Кога ќе ја напуштите болницата по вашата трансплантација, потребно е време да се прилагодите, а многу пациенти зборуваат за враќање во „новото нормално“. Додека закрепнувањето е релативно едноставно за некои пациенти, за други може да биде многу тешко и захтевно.
Ги групиравме информациите за закрепнување во три едноставни делови: Тело, Ум и Живот. Ова е затоа што вашето закрепнување може да влијае на многу аспекти од вашиот секојдневен живот.
Закрепнувањето на секоја личност е уникатно и овие страници се тука за да ви помогнат и да ве поддржат во текот на ова патување.
Делот Живот се фокусира на тоа како можете да се вратите во ново нормално време по трансплантацијата на матични клетки. Има информации и совети за широк спектар на теми кои се важни за вашето закрепнување, вклучувајќи вежбање и диета. Можете исто така да дознаете за финансиската поддршка што ви е достапна и како да се подготвите за враќање или на работа или во образование.
Речиси сите пациенти со трансплантација на матични клетки ќе доживеат несакани ефекти што го отежнуваат јадењето и пиењето. Тоа е совршено нормален дел од закрепнувањето, но важно е да бидете свесни за предизвиците со кои би можеле да се соочите и како да се справите со нив.
Вашите потреби веројатно ќе се променат со текот на времето. На почетокот, вашиот фокус ќе биде кон одржување на тековната тежина и наоѓање храна што можете лесно да ја јадете. За тоа време, на вашето тело му треба повеќе енергија и хранливи материи за да помогне во репарирањето и создавањето на нови клетки.
Како што напредува закрепнувањето, можете да започнете да ја правите вашата исхрана поздрава, што ќе ви помогне на долг рок.
Предложивме неколку основни совети што се надеваме дека ќе ви бидат корисни. Сите тие нема да бидат релевантни за секого цело време, затоа изберете го советот што мислите дека е најдобар за вас. Доколку сакате некој поконкретен совет, треба да разговарате со вашиот специјалист медицинска сестра или нутриционист во вашата болница.
Овој дел го разгледува следново:
По трансплантацијата на матични клетки, ќе треба време за новиот имун систем да се развие правилно. Овој период е опишан како „неутропен“ бидејќи бројот на бели крвни клетки ќе биде многу мал. Ќе бидете изложени на ризик од инфекции од многу извори, вклучително и од вашата храна, но може да се направи многу за да се спречи тоа.
Вашиот медицински тим ќе ве води за видовите на храна што треба да се избегнуваат кога ќе се вратите дома. Општо ќе следите исхрана што ја намалува можноста на инфекција од храна како мувлосано сирење или недоволно печено месо.
Невозможно е да се отстранат сите бактерии од храната, но да се биде внимателен со начинот на чистење, чување, подготвување и готвење на вашата храна ќе го намали ризикот од инфекција. Следниве совети се добар почеток за подобрување и одржување на хигиената на храната:
Општо, советите за храната што ја јадете ќе се променат во различни фази од вашето закрепнување и ќе зависат од несаканите ефекти што ги доживувате. Се чини дека некои од овие совети се спротивставуваат на здравата исхрана, но може да се фокусирате на ова кога нивото на телесната тежина и енергија ќе се приближат до местото каде што биле пред-трансплантација.
Ако:
Вашиот однос со вашата храна може да биде исто толку важна како и она што го јадете, особено ако потешкотиите со вашата исхрана започнале да ве прават вознемирени или под стрес. Сосема е нормално да се чувствувате тешко на моменти, но промената на начинот на јадење може да направи огромна разлика во тоа како се чувствувате и да го подобрите закрепнувањето.
Малку и често - Никој не вели дека мора да јадете три оброка на ден, и честопати може да биде предизвик да се јаде целосен оброк одеднаш. Обидете се да јадете помали порции почесто, за работите да бидат лесни за справување.
Желба - Јадете што сакате. Ако се чувствувате како да можете да јадете само одредени работи, само одете по тоа! Подобро е да изберете нешто што знаете дека можете да го јадете, наместо да се борите со нешто затоа што мислите дека треба.
Високи калории - Изберете храна со повеќе калории за да ви дадат повеќе енергија без да мора да јадете многу. Обидете се да имате полномасно млеко, павлака промешана во супа или сирење на печен компир.
Брзи опции - Планирајте оброци што можат да бидат подготвени брзо и лесно, па ако не можете да ги јадете, не изгледа како да губите време и напор. Но, обидете се да не планирате премногу далеку кога апетитот ви е слаб, полесно е да ги правите работите од ден за ден.
Избегнете одвлекување на вниманието - Јадете на маса повеќе отколку пред ТВ. Концентрирањето на вашата храна ќе ви помогне повеќе да уживате и да се чувствувате поцелосно.
Помош за варење - Држете се до храна што може да се јаде со мало џвакање, или користете сос за да ја направите храната полесна за голтање. Седете исправено 10-15 минути за да и помогнете на вашата храна да се смири и да избегнете индигестија.
Бидејќи вашето закрепнување напредува понатаму, сепак е важно да водите здрав живот, кој вклучува добро балансирана исхрана. Ова ќе ви помогне да бидете психички и физички подобри и да ја намалите можноста за развој на одредени здравствени проблеми.
Многу пациенти прашуваат за работите што можат да ги направат за да помогнат во спречување на враќање на нивната болест или развој на секундарни карциноми во подоцнежниот живот. Брзото пребарување на Интернет ќе ви даде многу предлози за тоа како може да се направи тоа. Некои од нив се засноваат на научни докази, но загрижувачки, многу не се и треба да се избегнуваат.
Светскиот фонд за карцином промовира осум клучни препораки што треба да ги следат сите пациенти заболени од канцер за да помогнат во намалување на ризикот од компликации во подоцнежниот живот. Следењето на овие точки нема да гарантира дека сè ќе биде во ред, но тие ќе направат да се чувствувате подобри и поздрави. Организацијата редовно ги ажурира овие препораки како што е достапно ново истражување.
Во моментов препорачуваат да:
По трансплантација на матични клетки, одржувањето на активноста може да ви помогне и физички и емоционално. Вежбањето треба да стане дел од вашата дневна рутина и е одличен начин за борба против заморот, обновување на силата и рамнотежата, како и намалување на ризикот од срцеви заболувања и остеопороза (кога вашите коски стануваат слаби и кревки).
Во овој дел ќе разгледаме различни видови на вежби што можете да ги направите во сите фази од закрепнувањето - почнувајќи од првите неколку дена во болница. Ќе се фокусираме на следниве теми:
Ако вашиот медицински тим се согласи, треба да бидете во можност да испробате неколку многу едноставни вежби во вашиот болнички кревет. Ако вашата болница има физиотерапевт, тие можат да ви дадат соодветни вежби за истегнување. Како што продолжува закрепнувањето, вашиот физиотерапевт ќе работи со вас за да ја зголеми физичката активност и да ја напредува програмата за вежбање.
Фокусирајте се на одржување на функционалното движење за почеток, како одење и редовно движење, постепено градење. Веројатно ќе ви биде подобро да ги разделите активностите на мали парчиња, а меѓу нив да се одморите.
Физичката активност може да вклучува вежби како дел од програма за дома или теретана, играње организиран спорт или едноставно извршување задачи низ куќата или градината. Не мора да се придружувате во теретана или час за вежбање, ако не сакате. Најдобро е да ја вградите физичката активност во вашата секојдневна рутина. Честопати е полесно да се држите до нешто во што уживате, за што не треба многу напор или планирање.
Како што напредува закрепнувањето, структурираната програма за вежбање треба да опфаќа четири клучни области - аеробик, отпорност, рамнотежа и флексибилност:
Аеробик - Се што ви го зголемува пулсот и стапката на дишење. Може да пробате пешачење, џогирање, возење велосипед, танцување или тимски спорт.
Отпорност - Одењето на шопинг и извршувањето домашни работи ќе ги направи вашите мускули посилни. Можете исто така да кревате тегови во теретана, но припазете да започнете нежно и полека се градите.
Биланс - Активности како јога или таи-чи ќе ги зајакнат мускулите кои помагаат во рамнотежата. Исто така, можат да помогнат и едноставни активности како стоење на една нога.
Флексибилност - Редовно истегнување на мускулите и подвижните зглобови ќе ве направат поеластични и ќе ги намалите болките. Јога, таи чи и пилатес ќе ја подобрат вашата општа флексибилност.
Откако ќе се впуштите во рутина, обидете се да се држите до тоа и да го надградувате вашиот напредок полека со текот на времето. Ако работите почнат да стануваат малку досадни, секогаш можете малку да ги мешате работите или да воведете нова активност.
Иако е добро да имате долгорочна цел кон која ќе се стремите, целта да направите нешто како трчање на далечина или пливање сега може да изгледа невозможно. Ако започнете со одење до крајот на вашата улица, потоа во град или подолго време, веројатно ќе бидете изненадени од тоа како можете да се туркате напред секој пат.
Се препорачува возрасните да прават најмалку 150 минути умерена физичка активност или 75 минути енергична физичка активност секоја недела. Активностите за зајакнување што функционираат на поголемиот дел од телото, исто така, треба да се прават два дена неделно. Исто така, се препорачува да се намалат продолжените периоди на седење.
Како водич, активноста на умерено ниво вклучува работи како брзо одење или возење велосипед каде што сè уште можете да зборувате, но не можете да ги пеете зборовите на песната, додека енергичното вежбање ве тера да дишете тешко и брзо. Ако вежбате на ова ниво, нема да можете да кажете повеќе од неколку зборови без да снемате здив.
Овие упатства можеби не се остварливи на почетокот на вашето закрепнување - но тоа е разбирливо. Тие треба да бидат долгорочна цел што ќе ја надоградувате постепено со текот на времето.
Општо, ако добро закрепнувате, безбедно е да направите лесна или умерена вежба. Може да има моменти, особено во раното закрепнување, кога крвната слика е многу слаба. Веројатно е најдобро да не вежбате за тоа време, но вашиот физиотерапевт или друг член на вашиот медицински тим ќе може да ви даде специфичен совет.
Треба да се избегнува вежбање ако почнете да се чувствувате лошо на кој било начин. Можни знаци на болест или инфекција вклучуваат:
Ако почнете да имате некој од овие симптоми, треба веднаш да разговарате за нив со вашиот медицински тим.
Ако сте морале да одморите од работа, тоа може да доведе до вознемиреност околу парите и можноста да ги платите сметките. Тоа е една од главните причини зошто некои луѓе се враќаат на работа порано отколку што навистина треба по нивната трансплантација.
Работата по трансплантација на матични клетки може да биде голема пресвртница во вашето закрепнување. Може да биде важен дел за да направи да се чувствувате повторно ‘нормални’ и да биде поинаков фокус далеку од медицинскиот свет. Некои луѓе сметаат дека враќањето на работа ги спречува да се чувствуваат лошо и ја зголемува нивната самодоверба.
Враќањето на работа не е секогаш едноставно. Ќе закрепнувате физички и емоционално од големиот третман. Можеби ќе треба да направите промени во начинот на работа и да ги преземате работите постепено. Враќањето на работа не е секогаш можно или правилно за секого. Добрата вест е дека постои практична поддршка и совети што можат да помогнат.
Како што напредува закрепнувањето, може да започнете да размислувате какво ќе биде враќањето на работа. Ова може да биде возбудливо, но и застрашувачко, особено ако сте биле отсутни подолго време.
Останете во контакт
Одржувањето на контакт со вашиот работодавец и колегите ќе ви помогне да се чувствувате како да се враќате на вашата стара рутина. Корисно е да започнете да го правите ова веднаш штом се чувствувате подготвени. Може да испраќате месечен e-mail, да зборувате на телефон или да имате контакти лице-в-лице. Некои луѓе бараат да имаат внатрешни билтени или ажурирања за работното место за да можат да бидат во тек со она што се случува. Другите започнуваат со работа и се среќаваат со колеги и пријатели. Од вас зависи.
Вашата улога
Може да помогне да размислите што всушност вклучува вашата улога и што сте во состојба да направите додека размислувате за вашето враќање. Можно е да не можете да исполните толку многу часови на почетокот или исто толку задачи на вашата работа во оваа рана фаза. Ова е сосема нормално. Важно е да ги правите работите со свое темпо.
Можеби сметате дека одредени ментални задачи се попредизвикувачки. Водењето белешки, правење списоци, користењето дневник, календар или апликации на телефон може да ви помогне да ги пратите задачите и да се чувствувате повеќе во контрола. Запомнете, веројатно е дека враќањето на работа е физички заморно. Правење редовни паузи во текот на денот и одење на ручек за време на ручек може да помогне да си ги истегнете нозете и повторно да ве напои со енергија.
Направете план
Добра идеја е да седнете со вашиот раководител и некој од човечки ресурси за да направите план за „враќање на работа“. Ова ќе помогне процесот да биде што е можно полесен за вас. Може да вклучува разговор со специјалист за професионално здравје (или преку работа или во вашата болница) за некои стручни совети за тоа што ќе ви биде потребно. Важно е плановите да бидат флексибилни и да бидат прилагодени додека закрепнувате и станувате посилни. Вашето враќање на работа треба да се движи со ваше темпо и да биде прилагодено за вас на долг рок.
Очекувања
Вашите колеги за работа можеби претпоставуваат дека сега можете повторно да работите, сега сте целосно излечени. Ако сте загрижени за очекувањата на луѓето кога ќе се вратите, можете да им ги покажете нашите информации Мојот пријател прави трансплантација на матични клетки. Ова ќе им даде подобро разбирање за тоа низ што сте поминале и како тие можат да ви помогнат. Вие исто така може да разговарате за вашите грижи за тоа како да се справите со очекувањата на колегите.
Вашиот работодавец треба да да направи „разумни прилагодувања“ за вашата улога за да ве поддржува на работа. Многу работодавци нема да имаат искуство со поддршка на вработен кој имал трансплантација на матични клетки. Можеби не сфаќаат дека закрепнувањето продолжува и по од вашето враќање и како резултат може да имате постојани медицински проблеми.
Вие се познавате себе си и вашата работа подобро од кој било, па размислете што би го олеснило тоа. Навистина е важно редовно да го ажурирате вашиот работодавец. Ако вашата состојба се промени, вашиот работодавец може да реагира само ако им кажете што ви е потребно.
Она што се смета за „разумно прилагодување“ варира и зависи од работата што ја работите. Еве неколку примери за поддршка што можеби ќе можат да ви ја понудат:
Незаконски е вашиот работодавец да ве дискриминира или да се однесува кон вас поповолно од другите поради вашата здравствена состојба.
Ако мислите дека ве третираат неправедно, важно е веднаш да преземете соодветно дејство. Можно е некои проблеми да се појават поради недоразбирање и да се решат со тоа да разговарате со вашиот работодавец. Доколку е соодветно, разговарајте со вашиот оддел за човечки ресурси.
Ако проблемот е посериозен, можеби ќе ви треба помош од независно тело за да посредуваат во состојбата. Ако сте член на синдикат за вработување, тие можеби ќе можат да го поддржат и вашиот случај.
Ако сте самовработени, вашето враќање на работа може да предизвика уникатни предизвици и грижи. Без потенцијална заштитна мрежа од плата за боледување или пензиски систем, може да се чувствувате принудени да се вратите на работа порано отколку што треба за да обезбедите приход. Можеби дури не е можно да се вратите заради работата што ја работите. Може да почувствувате чувство на загуба ако треба да се откажете од нешто за што е потребно време и напор да се изгради.
По трансплантација, некои пациенти размислуваат да направат нешто ново или да направат промени во својот живот. Ова може да влијае на вашата финансиска и семејна состојба, затоа одвојте време и разговарајте за своите мисли со семејството и пријателите. Можете да разговарате и со вашиот тим за трансплантација за тоа. Некои работи за кои би можеле да размислите:
Забелешка: ако не го известите работодавачот за вашата здравствена состојба, нема да можете да побарате разумни прилагодувања или да тврдите дискриминација подоцна, доколку имате потреба.
Исто како кога заминувавте од болница, вашето враќање на училиште, факултет или универзитет е голем чекор во закрепнувањето. Ова може да биде возбудливо, но и застрашувачко, особено ако сте биле отсутни долго време. Сепак, подготовката за вашето враќање навистина ќе помогне. Иако може да биде тешко, важно е да им кажете на вашите наставници за вашата состојба за да можат да ги поддржат вашите потреби. На крајот на денот, ако не им кажете, многу е тешко да ви помогнат.
Враќањето во образованието по трансплантацијата на матични клетки не мора да значи дека треба да започнете со полно работно време, веднаш. Вашиот тим за трансплантација ќе ви помогне да одлучите кога е во ред да се вратите. Вашето закрепнување е постепен процес, затоа полека внесете се во тоа. Можеби ќе можете да извршите некоја работа дома или да присуствувате со скратено време. Обидете се да го зголемите вашиот обем на работа постепено, за да не се чувствувате презаситени.
Можеби не сте биле во можност да ги гледате вашите блиски пријатели многу често за време на закрепнувањето, или затоа што сте биле премногу далеку, не сте сакале или затоа што тие не биле сигурни што да ви кажат. Исто така е можно вашиот изглед да се сменил откако сте биле на училиште или факултет. За да се чувствувате посигурни, би можеле да се организирате да излезете со пријателите за да надокнадите пред да се вратите или, ако не се чувствувате дека сте подготвени на тоа, да ги поканите во вашиот дом на разговор.
Искористете ја оваа можност да им кажете колку што сакате за тоа низ што поминувате, се додека се чувствувате удобно.
Пред да се вратите на студиите, добро е да стапите во контакт со вашите наставници за да ги известите како сте напредувале. Иако тие ќе знаат зошто сте морале да бидете отсутни, можеби не се свесни за вашите потреби за време на закрепнувањето.
Ова е совршена можност да размислите што може да се стори за да се олесни вашето враќање. Важно е да знаат дека може да има моменти кога треба да присуствувате на лекарски средби или да се чувствувате премногу лошо за да учите. Можеби сакате вашиот учител да разговара со соучениците за тоа што се случува, за да не ве презаситат сите што ви поставуваат исти прашања. Ако сакате, можете да побарате од вашиот родител, старател или пријател да оди заедно со вас.
Ако сакате да започнете на факултет или да се вратите на студиите по вашата трансплантација, тогаш потенцијалното живеење далеку од дома може да носи со себе сопствени предизвици. Бидете сигурни дека имате добра мрежа за поддршка и дека луѓето со кои живеете знаат со кого да контактираат во итен случај. Исто така, треба да се обидете да ги преместите средбите во локална болница и да се регистрирате кај матичен лекар кој има пристап до вашите клинички записи.
Ужасна работа е да мора да се зборува, но некои луѓе може да го искористат она низ што сте поминале за да ве исмеваат. Ако ова се случи, разговарајте со возрасен човек на кој можете да му верувате и да добиете помош - не треба да го трпите ова сами. Иако тоа не е изговор, некои луѓе реагираат на овој начин затоа што се нервозни и не ја разбираат вашата состојба. Можеби сакате наставникот да разговара со соучениците за тоа што сте поминале пред да се вратите.
Кога размислувате за патување во странство, многу ќе зависи од тоа каде сакате да одите и што сакате да правите. Неколку релаксирачки денови на плажа во Шпанија е многу поинакво патување од планинарење низ Азија.
Веројатно ќе можете безбедно да патувате 6-12 месеци по трансплантацијата. Сепак, тоа ќе зависи од тоа колку добро се одвива вашето закрепнување, така што секогаш треба да разговарате за вашите планови со вашиот медицински тим за да добиете нивен совет.
Можеби ќе ви биде полесно прво да одите на неколку пократки патувања или прошетки низ градот, за да видите како се справувате со работите, пред да резервирате подолг одмор.
Пред да патувате во која било земја, треба да ги разгледате можните ризици и мерките на претпазливост што можеби ќе треба да ги преземете. Исто така, треба да разговарате со вашиот матичен лекар или медицински тим за вашите планови, така што тие можат да ви дадат што е можно повеќе ажурирани и специфични совети.
За време на вашата трансплантација, вашиот имун систем е заменет и ќе треба да направите нов курс за вакцинација за да се заштитите од вообичаени детски болести како сипаници. Вашиот лекар или лекарски тим ќе ги организира овие вакцинации за вас.
Ако патувате во одредени делови на светот, постои поголем ризик да добиете болести кои вообичаено не се наоѓаат во Македонија. Значи, можеби ќе ви требаат дополнителни вакцини за да ве заштитат. Ова е често случај кога патувате во делови на Африка, Јужна Америка и Азија.
Вакцинациите може да траат неколку месеци за да започнат да функционираат правилно, така што ќе треба однапред да разговарате со вашиот тим, во спротивно можеби ќе треба да ги одложувате плановите се додека не биде безбедно да патувате.
Вакцините дејствуваат така што ќе го натераат вашето тело да помисли дека стапило во контакт со вистинскиот вирус или бактерија што ја предизвикува болеста. Тие овозможуваат вашиот имун систем да реагира, започнуваат со производство на антитела и го зголемуваат вашиот имунитет. Значи, ако повторно наидете на инфекција, таа не може да ви наштети и да ве разболи. Вакцините се направени од вируси или бактерии кои биле убиени или модифицирани за да бидат безбедни.
Секоја вакцина заснована на вирус или бактерија што е се уште жива може да предизвика компликации кога се дава кај луѓе со ослабен имун систем, како пациенти со трансплантација на матични клетки. Како резултат, одредени вакцини нема да бидат соодветни за вас, што може да ги ограничи земјите во кои можете безбедно да патувате.
Луѓето со дијагноза на канцер или оние кои имаат постојани здравствени проблеми, честопати е тешко да најдат соодветно патничко осигурување. Можеби ќе треба да платите повеќе за вашето покривање, однапред или ќе треба да платите поголем дел ако поднесете барање. Некои компании дури можат да одбијат да ве осигураат.
Секогаш е најдобро да бидете искрени во врска со вашата состојба, за да бидете мирни и сигурни дека сте правилно покриени – доколку нешто тргне наопаку. Ако патувате надвор од Македонија и ви треба медицинска нега, тоа може многу да ве чини, па затоа е од суштинско значење соодветно осигурување.
Можеби ќе одлучите дека сакате да пробате нешто ново по трансплантацијата. Вашите приоритети во животот може да се променат или можеби само сакате изговор да излезете од дома! Некои луѓе одлучуваат дека сакаат да вратат на некој начин или да им помогнат на другите луѓе кои поминуваат низ слична состојба.
Еве неколку предлози што можеби ќе сакате да ги испробате. Само запомнете, зависи од вас што ќе правите - едноставно не се форсирајте премногу.
Пишувајте блог - Некои луѓе сметаат дека е терапевтски да пишуваат за своите искуства, и добри и лоши, и уживаат да ги споделуваат со други. Сепак, на другите не им се допаѓа идејата да се постават на јавен приказ, па споделете само ако ви е пријатно да го сторите тоа. Интернет-блоговите може да се постават и одржуваат бесплатно користејќи веб-платформи како Blogger или Wordpress.
Пронајдете ново хоби - Можеби ќе видите дека имате слободно време на вашите раце за време на закрепнувањето. Постојат многу работи што можете да ги испробате, како што се сликање, читање или други вештини. Исто така може да запознаете нови луѓе и да се дружите преку локални групи или вечерни часови. Многу од овие групи присуствуваат на социјалните мрежи, па погледнете што е достапно на локално ниво.
Спортувајте - Без разлика дали станува збор за повторно започнување на стар спорт или обид за нов, активноста ќе го зајакнете закрепнувањето. Не мора да биде ништо премногу конкурентно, но редовното дружење и вежбање преку нешто во што уживате ќе ви помогне да ја подобрите вашата ментална и физичка благосостојба. Би требало да успеете да најдете нешто во вашиот локален спортски центар или преку социјалните мрежи.
Променете ја кариерата - Од различни причини, можеби нема да биде можно да се вратите на истото работно место по вашата трансплантација. Некои пациенти ја користат оваа можност да размислат што навистина би сакале да прават наместо тоа. Тоа може да вклучува примена на вашите вештини во нова состојба или одвојување малку време за да се преквалификувате за нешто ново.
Не сакаме да ви кажеме како да го живеете вашиот живот, но одредени избори можат да влијаат на закрепнувањето и да го направат попредизвикувачко.
Да. Правењето на работи во кои уживате и дружењето со пријателите и семејството се од суштинско значење за вашето ментално здравје. Важно е да уживате кога можете, за да почувствувате дека се враќате во животот што го имавте пред трансплантацијата.
Сепак, вашата медицинска состојба ќе има врска со тоа што можете да правите, и треба да се земе предвид ризикот од инфекција. Можеби ќе откриете дека лесно се заморувате и дека следниот ден се чувствувате уморни. Обидете се да го испланирате вашиот социјален живот соодветно. Ако има нешто што навистина би сакале да го направите, дајте си многу време да закрепнете.
Пиењето алкохол е важен дел од дружењето за многу луѓе. Освен ако вашиот медицински тим не ви каже поинаку, нема причина зошто не можете да уживате во пијалок, но најдобро е да бидете разумни и да не претерувате. Мамурлаците се непријатни, па обидете се да ги избегнете. Веројатно ќе откриете дека не можете да пиете колку што сте можеле пред да направите трансплантација и дека е потребно подолго време за да се опоравите.
И мажите и жените не треба редовно да пијат повеќе од 14 единици алкохол секоја недела.
Општо е познато дека пушењето е лошо за вашето здравје - предизвикува рак и ја намалува функцијата на белите дробови - но исто така го менува и начинот на кој вашето тело реагира на лекови. Ова може да значи дека имуносупресивните лекови и лековите што ги земате нема да функционираат правилно.
Има многу други придобивки од откажувањето од пушењето, вклучително и парите што ќе ги заштедите и спречување на блиското семејство и пријателите да вдишуваат чад. Ние нема да ви кажеме да запрете, но можеби ќе сакате да размислите за скратување или да престанете да ги користите целосно во краток рок.
Рекреативните наркотици можат да ја спречат правилната функција на вашите лекови и може сериозно да го оштети вашето закрепнување. Тие исто така можат да имаат негативен ефект врз вашата душевна состојба, што може да го отежне справувањето со какви било проблеми што може да ги доживеете.
Мора да бидете искрени со вашиот медицински тим за тоа што земате и колку често. Никој нема да ви суди, но вашите избори би можеле да имаат сериозно влијание врз вашето здравје и како вашето тело реагира на лекови. Исто така, може да го зголеми ризикот од инфекција.
Можеме само да ви препорачаме да го следите советот на вашиот медицински тим или матичен доктор. Советот што го даваме на нашата веб-страна и во нашите ресурси за пациентот се заснова на клиничко истражување и е одобрен од медицински професионалци.
Сепак, постојат алтернативи (духовно заздравување на пример) за кои некои луѓе се чувствуваат страсно и веруваат дека можат да имаат корист за нивното закрепнување. Ако сакате да истражите една од овие опции, мора прво да разговарате за тоа со вашиот тим за да може да проверат дали е безбедна опцијата.
По трансплантацијата на матични клетки, некои луѓе навистина сакаат да стапат во контакт со нивниот дарител. Другите претпочитаат да не го сторат тоа, и тоа е исто така во ред. Правилата за контакт со дарителите се утврдени од земјата од каде што се и се разликуваат од земја до земја. Така, за жал, можеби нема да биде можно да контактирате со вашиот дарител.
Пред трансплантацијата
Вие нема да го знаете името на вашиот дарител и не можете да имате никаков контакт со нив пред трансплантацијата. Можеби ќе ви бидат соопштени нивната возраст и пол - а во некои случаи и од која земја се - но тоа варира помеѓу центрите за трансплантација.
По трансплантацијата
Првите две години по вашата трансплантација, можеби ќе можете да разменувате анонимни писма или картички со вашиот дарител за да кажете благодарам или да им кажете како поминала трансплантацијата. Не мора да го правите ова, и вашиот дарител не мора да одговара.
Вашето прво писмо
Вие нема да ги знаете деталите за контакт на вашиот дарител, па затоа вашето писмо ќе треба да го достави тимот во вашиот центар за трансплантација. И покрај тоа што Научна фондација СПИРОСКИ – Дарителски региста за срцевина ви ја олесни трансплантацијата, нашиот тим за следење на дарители нема пристап до вашите лични податоци. Како и да е, сите писма што сакате да ги доставите по првото, можат да бидат испратени преку нас.
Директен контакт со дарителот
По две години, ако вие и вашиот дарител се согласите, може да имате директен контакт: размена на имиња, детали за контакт и можеби лична средба. Како пациент, од вас зависи да го предложите ова, ако сакате тоа да се случи. Обично следи период на анонимен контакт.
Директен контакт мора да биде две години по вашата последна трансплантација или инфузија на дарителски лимфоцит (DLI) и треба да бидете во добра здравствена состојба. Вашиот центар за трансплантација ќе треба да потврди дека се во ред што ова ќе продолжи, затоа разговарајте со вашиот тим кога ќе бидете подготвени. Можеме да разговараме со нив наместо вас, доколку сакате.
Ако имате под 18 години, родител или законски старател може да контактира со вашиот дарител во ваше име.
Контакт со интернационални дарители
Матичната држава на вашиот дарител ќе има свои правила за контактот помеѓу вас.
Онаму каде што е дозволен контакт, секогаш ќе има период кога вие и вашиот дарител ќе може да комуницирате само анонимно. Не може да се споделуваат имиња, лични детали, фотографии или подароци.
По одреден период на анонимен контакт, некои земји им овозможуваат на пациентите и дарителите да имаат директен контакт. Нашите правила овозможуваат директен контакт по две години, иако некои странски регистри може да не дозволат контакт до пет години по донацијата.
Ќе треба да бидете во добра здравствена состојба и да не очекувате дополнителни донации (вклучително и инфузии на дарителски лимфоцити) од вашиот дарител. И вие и вашиот дарител треба да се согласите за директен контакт.
Следниве интернационални регистри не дозволуваат директен контакт помеѓу пациент и дарител:
Пишување на вашиот дарител
Заедно со вашето писмо или картичка за вашиот дарител, ве молиме, подгответе посебна порака во која се наведува дека сакате вашето писмо да биде испратено до вашиот дарител, вклучувајќи го вашето име, датум на раѓање, датум на трансплантација и центар за трансплантација и потоа или направете фотографија или скенирајте го писмото за да може да се испрати по е-mail како прилог.
Вашето прво писмо мора да биде испратено преку вашиот центар за трансплантација, но секое пишување после тоа може да се испрати директно до нас.
Исто така, известете го вашиот тим за трансплантација дека сте испратиле порака, следен пат кога ќе бидете во контакт со дарителот.
Може да биде тешко да размислувате што сакате да му кажете на вашиот дарител. За многу луѓе е едноставно бидејќи сакаат да се заблагодарат. Ако сте изгубени со кои зборови да го кажете тоа, би можеле да им кажете за разликата што ја има во вашиот живот, вклучувајќи ги и вашите чувства за трансплантацијата. Можете исто така да ги известите за сите значајни пресвртници што сте ги постигнале по трансплантацијата.
Постојат некои информации што не можете да ги вклучите во писмата. Ако се вклучени овие информации, ќе мора да ги тргнеме.
Ве молиме не вклучувајте:
Ве молиме, не споделувајте ги вашите писма на социјалните медиуми или на печатот, освен ако не сте потпишале формулар за согласност со нашиот тим за печат.
Чекање на одговор
Може да има одложувања во обработката на вашите писма, па можеби нема да има повратен одговор веднаш. За жал, не е секогаш можно да стапите во контакт со вашиот дарител. Знаеме дека ова може да биде разочарувачко, но може да има многу различни причини за ова. Понекогаш можеби ние имаме повеќе информации за тие причини, па можете да стапите во контакт со нас за да дознаете повеќе.
Општо, дарителите обично се среќни што слушаат од вас, дури и ако е само да им се заблагодарите. Затоа, не грижете се ако сте имале некои назадувања по трансплантацијата. Дарителите добиваат информации за време на донацијата што ги подготвува за компликациите од трансплантацијата.
Од друга страна, можеби нема да добиете одговор од вашиот дарител; може да се чувствуваат благодарни што добиваат благодарност, но можеби не знаат што да кажат или не сакаат да продолжат со контактот. Сите дарители се различни.
Иако сега ги делите истите крвни матични клетки како и вашиот дарител, тука може да завршат сличностите. Некои дарители и реципиенти воспоставуваат фантастично пријателство - други откриваат дека немаат ништо друго заедничко. Во секој случај, не треба да чувствувате никаква обврска.
Научна фондација СПИРОСКИ е основана на 03.02.2002 годинa.
Регистрирана во Централен регистар на фондации со ЕМБ: 5889243 и ЕДБ: 4030004519877
Регистрирана адреса: Ул. Рајко Жинзифов бр. 48, 1000 Скопје, Република Македонија
