КОАЛИЦИЈА ЗА ДАРИТЕЛИ НА МАТИЧНИ КЛЕТКИ (КДМК)

ПОВИК ЗА ЧЛЕНСТВО

Фондацијата Македонски дарителски регистар (МКДР) е основана на 03.02.2002 година како дел од проектот на ICGEB (CRP/MAC03-01). На 30 јули 2018 година фондацијата Македонски дарителски регистар ја прошири дејноста и го смени името во Научна фондација СПИРОСКИ. Најголемиот дел од работата на фондацијата е издавање на научни списанија, од кои најпознато и најобемно е научното списание Open Access Macedonian Journal of Medical Sciences (OAMJMS).

По промената на името започнаа активности за создавање невладин Дарителски регистар за матични клетки (покрај веќе постоечкиот државен дарителски регистар за коскена срцевина на ИИБХГ) како дополнителен потенцијал за лекување на болните од крвен канцер со трансплантација на коскена срцевина. Цивика Мобилитас прифати да финасира проект НФС - ПРОГРАМА ЗА ПРОМОЦИЈА НА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА. Цел на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарување матични клетки како и регистрирање на дарители за матични клетки. Од проектот не се финансираат генетските и другите испитувања од дарителите на матични клетки, како и неопходниот специфичен софтвер за целосно функционирање на Дарителски регистар за матични клетки, туку се финансираат од средствата на Научна фондација СПИРОСКИ, од проекти, од донации и од други извори.

Вклучување на редовни и асоцијативни членки во КОАЛИЦИЈА ЗА ДАРИТЕЛИ НА МАТИЧНИ КЛЕТКИ (КДМК) ќе го забрза и значително ќе го зголеми бројот на дарители за матични клетки. Ве повикуваме да се зачлените во оваа коалиција, која ние ќе ја финансираме, и да придонесете за поголем број дарители на срцевина, а со тоа и за лекување на болни со малигни заболувања на крвта.

Лице за контакт: д-р Емилија Андоноска, раководител на Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК), и-мејл: emilija.andonoska@sfsmdr.mk

Повикот, Формуларите за членство заедно со Условите и критериумите за членство, можете да ги најдете прикачени подолу (или во прилог):

Пополнетиот формулар и електронските прилози да се испратат на адреса Научна фондација СПИРОСКИ, Рајко Жинзифов бр. 48, Скопје или на електронска пошта mirko.spiroski@sfsmdr.mk, ivo.spiroski@sfsmdr.mk, или emilija.andonoska@sfsmdr.mk

ИНФОРМАЦИИ ЗА ЧЛЕНСТВО

Дарителски регистар за срцевина (Дарителски центар) се состои од: дарители за матични клетки, Kоалиција за дарители на матични клетки (КДМК) и Лабораторија за матични клетки (Histogenetics, USA). Коалицијата ја сочинуваат: редовни членки од невладините организации (Регрутни центри), членки од невладините организации поддржувачи, неформални групи од невладиниот сектор и поединци поддржувачи кои заеднички обезбедуваат доброволни дарители за матични клетки во Македонија и во земјите каде што има граѓани од Македонија (Слика 1).

Слика 1: Шема од структурните единици на Коалиција за дарители на матични клекти (КДМК)

ЦЕЛИ

Целта на оваа коалција е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарители на матични клетки како и регистрирање на дарители за матични клетки преку НФС – Дарителски регистар за матични клетки.

Се очекува создавање мрежа од дарители, НВО редовни членки (регрутни центри), НВО членки поддржувачи, НВО неформални групи и поединци поддржувачи кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа на ХЛА и други молекулски анализи.

Вклучувањето на невладиниот сектор во Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК), покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување.

УСЛОВИ ЗА ЧЛЕНСТВО

Услови за членство во Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) се:

  • во својата програма за работа да има едукација на млади;
  • да ги прифаќа целите на НФС – Дарителски регистар за матични клетки;

ОБВРСКИ НА ЧЛЕНСТВОТО

Обврски на Дарителски центар (НФС – Дарителски регистар за матични клетки)

 

Дарителскиот центар е организација одговорна за регрутирање дарители, обезбедување согласности, тестирање, менаџирање и собирање на личните податоци од дарителот, негови генетски и медицински податоци. Дарителскиот центар за срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ се обврзува да ги исполнува следниве задачи:

  • да подготвува печатени и електронски материјали за афирмација на дарители на матични клетки;
  • да ги организира невладините организации во афирмација на дарители на матични клетки и спасувањето животи преку Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) (Регрутни центри);
  • да обезбедува комплети за брис од образ и други неопходни материјали за земање примероци;
  • да организира акции за дарители на матични клетки самостојно и во соработка со невладините организации преку Коалиција за дарители на матични клетки [КДМК];
  • да врши генотипизација на ХЛА во акредитирани лаборатории;
  • да врши пребарување на соодветни дарители за матични клетки (Пребарувачка единица);
  • да води Регистар за дарители на матични клетки;
  • да складира податоци од дарителите на матични клетки во Светска асоцијација за дарители на срцевина (World Marrow Donor Registry = WMDA);
  • да финансира програми за дарители на матични клетки во редовните и асоцијативните членки од Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК);
  • да финансира дел од трошоците за дарители и за приматели на матични клетки.

Обврски на Регрутен центар (Членка во Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК))

 

Центарот за регрутирање е функционална единица во рамките на НВО или неформална група која едуцира, организира и зема примероци од потенцијални донатори на матични клетки за генетско и друго тестирање. Регрутниот центар се обврзува да ги исполни следните задачи:

  • да подготвува Програма за работа на Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) и да ја поднесува до НФС – Дарителски регистар за матични клетки;
  • да работи врз подигнување свеста за потреба од дарители на матични клетки;
  • да организира дарителски акции за матични клетки;
  • да зема брисови од образ од дарителите и да ги испраќа до НФС – Дарителски регистар за матични клетки.

КОРИСТ ОД ЧЛЕНСТВО

Членовите на Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) ги стекнуваат следните права со редовно или асоцијативно члеување:

  • да добиваат и користат информации од НФС – Дарителски регистар за матични клетки;
  • да добиваат и користат печатени или електронски материјали од НФС – Дарителски регистар за матични клетки;
  • да добиваат и користат комплети за земање брис од образ за дарители на матични клетки;
  • да бидат финансирани од НФС – Дарителски регистар за матични клетки за своите усвоени програми за дарители на матични клетки.

СТРУКТУРА

Процесот на формирање на Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) го предводи НФС - Дарителски регистар за матични клетки до формирањето на Управен одобор (УО) кој ќе ја следи и работата на Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК) и редовно ќе известува за напредокот.

Постојани членови на УО ќе бидат избрани членови од НФС – Дарителски регистар за матични клетки и по еден член од редовните членки.

Асоцијативните членки ги уживаат истите користи како и редовните членови од граѓанските организации, но без право на предлог на член во Управен одбор и без право на глас, а ќе бидат вклучени во состаноци, преку дискусии, давање на свои предлози и идеи за активности, проекти, соработки и слично.

Слика 2: Структура на Регрутните центри во невладиниот сектор како дел од Коалиција за дарители на матични клетки (КДМК)

Редовни членки