
Интравенски - Може да се користи ако оралните лекови не го контролираат GvHD. Ова може да бара прием во болница.
Во некои случаи, акутниот или хроничен GvHD не може да се контролира со овие лекови, затоа може да биде потребен понатамошен третман, како што е екстракорпорална фотофереза (ECP) или упатување до специјалист.
Кожа
Симптоми: Акутни и хронични симптоми на GvHD на кожата се многу слични. Вашата кожа веројатно ќе стане сува, црвена и ќе ве чеша и може да влијае на повеќе области на вашето тело. Ова може да влијае на вашиот изглед, способноста да ја регулирате температурата и да доведе до инфекција ако кожата е испукана.
Третман: Некои случаи немаат потреба од третман и се подобруваат природно. Лесните случаи се третираат со употреба на хидрантни креми или стероидни креми. Лекови за супресија на вашиот имунолошки систем во потешки случаи и третмани како што се ултравиолетова светлина и екстракорпорална фотофереза (ECP) се можни опции.
Црева
Цревниот GvHD може да влијае на вашата уста, хранопроводот, стомакот и цревата. Акутното цревно GvHD обично влијае на цревата. Може да имате дијареа, индигестија, чувство на грчеви и недостаток на апетит.
Третман: Лесни случаи не треба третман, но дехидрираност треба да се избегнува со пиење многу течности. Потешки случаи може да имаат потреба од лекови против дијареа, лекови против болки за ублажување на грчевите и лекови против заболувања за да престанат да се чувствувате болни.
Уста
Симптоми: Устата може да стане болна и сува затоа што не произведувате доволно плунка. Ова може да доведе до формирање на чирови и може да го направи вкусот на вашата храна необичен.
Третман: Редовно посетувајте го вашиот стоматолог ако имате GvHD во устата. Практикувајте добра орална хигиена и користење на стероидни средства за плакнење на устата исто така може да помогне.
Црн дроб
Симптоми: На почетокот, можеби нема да чувствувате ништо, но вашиот лекар може да открие дека нешто не е во ред со тестирање на функцијата на црниот дроб. Ако стане полошо, може да добиете жолтица и може да ве чеша кожата. Вашиот црн дроб исто така може да отече, предизвикувајќи болка во стомакот.
Третман: Стероиди и други лекови за потиснување на вашиот имунолошки систем.
Бели дробови
Симптоми: Белите дробови можат да изгубат дел од својата флексибилност и еластичност, поради што чувствувате недостаток на воздух, отежнато дишење и склони сте кон кашлање и инфекции на градите. Можеби сметате дека вежбањето станува потешко. Ако почувствувате некој од овие симптоми, треба веднаш да го контактирате вашиот медицински тим.
Третман: Тестови како што се функција на белите дробови, рендгенски на градите, КТ-скенирање и понекогаш бронхоскопија (вид на ендоскопија што гледа во внатрешноста на дишните патишта) за да откриете што ги предизвикува вашите проблеми и да отстраните инфекцијата.
Очи
Симптоми: Очите може да ве чешаат и да бидат суви или може постојано да ви солзат. Тие исто така можат да бидат чувствителни на силна светлина.
Третман: Упатете се кај специјалист за офталмологија кој може да ви препише комбинација на капки за очи, антиинфламатори или антибиотици во зависност од симптомите. Носењето очила за сонце може исто така да биде корисно.
Мускули и зглобови
Симптоми: Ограничено движење и болка во зглобовите на рацете и нозете, отежнувајќи ги задачите како што се возење или качување по скали. Некои пациенти имаат отечени зглобови.
Третман: Физиотерапијата може да ги подобри вашите симптоми и ќе вклучува правење многу вежби за истегнување и одржување на зглобовите подвижни.
Гениталии
Симптоми: Жените може да имаат вагинална сувост, стеснување на вагината и улцерации во напредни случаи - предизвикувајќи болка и непријатност за време на сексот.
Мажите може да имаат чувствителност или осип на пенисот и може да биде непријатно да уринираат. Тие исто така може да доживеат проблеми со одржување на ерекцијата.
Третман: Жените ќе бидат упатени на гинеколог кој може да им препише стероиден крем или гел за борба против сувоста. Мажите ќе бидат упатени на уролог и исто така може да им препише стероидни креми за да се намали чувствителноста.
ECP е третман кој се користи за акутна и хронична GvHD на кожа, црн дроб и орален. Таа има за цел да ги уништи белите крвни клетки кои предизвикуваат GvHD со комбинирање на лек наречен метоксипсорален (8-MOP) со ултравиолетова (УВ) светлина.
Постапката вклучува прицврстување на машина што ви ја отстранува крвта преку канила. Потоа ги одделува белите крвни клетки од вашата крв, пред да ја врати крвта во вашето тело. Белите клетки потоа се изложени на УВ светлина и 8-MOP за да ги уништат клетките што предизвикуваат GvHD, а потоа се враќаат во вашето тело.
Третманот може да трае 1-2 часа. Може да започнете со закажување на две средби неделно, на секои дваесет и две недели. Со текот на времето (во зависност од вашиот одговор), циклусите на третман веројатно ќе се намалат. ECP за акутен GvHD реагира доста брзо, додека ECP за хроничен GvHD може да трае шест месеци или повеќе пред какво било подобрување. Во некои случаи, третманот може да трае 12-18 месеци или подолго.
ECP може да изгледа застрашувачко, поради должината на третманот. Понекогаш пациентите го одложуваат што е можно подолго - но времето на ECP е клучно за да биде најефективно. Од суштинско значење е ако вашиот доктор предложи упат за ECP, внимателно да го разгледате. Оставањето премногу долго може да ја намали ефикасноста на третманот.
Вашиот медицински тим ќе продолжи редовно да ве проверува за да бидат сигурни дека вашиот нов имун систем функционира правилно и да ги следат сите несакани ефекти.
Закрепнувањето е различно кај сите и некои луѓе ќе треба почесто да ја посетуваат болницата, многу подолго време од нивното закрепнување.
Фреквенцијата на овие состаноци ќе се намали со текот на времето и на крајот ќе ве гледаат годишно, за да проверите дали сè е сè уште во ред.
Откако ќе ја напуштите болницата, ќе имате една или две средби неделно со вашиот медицински тим. Тие ќе:
Ако бројот на крвни клетки или тромбоцити е мал, вашиот медицински тим може да одлучи да ви направи една (или повеќе) трансфузии на крв. Ова ќе биде поверојатно во раното закрепнување.
Во зависност од крвниот канцер или крвното нарушување, можеби ќе треба да примите озрачена крв. Ова е донирана крв што се третира со зрачење пред да ви биде дадена - ова ги отстранува белите крвни клетки и ја намалува можноста да имате реакција на тоа. Вашиот медицински тим ќе ви даде картон да го носите со вас, така што лекарите ќе знаат да ви дадат ваков вид на крв во итни случаи.
Веројатно ќе имате регуларни прегледи во болницата, но тие ќе се случуваат поретко. На три месеци и една година по вашата трансплантација, исто така може да направите тест за коскена срцевина (каде што е земен и анализиран мал примерок од коскена срцевина) или PET-CТ скен. Двете се користат за да се следи вашиот напредок и да се потврди дека крвниот канцер или крвното нарушување не се вратило.
Отстранување на централната линија (CVC) - Вашата централна линија може да предизвика инфекција, така што ќе се отстрани веднаш штом веќе не е потребна, нормално неколку месеци по трансплантацијата. Отстранувањето се прави во амбуланта со помош на локален анестетик. Можеби ќе ви треба конец или два за да помогнете во заздравувањето на раната.
Престој во болница - За жал, веројатно ќе имате проблеми со закрепнувањето и можеби ќе треба да поминете некое време назад во болница. Додека вашиот имун систем се обновува, инфекциите може да се соберат многу лесно. Ова не значи дека вашата трансплантација не успеала - тоа е природен дел од вашето закрепнување што не може секогаш да се избегне.
Без оглед колку долго поминало од вашата трансплантација, секогаш ќе имате контакт со вашиот специјалист медицинска сестра или координатор за трансплантација.
Ќе имате целосна здравствена проценка после секоја година. Вашиот медицински тим ќе внимава дали ви се појавуваат какви било доцни ефекти од трансплантацијата.
Вакцинации - За време на вашата трансплантација, вашиот имун систем е заменет, што значи дека вакцините што сте ги примиле како дете повеќе нема да функционираат. Нема да можете да примите вакцина која се базира на жив вирус или бактерија, бидејќи тие не се соодветни за луѓе со потенцијално ослабен имун систем - тука спаѓаат вакцините против ТБ и ММР (сипаници, заушки и рубеола)
Вашиот тим за трансплантација и матичен лекар ќе ви закажат и ќе ви дадат нови вакцини. За некои вакцини, ова обично се случува најмалку шест месеци по трансплантацијата, но други се даваат по две години.
Вашето семејство исто така треба да размисли да се вакцинира против сезонски грип секоја година. Може да се дадат преку нивниот матичен лекар или локалната аптека.
Ќе има моменти кога ќе треба да имате одредени третмани или процедури. Некои од овие се важни пресвртници во вашето закрепнување што покажуваат дека напредувате добро. Вашиот медицински тим ќе се обиде да ги организира заедно со другите состаноци за да биде попогодно. Сепак, други ќе бидат потребни само ако се развијат проблеми.
Средби со специјалист- покрај општите здравствени проверки, исто така може да бидете упатени на доктори специјалисти, кои се експерти за еден вид третман или дел од телото. Ова често се случува ако имате GvHD што влијае на одредени органи. Исто така, ќе ви биде препорачано редовно да посетувате други специјалисти, како стоматолог, оптичар и гинеколог, па доколку се појават проблеми, тие можат да се лекуваат рано.
Дарителска лимфоцитна инфузија (DLI) - Ако вашиот химеризам (процентот на крвни клетки што доаѓаат од вашиот дарител во споредба со вашиот) е низок, може да ви се даде „надополнување“ на клетките од вашиот дарител. Оваа едноставна постапка е многу слична на трансфузија на крв.
Високо ниво на зависност- некогаш можеби ќе ви биде потребна специјалистичка нега на единица за интензивна нега со висока-зависност. Овие единици нудат неопходна грижа, поддршка и внимателно набљудување ако навистина не ви е добро.
Во ред е да се чувствувате исплашени, тажни или фрустрирани кога се враќате во болница - но тоа ќе му овозможи на вашиот медицински тим да ви даде најдобар можен третман и поддршка. Можете да дознаете повеќе и да пристапите до дополнителна поддршка во делот Закрепнување: ум.
Ова се општи информации за дарителска лимфоцитна инфузија (DLI). Важно е да запомните дека секој пациент е различен и секогаш би ве советувале за дискусија со вашиот тим за трансплантација доколку имате какви било прашања.
Имуниот систем е составен од различни видови на бели крвни клетки наречени лимфоцити - тоа се клетките кои се борат против инфекцијата. DLI е инфузија на лимфоцити, поточно Т-клетки, од вашиот дарител. Т-клетките се вид на лимфоцити кои можат да предизвикаат имунолошки одговор. DLI се користи по трансплантација на матични клетки од брат или сестра или несродни матични клетки.
Постојат две главни причини зошто би се користела ДЛИ:
Мешан химеризам
По трансплантација на матични клетки, химеризмот ќе се мери редовно. Химеризмот ни кажува колку од вашата коскена срцевина е од дарителот и треба да биде што е можно поблизу до 100% дарител. Ако нивото на химеризам е постојано ниско или паѓа, тоа значи дека не е доволно од и постои ризик од релапс или откажување на трансплантантот (кога клетките на вашиот дарител нема да успеат да се развијат и растат правилно). Дадена е DLI да предизвика имун одговор што може да го врати химеризмот назад до прифатливо ниво.
Важно е да запомните:
Релапс
Релапс по трансплантација на матични клетки може да се третира со DLI. Ако релапсот е на ниско ниво и е виден рано на тест за минимална резидуална болест (МРБ), имуниот одговор предизвикан од ДЛИ може да се бори против болеста и да ви помогне да бидете во ремисија. Ако релапсот е детектиран на тест од коскена срцевина и крв и има поголемо ниво на болест, прво ќе се искористи хемотерапија проследена со ДЛИ за да помогне да бидете во ремисија.
Важно е да запомните:
Во некои случаи, ако некоја болест има поголем ризик од релапс по трансплантацијата, ДЛИ може да се планира во фазата пред трансплантација за да се даде по трансплантацијата. Ова може да се направи без оглед на химеризам или релапс, како дополнителна превентивна мерка за релапс. Ова треба да се дискутира со вас пред трансплантацијата.
Кога се собираат матичните клетки на дарителот, доколку има доволно во колекцијата, ДЛИ може да се отстрани, замрзне и складира. Понекогаш нема доволно и целата колекција мора да се искористи за трансплантација. Во оваа состојба, ако ви треба ДЛИ, вашиот дарител ќе биде контактиран и ќе се побара повторно да донира.
Да се собере ДЛИ е полесно отколку матични клетки, не се потребни инјекции бидејќи високите нивоа на лимфоцити се секогаш присутни во крвта и лесно може да се соберат. Сепак, дарителот ќе треба да се согласи и да изврши лекарски преглед пред да продолжи со донирањето.
Ќе биде дискутиран датум со вас, вообичаено, ДЛИ се дава амбулантски. Ако претходно ви се давало хемотерапија како пациент во болница, тогаш ДЛИ ќе ви се даде додека сте во болница. ДЛИ ќе се одмрзне и ќе ви се даде преку шприц бидејќи се дава во многу помали количини од матичните клетки. ДЛИ нормално се дава во зголемувачки дози во период од неколку недели или понекогаш со месеци, но ова и дозата ќе бидат утврдени од вашиот тим за трансплантација.
Ретко е да се доживеат несакани ефекти додека добивате ДЛИ. Повремено, доаѓа до реакција и мирис од конзервансот наречен „DMSO“ кој се додава кога ДЛИ е замрзнат. Медицинска сестра ќе биде со вас во текот на целата инфузија и ќе бидете набљудувани кратко време по тоа.
Главниот несакан ефект е болест на трансплантант наспроти домаќин (GvHD) и тоа може да се случи неколку недели по инфузијата. Иако е несакан ефект, GvHD е одговорот што го сакате, бидејќи сугерира дека ДЛИ предизвика имун одговор. Клучот е да се балансира GvHD со тоа што да не се предизвика преголема реакција, но доволна за да се даде посакуваниот ефект. Давањето на ДЛИ во зголемувачки дози во период од неколку недели е начин за контрола на ризикот.
Важно е да запомните:
Закрепнување
Ова ќе варира во зависност од искуството со GvHD. Следењето во клиниките може првично да се зголеми за да се следат симптомите и одговорот и да се одлучи дали е потребена друга ДЛИ. Доколку се постигне одговор и се реши кој било GvHD, закрепнувањето по трансплантацијата треба да продолжи да е исто како и пред ДЛИ.
Секој пациент е различен и за одлуката да се даде ДЛИ ќе одлучи тимот за трансплантација. Ова се само некои причини зошто ДЛИ не би бил избор за третман, но секогаш треба да разговарате за третманот со консултантот за трансплантација.
Втората трансплантација е најдобра опција за третман
Втора трансплантација ќе се разгледа само во случај на релапс или откажување на трансплантантот. Постојат неколку фактори кои ќе одлучат дали ова е најдобрата опција, како што се нивото на релапс / откажување на трансплантант, времето по трансплантацијата, возраста и кондицијата. Ова ќе биде дискутирано со вас од страна на тимот за трансплантација.
Веќе сте имале акутен GvHD
Ако сте искусиле акутен GvHD, значи дека дарителските клетки од трансплантацијата на матични клетки предизвикале добар имун одговор, но химеризмот сè уште е на ниско ниво или се појавил релапс, тогаш да се даде ДЛИ за да предизвика повеќе GvHD тешко дека ќе функционира. Ова треба да се дискутира со тимот за трансплантација, бидејќи ниското ниво на акутен GvHD сепак може да значи дека ДЛИ е опција.
Имате хронична GvHD кој се уште се третира
Давањето ДЛИ додека имате и ја третирате GvHD може да предизвика влошување на симптомите и акутен GvHD. Како што е кажано погоре, ако GvHD е веќе искусен, тешко дека ДЛИ ќе функционира.
Трансплантацијата на матични клетки може да има долгорочно влијание врз вашето здравје и благосостојба, така што ќе бидете повикани на годишни прегледи каде што може да се следи вашиот напредок. Вие исто така може да имате пристап до клиника за 'доцни ефекти'. Овие услуги ги водат медицински сестри специјалисти кои имаат големо искуство во потребите на реципентите на трансплантација на матични клетки.
Некои од овие несакани ефекти се почести од другите, а некои ќе влијаат само на мал дел од пациентите. Многу од нив се случуваат поради потребниот третман, или пред или по вашата трансплантација, вклучувајќи ја и условната терапија. Земањето стероиди за да го контролирате вашиот имун систем и да ги намалите ефектите на GvHD, исто така, може да предизвика одредени несакани ефекти, особено ако треба да се земаат подолго време.
Читањето за овие долгорочни ефекти може да биде застрашувачко и малку поразително, особено ако се подготвувате или неодамна сте направиле трансплантација на матични клетки. Иако е важно да се планираат идните предизвици, можеби ќе одлучите дека засега е подобро да се фокусирате на вашата фаза на закрепнување и да ги разгледате овие потенцијални долгорочни ефекти подоцна.
Овој дел нуди информации за следните доцни ефекти, наведени од најчесто до најмалку вообичаени. Важно е да знаете на што треба да внимавате и како вашиот тим ќе ги следи, прегледува и третира.
Научна фондација СПИРОСКИ е основана на 03.02.2002 годинa.
Регистрирана во Централен регистар на фондации со ЕМБ: 5889243 и ЕДБ: 4030004519877
Регистрирана адреса: Ул. Рајко Жинзифов бр. 48, 1000 Скопје, Република Македонија
