Подготовка за трансплантација на матични клетки

Содржини

Содржини

По одлуката да ви се изврши трансплантација на матични клетки, може да започне процесот на подготовка за лекување. Додека ние го бараме вашиот дарител и организираме колектирање на новите матични клетки, ќе имате повеќе медицински прегледи за да потврдите дека трансплантацијата може да продолжи.  

Освен овие проверки, добра идеја е да поминете малку време во подготвување физички и психички за сите можни предизвици пред вас, така што ќе бидете подобро опремени да се справите со нив.

Овде имаме обезбедено информации за некои од прашањата што можеби ќе треба да ги разгледате и истакнавме организации што можат да ви дадат дополнителна поддршка.

Ние исто така ќе ви помогнеме да се подготвите за времето што ќе го поминете во заштитна изолација додека се развива вашиот нов имун систем.  

Ова ќе биде тешко време и за вашите пријатели и семејство. Имаме дополнителна поддршка и совети за нив во делот за родители, семејство и пријатели.

In this section you will find more detailed information on preparing for a stem cell transplant.

Медицински прегледи и планирање однапред

Условната терапија и самата трансплантација се големи потфати за вашето тело. Тие веројатно ќе предизвикаат некои краткотрајни и долготрајни несакани ефекти со кои е тешко да се справите. Ова значи дека е важно да проверите дали сте со добро здравје пред да започне лекувањето.

Ќе имате можност да разговарате за сите можни несакани ефекти со вашиот консултант и тимот за трансплантација пред да дадете согласност за третман. За време на овие состаноци, веројатно ќе се извршат следниве тестови: 

  • Биопсија на коскена срцевина и/или CT-PET скенирање за да се потврди дека сте во ремисија
  • Електрокардиограм(ЕКG) за проверка на ритамот и електричната активност на срцето
  • Ехокардиограм(ECHO) за да се погледне срцето и крвните садови во близина
  • Тестови за функција на белите дробови за да се утврди капацитетот на белите дробови
  • Тестови од крв за да се провери колку крвни клетки се присутни и да ја тестирате функцијата на црниот дроб
  • EDTA крвен тест за да се процени работата на бубрезите

Пред, за време на и по вашата трансплантација ќе ви бидат потребни многу лекови и терапии за поддршка и други третмани како што е хемотерапијата. За да го направите ова што е можно поедноставно, ќе бидете опремени со централен венски катетер (понекогаш наречен линија на Хикман) непосредно пред да започне вашата хемотерапија. Ова е тенка цевка што минува низ кожата во близина на клучната коска и во големата вена што води во вашето срце. Алтернативно, може да имате периферно вметната линија на централниот катетер (PICC) во надлактицата. И двете линии им овозможуваат на медицинските сестри и лекарите да земаат примероци од крв, да доставуваат третмани и да ги достават самите матични клетки без да користат игла секој пат.
По вашата трансплантација, вашиот централен венски катетер може да е изложен на ризик да предизвика инфекција, па ќе биде отстранет веднаш од моментот кога нема да биде потребен, но обично трае неколку месеци. Отстранувањето вообичаено се прави во клиниката со користење на локална анестезија – можеби ќе ви бидат потребни конци за затварање на раната. Многу луѓе ова го гледаат како позитивен чекор во нивното закрепнување.

Грижата за вашите заби можеби во моментот не е приоритет, но важно е да се направи преглед.
Ако знаете за каква било работа што треба да се заврши, треба да се изврши пред да започнете со третман, бидејќи ќе има ризик од инфекција откако ќе започне. Вашиот болнички тим обично ќе го организира ова за вас.

Исхраната и вежбањето се клучни фактори при подготовката за вашата трансплантација. Ако можете да одржите здрав начин на живот во ова време, тоа е најдобрата можна почетна точка за закрепнување. И покрај тоа што можеби сега се чувствувате доста лошо, правењето неколку мали промени може да има огромна корист.
Диета - ако се борите да внесувате доволно калории и да одржувате здрава тежина, тоа може да започне да влијае на вашето општо здравје. Едноставни работи, како јадење малку и често или збогатување со протеини или калории, внесени во исхраната, може да направат голема разлика. 
Вежбајте - не мора да биде нешто напорно, но лесни вежби како што се одење, пливање или возење велосипед може да ја подобри вашата издржливост и сила. Вежби како јога можат да ги зајакнат мускулите, да ве направат пофлексибилни и да ви помогнат да се опуштите, што исто така може да биде добро за вашето ментално здравје.
Вашиот тим за трансплантација или матичен лекар ќе може да ви даде поконкретен совет и да предложи некои работи што треба да ги испробате, прилагодени на вашата специфична состојба.

На повеќето луѓе им паѓа косата по третман со хемотерапија, но таа обично расте за неколку месеци.
Вашиот скалп ќе треба да биде покриен со капа или шал за да спречите губење на топлина во зима и изгореници од сонце во текот на летото.
Некои луѓе ја користат можноста да експериментираат со нови фризури кои не се осмелувале да ги испробаат порано. Ако имате долга коса, можеби ќе сакате да испробате некои пократки стилови пред да започне лекувањето.

Средба со вашиот консултант

Вашиот консултант е постар клиничар во вашата болница или центар за трансплантација. Тие имаат целосна одговорност за вашиот третман. Другите здравствени работници редовно им одговараат, за да имаат најдобра целокупна слика за вашето здравје.

Тие ќе можат детално да разговараат со вас за вашата состојба, можните опции за третман и влијанијата на што може да го имаат третманите. Вие ќе го дадете последниот збор за тоа кој третман е најдобар за вас, но тие ќе се погрижат да ги имате сите информации што ви се потребни за да ја донесете одлука. 

Ако имате прашање за кој било аспект од вашата трансплантација, најдобро е да го прашате вашиот консултант (или некој од вашиот медицински тим) затоа што тој може да даде персонализиран совет што е специфичен за вас. Зборувањето за вашето тело и чувства може да биде тешко и може да направи да се чувствувате нервозни, но тоа е сосема нормално.

Еве неколку упатства што може да го олеснат непријатниот разговор:

  • Запишете ги прашањата кои сакате да ви бидат одговорени и понесете ги со вас
  • Не постои такво нешто како глупаво прашање, и никогаш не можете да имате премногу прашања!
  • Нема ништо лошо во тоа да се замолат луѓето да зборуваат појасно, да повторат нешто или да објаснат нешто на поинаков начин.
  • Не плашете се да кажете дека не разбирате. Единствената личност што е важна сте вие, и вашиот медицински тим е таму за да ви помогне.
  • Можеби сакате вашиот партнер, член на семејство или пријател да дојде со вас. Тие можат да ви помогнат да ги запомните сите информации што ви ги даваат, и тие можат да бидат одлични за емоционална поддршка.

Ако не сте сигурни за што треба да разговарате со вашиот консултант, еве неколку прашања што можеби сакате да ги разгледате како почетна точка:

  • Зошто ми е потребна трансплантација за лекување на крвен канцер / нарушување на крвта?
  • Како ќе најдете дарител за мене? Колку време е потребно за да се организира трансплантацијата?
  • Кој ќе плати за моето лекување и трансплантација?
  • Дали има нешто што можам да направам за да се подготвам за мојата трансплантација?
  • Која е веројатноста мојата трансплантација да биде успешна?
  • Може ли да се приклучам на клиничко испитување?
  • Кои се моите шанси да закрепнам целосно и колку време ќе трае?
  • Кои несакани ефекти кои најверојатно ќе ги доживеам од мојот третман?
  • Каков ќе биде мојот престој во заштитна изолација?
  • Кога можам да се вратам дома и колку долго ќе помине пред да се вратам на работа?
  • Како моето лекување ќе влијае на мојата можност да имам деца во иднина?

Поголемите проблеми

За жал, трансплантацијата на матични клетки може да доведе до проблеми што можат да имаат влијание врз вашиот живот и идните планови. Иако е тешко да се размислува за нив во толку стресно време, тие треба да се решат рано за да бидете подготвени. Овие проблеми може да не влијаат на вас, но важно е да ги добиете потребните информации и поддршка за секој случај. Разговарајте со партнерот, семејството и пријателите, особено ако се чувствувате вознемирени.

Можете да разговарате за сите ваши опции со вашиот тим за трансплантација пред да донесете какви било можни одлуки. Можете исто така да побарате да бидете упатени на психолог или советник ако сметате дека ви треба дополнителна емоционална или ментална поддршка.

Што е веројатно да се случи: Хемотерапијата поврзана со вашата трансплантација значи дека на повеќето луѓе ќе им биде тешко да забременат без одредена стручна поддршка.
Што треба да се случи: Ако сакате да ги замрзнете или јајце клетки или сперматозоиди за во иднина, можете да разговарате за вашите опции со вашиот медицински тим. Тие ќе можат да ве упатат на клиника за плодност, доколку одлучите дека ова е нешто што сакате да го направите.
Што може да се случи: Во зависност од вашата состојба, вашиот медицински тим може да одлучи дека вашиот третман мора да започне веднаш и дека не се можни опции за зачувување на вашата плодност.
Некои жени сè уште доживуваат редовни менструални циклуси по трансплантацијата на матични клетки и можат да имаат деца, па можеби ќе треба да се разгледа метод на контрацепција во зависност од вашите околности.

Што е веројатно да се случи: Хемотерапијата и радиотерапијата дадени за време на условната терапија исто така предизвикуваат оштетување на вашите јајници. Ова може да доведе до менопаузата (кога менструалниот циклус ќе престане) да започне порано отколку што се очекуваше. Може да влијае на различни жени на различни начини, но може да доживеете комбинација на топли бранови и потење, сувост на вагината, проблеми со мочниот меур, промени во расположението, тешкотии во концентрацијата или низок сексуален нагон.
Што треба да се случи: Ако имате симптоми кои предизвикуваат непријатност, ќе бидете упатени на гинеколог од страна на вашиот матичен лекар или медицински тим.
Што може да се случи: Може да ви биде понудена терапија за замена на хормони (HRT) или други третмани што ќе помогнат во одржување на вашиот сексуален нагон и ублажување на други симптоми. 

Стапката на успех во трансплантацијата варира во голема мера во зависност од неколку фактори. Тука се вклучуваат: возраста на пациентот, крвниот канцер или крвните нарушувња кои ги има, видот на трансплантација и општата здравствена состојба пред трансплантацијата.
Сепак, поради подобрените третмани и подобро разбирање за тоа што прави добар, компатибилен дарител, пациентите обично живеат подолго и можат подобро да се справат со несаканите ефекти како што е GvHD.
Ако сакате да дознаете повеќе за тоа како ова може да влијае на вашите околности, ве молиме разговарајте со вашиот медицински тим. Тие ќе можат да ви дадат најточни информации за вашата состојба.

Што е веројатно да се случи: Пациентите со трансплантација на матични клетки имаат поголем ризик од развој на секундарен карцином подоцна во животот. Ова се должи на хемотерапија, радиотерапија и други можни третмани што можеби ви се потребни.
Што треба да се прави: Ако сте жена, се препорачува редовно да ве испитуваат за карцином на дојка, почесто од предвидените термини за превентивни прегледи. Разговарајте со вашиот медицински тим ако имате било какви проблеми.
Пациентите со трансплантација треба да подлежат на скрининг редовно како и луѓето на иста возраст за други видови на рак (грлото на матката и дебелото црево). Значи, важно е да присуствувате на сите прегледи за скрининг.
Што може да се случи: Само затоа што постои зголемен ризик од развој на секундарен карцином, тоа не значи дека тоа ќе се случи. Како и кај сите видови на рак, лекувањето е поверојатно да биде успешно доколку ракот се дијагностицира рано. Значи, важно е редовно да го проверувате вашето тело и да разговарате со вашиот лекар ако имате било какви проблеми.

Припрема за вашиот престој во болница

Освен што ќе се подготвите физички и психички за вашата трансплантација, веројатно ќе треба да направите и практични планови. Се надеваме дека овие предлози ќе помогнат да се ослободите од некои од вашите грижи, за да можете да се фокусирате на поважните работи.

Многу луѓе се грижат кој ќе се грижи за сите други додека тие се во болница. Прашајте ги пријателите и семејството за поддршка со вашите деца, домашни миленици или дома - луѓето честопати се среќни да помогнат.
Понекогаш луѓето сакаат да ви помогнат, но не се сигурни како, затоа побарајте специфични работи - како што се да ве возат на состанок, земање на децата од училиште или сортирање работи низ куќата. 

Откријте дали е можно претходно да посетите една од единиците за изолација во која ќе останете. Тоа ќе ви помогне да визуелизирате каков ќе биде вашиот престој и да го отстраните неочекуваното што е можно повеќе. Така нема да има непотребни изненадувања. Секоја болница и центар за трансплантација има малку поинакви правила и процедури, така што ова е добра прилика да дознаете некои специфични детали.
Многу родители исто така откриваат дека подготвеноста за приближувањето на нивното дете во болница им помага да се справат со состојбата. Можеби е добра идеја да го земете и вашето дете, ако мислите дека тоа може да ги смири. Одвојте време да ги поставите прашањата што се важни за вас. Откријте колку често ќе можете да одите на посета и аранжманите за ноќевање со вашето дете.

Секоја состојба може да биде застрашувачка ако не се чувствувате како да знаете што се случува. Помалите проблеми околу работите како што се Wi-Fi, паркинг за посетители или храна во болница, можат брзо да се соберат, па преземете контрола над состојбата откривајќи ги работите.
Нашите информации за заштитна изолација може да ви помогнат, но вашиот тим за трансплантација исто така ќе биде задоволен да одговори на сите прашања што ги имате.

Многу е веројатно дека ќе треба да земете подолг слободен период од работата за да се опоравите од трансплантацијата на матични клетки. На повеќето луѓе им требаат најмалку 6 месеци пред да бидат подготвени да се вратат. Ако вашиот работодавец не е веќе свесен за вашата состојба, треба да го известите. Ова ќе им даде време да ја организираат потребната поддршка која ќе ви биде потребна кога ќе бидете подготвени да се вратите.
Ако се подготвувате за трансплантацијата на вашето дете, треба да разговарате со нивното одделение или со главниот наставник за состојбата. Тие треба да бидат запознаени со отсуството од училиште што веројатно ќе го има вашето дете и поддршката што ќе треба да ја обезбеди училиштето, и пред и по нивното враќање.

Пакување на вашата торба

Во зависност од вашата здравствена состојба, времето помеѓу дијагностицирањето и одењето во болница може да биде многу кратко. Овој временски период може да биде многу интензивен и можеби имате многу да размислите, затоа еве погоден список на работи што можеби сакате да ги спакувате за вашиот престој.

Исто така, ако имате шанса, кажете му на член на семејство или пријател каде чувате резервна облека или други предмети што можеби сакате подоцна да ги донесете во болница.

  • удобна облека - нема да ви треба целата гардероба, а вашето семејство веројатно ќе може да ја пере и враќа облеката помеѓу посетите
  • облека со патент или закопчување - можеби ќе поминете многу време прицврстено на инфузија со лекови, така што земете лесна,широка облека што можете лесно да ја облечете и соблечете.
  • елеци, маици и шорцеви - вашата соба може да се загрее на моменти
  • многу облека за спиење, наметка, папучи и чорапи.
  • Торба- лосиони, лабело за усни и крема за раце може да ви помогнат за третирање на сувата кожа што може да ја имате по трансплантацијата.
  • Слаб шампон и гел за туширање ако вашата кожа стане чувствителна
  • Резервна тоалетна хартија и шамивчиња
  • контактни леќи / очила
  • меки четки за заби и паста за заби
  • закуски со силен вкус - вашите третмани може да остават непријатен вкус во вашата уста, така што работите како ментол можат да помогнат
  • обична храна - ако се борите со гадење, закуски како крекери може да бидат полесни за стомакот
  • газирана вода- ќе треба да пиете многу течности, а обичната вода може да стане досадна
  • лед / лижавчиња - уште еден добар начин за внесување течност и тие можат да помогнат во смирување на болката во устата и непцата (но може да биде полесно ако посетителите ги внесат за вас)
  • маска за очи и затнувачи за уши - обидот за спиење во непозната околина може да го наруши вашиот вообичаен начин на спиење.
  • мобилен телефон - проверете дали болницата има Wi-Fi за вашиот телефон и други уреди или дали вашиот договор ќе ги покрива
  • лаптоп или таблет
  • слушалки, полнач, продолжен кабел
  • тетратки, книги, списанија
  • сложувалки, загатки, карти
  • DVD- изгубете се во омилената ТВ серија или пријавете се на некој стриминг за да ви помине времето