Заминувањето од болница по трансплантацијата на матични клетки може да биде и среќно и застрашувачко искуство. Многу пациенти се загрижени за тоа како ќе се справат со предизвиците на нивното закрепнување, а на некои им е полесно од другите.
Вашето закрепнување ќе влијае врз сите аспекти на вашиот живот и нашите делови за информации за телото, умот и животот ќе ви помогнат во секој чекор.
Закрепнувањето на секоја личност е уникатно и овие страници се тука за да ви помогнат и да ве поддржат во текот на ова патување.
Делот за ум се фокусира на тоа како вашето закрепнување може да влијае на вашето ментално здравје - од емоциите што може да ги чувствувате до загриженоста за сликата на телото и меморијата - и нуди помош за тоа како да зборувате за тешки проблеми. Исто така, разгледува како закрепнувањето може да влијае на вашите односи со најблиските и како да се справите во потешките периоди.
Нема правилен или погрешен начин да се чувствувате за време на закрепнувањето. Веројатно ќе има моменти кога сте загрижени, моменти кога сте исплашени и моменти кога сакате да плачете - но тоа е во ред. Понекогаш е смирувачко да слушнете дека она што го чувствувате е сосема нормално.
Сите реципиенти на трансплантација на матични клетки доживуваат широк спектар на емоции за време на нивното закрепнување, од кои некои можат да бидат тешки за справување. Не секој ќе ги помине овие чувства по ист редослед или за исто време. Важното нешто што треба да се запамети е дека не сте сами, вашите чувства се сосема нормални и има достапна поддршка за вас.
Депресија - Сосема е разбирливо зошто може да се чувствувате тажно откако ќе поминете низ процес кој ви го менува животот и неизвесноста за трансплантација на матични клетки. Обично, овие чувства минуваат со текот на времето, но ако редовно се враќаат неколку дена одеднаш, тоа може да биде знак дека имате депресија.
Бес и тага - Двете чувства се дел од циклусот на тагување низ кој поминуваме пред да ја прифатиме состојбата и да продолжиме понатаму. Тагувањето не мора да вклучува загуба на личност - по настан што го менува животот, како што е трансплантацијата, луѓето тагуваат за животот што го имале порано. Секој реципиент на трансплантација се прашал „зошто јас?“ во одреден момент.
Изолација - Чувството дека никој не ве разбира може да направи да се чувствувате изолирано. Живеењето сам, тоа што членовите на семејството се излезени скоро секој ден, или ако имате мал социјален круг, може да доеведе до исто такво чувство на изолација.
Анксиозност - Да имате многу несигурност во вашиот живот и да не можете да планирате за иднината може да направи многу луѓе да се чувствуваат вознемирени.
Надеж - Кога вашето закрепнување оди кон подобро, се чувствувате одлично и ова чувство на напредок може да доведе до мисли за надеж и позитивност за иднината.
Загуба - Можеби ќе се чувствувате како да сте ја изгубиле слободата што ја имавте пред вашата трансплантација, особено ако сè уште не сте се вратиле на работа или моравте да се откажете од неа. Исто така можеби сте загрижени да не ја загубите медицинската поддршка која сте ја имале во болницата.
Одлучност - Самостојно управувани делови од вашето закрепнување, како што се исхрана и вежбање, можат да ви помогнат да се чувствувате како да ја враќате контролата над вашата состојба.
Зборувањето за проблемите со менталното здравје е често тешко и да се најде начин да се започне разговорот може да биде најтешко од сè.
Кога станува збор за разговарање за нешто што може да ве вознемири, размислете со кого ви е најудобно да зборувате. За некои луѓе тоа е член на семејството или пријател, но многу луѓе преферираат да разговараат со некој што не го познаваат. Ова може да биде здравствен работник или друг член на нивната заедница.
Пред да започнете, запомнете дека многу луѓе имаат стресови во животот што можат да предизвикаат борба со нивното ментално здравје. Значи, дури и ако не направиле трансплантација на матични клетки, тие сепак би можеле да имаат искуство со справување со слични чувства.
Следниве идеи исто така може да ви помогнат:
Може да дојде време кога ќе почувствувате дека ви треба дополнителна поддршка за да ви помогнеме да се справите со состојбата. Не е секогаш лесно да се каже кога е ова, особено ако се чувствувате лошо. Вашето семејство може да го препознае ова однесување пред вас и можеби ќе сака да разговара со вас за тоа.
Ако почнете да искусувате нешто од следново, треба да разговарате со вашиот матичен лекар или медицински тим, кој ќе ви понуди разни опции, вклучувајќи лекови и терапии за разговор.
Промена во когницијата (меморија и концентрација) е чест несакан ефект при трансплантација на матични клетки, но за тоа не се дискутира ниту е разбирливо.
За време на закрепнувањето, може да има моменти кога сметате дека одредени ментални задачи се потешки отколку порано. Ова може да вклучува тешкотии при помнење на состаноци, потсетување на имиња на луѓе или предмети и концентрација воопшто.
Овие проблеми се познати како когнитивни промени поврзани со карцином (CRCCs) затоа што влијаат на начинот на кој се потсетуваме и обработуваме информациите. Тие често одат рака под рака со замор и многу пациенти сметаат дека доживуваат повеќе CRCCs кога нивниот замор е на високо ниво.
„Когнитивни промени поврзани со канцер“ е термин што се користи за да се опишат промените во способноста на една личност да се концентрира и да размислува по третманот на канцерот. Овие промени понекогаш се нарекуваат и "хемомоз" или "хемофог".
Повеќето луѓе кои имаат когнитивни промени се во состојба да прават секојдневни работи, но може да забележат дека не се во состојба да направат некои работи многу добро како што го правеле тоа пред да имаат канцер. Промените честопати можат да бидат благи и суптилни.
За среќа, CRCC не се прогресивни и со текот на времето се подобруваат. Сепак, тие можат да влијаат на вашето секојдневие, па разбирливо е да биде застрашувачко за некои луѓе.
Сè уште не е целосно разбрано зошто се појавуваат овие симптоми и зошто влијаат на некои луѓе, но не и на други. Истражувањето за мозочната активност на луѓето кои имале канцер третман откриле дека нивниот мозок функционира на ист начин како и оние кои немале канцер третман, но мозокот на пациентите со канцер морал многу повеќе да работи за да ги заврши истите задачи.
Факторите кои најверојатно се вклучени во предизвикувањето на CRCC вклучуваат:
Се смета дека 30-40% од пациентите со трансплантација на матични клетки ќе доживеат когнитивни промени по алогена трансплантација (примање матични клетки од брат или сестра или несроден дарител). Пациентите кои имаат целосен интензитет на трансплантација (т.е. поголеми дози на хемотерапија и радиотерапија) се смета дека имаат поголем ризик од когнитивни промени. Стапката е многу помала по
автологна трансплантација (кога примате свои матични клетки).
Нови третмани, како што е терапијата со химеричен антигенски рецептор Т-клетки (CAR-T-cell) може да влијае на когницијата на краток рок, иако неговиот долгорочен ефект врз когницијата сè уште не е јасен.
Треба да се изврши понатамошно истражување за да се утврди кои други фактори можат да влијаат на тоа кој ќе доживее когнитивни промени по трансплантацијата, а кој не.
Знаењето повеќе за тоа како нашиот мозок ‘размислува’ ни помага да разбереме како овие промени можат да влијаат на нашата меморија и концентрација. Ќе ги разгледаме вниманието, меморијата и нашите вештини за планирање и организација.
Внимание
Вниманието е основа за учење и меморија. Прво мора да обрнете внимание на нешто пред да го ставите во вашата меморија.
Вниманието е ограничен ресурс. Помислете на тоа како кофа што може да собере одредена количина. Кога е полна, може да се прелее, што значи дека не можеме да обрнеме внимание на работите или да ги запомниме потоа.
Нашето внимание може да се пополни со многу различни работи, како што се:
Овие фактори можат да го отежнат обрнувањето на внимание на работите што ни се потребни.
Меморија
Нашата меморија следи многу различни фази со цел да работи ефикасно (вниманието е една од овие фази). Можеме да го сфатиме тоа како кабинет за поднесување документи: спомените мора да бидат поднесени правилно за да ги најдеме подоцна.
Многу фактори влијаат на овој процес на пополнување и наоѓање спомени.
Извршна функција (планирање и организациски вештини)
Извршната функција е еден од најсложените аспекти на нашето размислување. Тоа е како главниот извршен директор или спроводникот на нашиот мозок. Планира, организира, прилагодува, насочува, ги вага одлуките и одлучува кои се приоритетите.
Факторите што влијаат на нашето внимание и меморија, исто така, можат да влијаат на нашата извршна функција.
Искуството на CRCC може да биде фрустрирачко. Може да има влијание врз тоа како се чувствувате, вашата работа и вашиот живот дома.
Важно е да запомните дека овие промени можат да дојдат и да си заминат. Колку ќе ги забележите, изгледа зависи од тоа што правите во тој момент односно период.
Може да се борите со работи како што се:
Има уште многу што да се научи за CRCC и тешко е да се предвиди дали или како ќе ви влијае. Значи, важно е да знаете на што да внимавате.
Кажете ги сите промени што ги доживувате со вашата концентрација или со вашата меморија на вашиот медицински тим. Ова ќе им овозможи да ви дадат совет и поддршка, како и да ги следат симптомите со текот на времето.
За жал, не постои моментална поправка за CRCC. Сепак, може да се следат стратегии за справување кои вклучуваат правење работи на поинаков начин за да се надоместа или заобиколат какви било промени со вашето внимание или меморија.
Ова често се нарекува когнитивна рехабилитација. Помислете на ова како слично на следење пренасочување на пат: сè уште ве носи до вашата дестинација и со текот на времето оваа нова рута ќе стане полесна за следење.
Следните предлози се засноваат на пристапот на когнитивна рехабилитација, за да ви помогнеме да го подобрите вашето внимание, меморија или извршна функција (планирање и организациски вештини). Тие се општ водич што ќе ви помогне да откриете што најдобро ви одговара на вас.
Не ги пробувајте сите стратегии одеднаш - испробајте ги едена по една и видете што ви одговара.
Внимание:
Меморија
Извршна функција (планирање и организациски вештини):
Може да биде потребно време да се види подобрување на симптомите на CRCC. Како и другите аспекти на закрепнување од трансплантацијата, ова може да значи дека треба да прилагодите делови од вашиот живот.
Иако ова може да биде фрустрирачко, редовната употреба на овие стратегии може да ви помогне да управувате со вашите CRCC и да го подобрите квалитетот на животот.
Специјалистички работни терапевти (ОТ) и психолози можат да проценат како когнитивните промени влијаат на вашиот секојдневен живот и да ви помогнат да планирате како да управувате со симптомите. Не сите центри за трансплантација ги имаат овие специјализирани ОТ или психолози, затоа разговарајте за ова со вашиот медицински тим. Ако е опција, може да ви се даде упат.
Подобрувањето на општата благосостојба може да помогне во нашето размислување и концентрација. Еве неколку области на кои треба да се фокусирате:
Емоции
Несаканите ефекти од третманот и долгиот период на закрепнување значат дека психолошкото влијание на трансплантацијата на матични клетки може да биде значајно за многу пациенти. Лошото расположение и депресијата не се невообичаени и тие можат да ги влошат вниманието и концентрацијата.
Искуството на CRCC исто така може да направи да се чувствувате изолирано и вознемирено. Проблемите со меморијата и концентрацијата тешко се објаснуваат. Тоа не е видлив несакан ефект, па затоа не е секогаш очигледно дека се борите.
Очекувањата (од другите и оние што ги поставувате на себе) може да предизвикаат вознемиреност и чувство дека не можете да се справите со секојдневните задачи. Ова може да влијае на вашето расположение и самодоверба што може да има влијание врз вашите односи, дружење и квалитетот на животот.
Важно е да пронајдете начини да помогнете во смирување на некои од вашите грижи преку стратегиите споменати претходно, и исто така преку разговор со вашето семејство и пријатели. Ова ќе им помогне да ве разберат и поддржат.
Разговорот со вашиот тим за трансплантација или матичен доктор е исто така неопходен, бидејќи тие ќе можат да разговараат за различните достапни методи за поддршка. Повеќе совети можете да прочитате и во Закрепнување: Ум.
Замор
Заморот е многу чест по трансплантацијата на матични клетки и е еден од несаканите ефекти што трае најдолго. Заморот не е само физички, туку може да биде и ментален, што ја отежнува концентрацијата. Значи, управувањето со вашиот замор исто така ќе ви помогне да управувате со концентрацијата.
Менаџирање на заморот се состои од планирање на вашиот ден и давање приоритет на тоа што треба да се направи и што може да почека.
Повеќе совети има во делот Замор
Спиење
Недостатокот на сон ќе влијае на вашата концентрација и меморија. Ако ова стане проблем за вас:
Исхрана и вежбање
Многу е вообичаено да имате намален апетит по трансплантација на матични клетки и ова може да потрае долго време пред да се врати во нормала. Лошата исхрана и дехидрираност можат да влијаат на вашето внимание и меморија, така што подобрувањето на вашата исхрана може да има и позитивно влијание врз вашата когниција.
Запомнете: секој вид на вежба е добар - ова може да биде пет минути пешачење околу градината или подолга прошетка низ паркот, џогирање или јога. Исто така, може да вклучува активности како што се домашни работи или градинарство.
Ако размислувате да се вратите на работа или образование, разговарајте со вашиот работодавец или учител што е можно порано за да ги информирате за тоа како се чувствувате.
Враќањето на работа и образование по трансплантација на матични клетки може да биде олеснително, малку страшно или и двете. Иако повеќето работодавци ќе ве поддржуваат и ќе направат се што можат за да се овозможи враќање, поддршката може да варира. Враќањето во образованието по трансплантација на матични клетки е добар чекор во закрепнувањето, но може да биде и застрашувачки. Чувството дека мора да ‘стигнете’ може да биде неиздржливо.
Важно е да одвоите време и да ја добиете вистинската поддршка. Разговарајте за сите грижи што ги имате за вашата меморија или концентрација со раководните лица или предавачите. Ова ќе ви овозможи и двајцата да одлучите за најдобриот пат напред. Дури и со најдобри намери, понекогаш на другите им е тешко да ги разберат несаканите ефекти од трансплантацијата на матични клетки и времетраењето на закрепнувањето.
Ако вашиот тутор, работодавач или апликација за финансиски бенефиции бара повеќе информации, замолете некој член на вашиот тим за трансплантација - како што е вашиот специјалист медицинска сестра - да ви напише придружно писмо.
Во најраните фази на опоравување, многу реципиенти на трансплантација на матични клетки се фокусираат единствено на нивното здравје и дали трансплантацијата е успешна. За тоа време, можеби сте откриле дека немате голема доверба во вашето тело и дека секоја мала промена, дамка или подгрбавување е знак на нешто посериозно.
Како што напредува закрепнувањето, овие стравови од нешто посериозно се надеваме дека се намалиле, но можеби сте загрижени за тоа како вашето тело изгледа и реагира на физичка активност.
Промените во сликата на телото се важен дел од заздравувањето по трансплантацијата и тие можат да значат различни работи за секоја личност. Можеби сега не сте задоволни со делови од вашиот физички изглед или ќе бидете загрижени за тоа како луѓето ќе реагираат кога ќе ве видат повторно за прв пат.
Нашата слика на телото е начинот на кој размислуваме за себе и како мислиме дека не гледаат другите кога ќе се погледнеме во огледало.
Вашето тело веројатно претрпело многу промени за време на вашиот третман и во закрепнувањето. Некои промени веројатно сте ги очекувале, бидејќи тие влијаат на повеќето приматели на трансплантација, но други можеби ве изненадиле и може да биде потешко да се навикнете.
Можеби веќе сте доживеале:
Опаѓање на коса - повеќето пациенти ја губат косата кратко време по започнувањето на хемотерапијата.
Губење на тежина- Од различни причини, јадењето доволно храна за да се одржи здравата тежина може да биде тешко, особено во првите неколку недели по трансплантацијата.
Промени на кожата - GvHD може да предизвика кожата да стане сува, со флеки или да се појави осип. Некои третмани исто така можат да предизвикаат лузни.
Зголемување на телесната тежина - Долготрајната употреба на стероиди (се користи за лекување на GvHD) може да предизвика зголемување на телесната тежина.
Некои од овие промени се само привремени и многу пациенти почнуваат да се чувствуваат повеќе како себе си како што напредува закрепнувањето. Сепак, некои промени, како што се оние што вклучуваат плодност и рана менопауза, може да бидат многу вознемирувачки и да имаат големо влијание врз вашите идни планови. Ако имате било какви проблеми, важно е да разговарате за нив со вашиот медицински тим за да можат да обезбедат и практична и емоционална поддршка.
Кога имаме ниска самодоверба, лесно е да се задржиме на работите за кои мислиме дека не се во ред и да заборавиме на работите што ги сакаме кај себе си.
Можеби е тешко да се поверува, но веројатно ќе откриете дека луѓето кои не ве познаваат се помалку заинтересирани за вашиот изглед отколку што мислите.
Подготвувајќи се да бидете спремни за тоа како луѓето можат да разговараат со вас, ќе направите да се чувствувате посамоуверено и ќе ви помогне да ја држите под контрола состојбата. Можеби сметате дека се корисни некои од следниве предлози:
Ако загриженоста за сликата на вашето тело ви предизвикува стрес и вознемиреност, може да имате корист од разговор со терапевт за тоа. Тие ќе работат со вас за да ја зголемат вашата самодоверба и да ви помогнат да најдете нови стратегии што ве поддржуваат да имате попозитивни погледи.
Да се направи трансплантација на матични клетки може да биде интензивно и стресно време за сите вклучени - за вашиот партнер, семејство и пријатели. Дури и додека го започнувате закрепнувањето, може да откриете дека луѓето реагираат на вас поинаку и се менува динамиката на вашите односи со луѓето. Вообичаено улогите и одговорностите е да се во рамките на семејната средина.
Веројатно ќе поминете низ период кога треба да се потпрете на помошта и поддршката на другите. Прилагодувањето на овој недостаток на независност може да биде предизвик, особено ако не можете да поддржувате други како порано. Можеби е потешко да се справите со проблемите на другите луѓе за тоа време - но тоа е сосема нормално и разбирливо.
Овој дел ги разгледува односите што ги имате со вашето семејство и како тие можат да се променат за време на закрепнувањето. Ова се надеваме дека ќе направи да се чувствувате посигурни во какви било предизвикувачки ситуации што можат да се појават.
Додека се помирувате со промените во вашиот живот, најблиските луѓе ќе поминат низ сличен процес - можеби и ним им е потребна поддршка. Имаме повеќе информации и совети за негувателите во делот за родители, партнери и пријатели.
Може да биде тешко да се открие зошто врските успеваат или не успеваат во најдобрите моменти, а трансплантацијата на матични клетки може да ја направи вашата врска покомплицирана. За некои парови, ваквата состојба ги зближува додека се поддржуваат едни со други преку нивните тешкотии. Но, може да има моменти кога стресот и вознемиреноста што ја опкружуваат трансплантацијата, исто така ја оптоваруваат врската.
Ако сте загрижени за вашата врска и чувствувате дека ви треба помош за решавањето на вашите проблеми, разговарајте со вашиот медицински тим. Тие ќе можат да ве поврзат со советник со кој можете да разговарате, со или без вашиот партнер.
Нашиот дел за секс и врски има повеќе информации и совети за секој што се грижи за својата врска или сексуалниот живот по трансплантацијата.
Како млад човек, вашата врска со вашите родители може да се влоши. Сосема е природно затоа што почнувате да стекнувате чувство на независност и помалку да се потпирате на нив.
За жал, вашите родители веројатно се чувствуваат токму спротивното токму поради вашата здравствена состојба. Нивниот природен одговор е да го заштитат своето дете од штета. Тие можат да одат предалеку и да станат заштитнички настроени, можеби ве мамат да ги земате лековите или ќе ве спречат да излегувате во случај да претерате.
Ова може да биде рецепт за катастрофа и може да забележите дека почесто се расправате со нив. Кавгите обично се предизвикани од дефекти во комуникацијата, па затоа е важно да се разбере како да се преговара и да се прави компромис. Запомнете дека иако можеби имаат храбро лице, на моменти родителите веројатно се многу под стрес и се загрижени за вас. Ова може да го отежни слушањето и гледањето на вашето гледиште.
Вашите родители не се читачи на умот, затоа кажете им што ви треба и што сакате да се случи без да предизвикате конфронтација. Сепак, ова оди на двата начина - ако тие инсистираат на нешто со што не се согласувате, обидете се да го видите нивното гледиште и да предложите компромиси.
Без разлика дали сте навистина блиски со вашата сестра или се расправате со вашиот мал брат, вашата трансплантација ќе има голем ефект врз вашите браќа и сестри. Се надеваме дека ќе ја направи врската помеѓу вас уште посилна - но може да биде извор на некаков конфликт.
Вашиот брат или сестра можеби ги донирале своите матични клетки за вашата трансплантација. Тие очигледно го сториле ова затоа што сакале да помогнат, но може да биде стресна состојба и за нив. Сите браќа и сестри се грижат дали трансплантацијата на нивниот брат или сестра ќе биде успешна - но некои од нив се чувствуваат виновни или дури и одговорни ако не е така.
Дури и ако не сте ги примиле матичните клетки од вашиот брат или сестра, сепак е тешко за нив. Тие можат да бидат разочарани, фрустрирани или дури и лути што не биле во можност да бидат ваш дарител. Тие исто така може да се чувствуваат неважни и малку заборавени, особено ако се млади, а другите членови на семејството се фокусираат на вас и на вашето закрепнување поголемиот дел од времето.
Најверојатно ќе стекнете нови пријатели на вашето патување со трансплантацијата. Пријателства како овие ве поддржуваат на начини на кои другите пријатели и семејство може да им биде тешко, бидејќи тие го доживуваат истото што и вие. Од таа причина, многу луѓе во тоа време создаваат длабоки, доживотни пријателства.
Додека закрепнувате од трансплантацијата, понекогаш може да биде тешко да се одржува контакт со вашите долгогодишни пријатели. Во раните фази на закрепнување можеби ќе треба да го ограничите времето што го поминувате со пријателите поради загриженост за добивање инфекција, на пример.
Некои пријатели ќе продолжат да ве смеат и да ви помагаат, да ве поддржуваат, но на други може да им биде потешко. Можеби ќе откриете дека вашите односи со некои пријатели се менуваат и стануваат малку незгодни. Ова е често затоа што им е непријатно од состојбата и се грижат да не кажат нешто погрешно. Ако го забележите ова и се чувствувате пријатно да го направите тоа, обидете се да ги охрабрите вашите пријатели да бидат отворени и да поставуваат прашања за работи што не ги разбираат.
Ако имате мали деца или внуци, можеби не сте сигурни како да разговарате со нив за трансплантациите на матични клетки и животот потоа. Општо е добра идеја да ги известите децата што се случува, но на јазик што ќе го разберат.
Да се биде далеку од безбедноста на болницата, може да предизвика вознемиреност кај некои луѓе. Тие можат да се чувствуваат беспомошни и да не можат да ја контролираат својата состојба. Но, ако сте дома, вашето закрепнување започнало и ви оди добро. Сега е време да започнете да го „поседувате“ вашето закрепнување. Тоа е првиот чекор во враќањето на одредена независност во вашиот живот, помагајќи ви да се вратите во нова нормала.
Закрепнувањето од трансплантација на матични клетки веројатно ќе биде најтешката работа што некогаш сте ја направите. Запомнете дека не мора да правите се самостојно и постојат многу начини на кои другите луѓе можат да помогнат. Да се живее здрав начин на живот што вклучува редовно вежбање, многу сон и техники на релаксација како јогата, ќе ви дадат најдобри шанси да се чувствувате и психички и физички посилни.
Веројатно се чувствувате како да имате веќе многу работи за кои треба да размислите кога станува збор за вашето закрепнување.
Не заборавајте да си дадете признание за работите што ги постигнувате. Лесно е секогаш да се гледа напред кон следниот чекор, следната цел. Ова може да ве натера да се чувствувате дека секогаш се стремите кон нешто а не сте баш таму каде што сакате да бидете. Одвојте време да забележите што сте направиле и напредокот што сте го постигнале.
Слободно поставете онолку цели колку што сакате и ви е удобно да управувате во моментот. За почеток, тоа може да биде нешто едноставно како туширање и облекување.
Еве неколку други предлози размислување:
Секогаш има многу работи што треба да се запомнат за време на закрепнувањето, па затоа е добра идеја да имате стратегија што ќе ви помогне да ги надминувате работите.
Средби - По вашата трансплантација, ќе треба редовно да го посетувате амбулантскиот оддел за да проверите дали сè е како што треба и евентуално да ги смените вашите лекови. Исто така, ќе имате редовни крвни тестови за да ги измерите крвните клетки односно бројот, функцијата на црниот дроб и бубрезите и да проверите дали има вируси.
Лекови - Обидот да се запамети кој лек да се земе и кога не е секогаш лесен. Промени во лековите ќе се случуваат и прилагодувањето кон новиот распоред може да биде тешко. Ставањето потсетници во вашиот дневник и зачувувањето детали ќе ви помогнат да не пропуштите ниту еден.
Медицински тим - За време на вашето искуство со трансплантација, ќе бидете во центарот на голем медицински тим кој е одговорен да ви пружи најдобра можна нега. Тие ќе бидат експерти во својата област и можат да ви помогнат за се што ви треба. Понекогаш може да биде тешко да се води евиденција за името на сите и што тие прават, па запишете ги името и деталите за контакт на вашиот тим.
Ментална благосостојба - ќе има денови кога сте физички и психички исцрпени, но исто така ќе има и добри денови кога ќе се чувствувате на врвот на светот.
Има големи придобивки од снимањето на вашата емоционална благосостојба. Вие стекнувате чувство за напредок, но исто така се истакнува кога ви треба дополнителна поддршка од пријатели, семејство или професионалец.
Физичка благосостојба - Да можете точно да се потсетите кога сте имале одредени несакани ефекти и колку биле силни, може да му помогне на вашиот тим да ги прилагоди вашите лекови соодветно. Имајте навика да ги забележувате промените што ги доживувате, кога се случиле и колку биле лоши, можеби користејќи скала 1-10.
Медицински податоци - Вашиот медицински тим редовно ќе брои различни видови на клетки кои ја сочинуваат вашата крв и други фактори за да проверат дали вашиот нов имун систем работи правилно. Овие резултати се снимаат секогаш кога ќе ја посетите болницата. Ќе можете да го следите вашиот напредок гледајќи во вашиот:
И покрај вашите најдобри напори и поддршката од вашиот медицински тим, семејството и пријателите, вашата трансплантација на матични клетки може да не функционира. Ова може да биде затоа што клетките од вашиот дарител не биле прифатени од вашето тело, дека вашата првична состојба се вратила или други компликации, како што е болест на трансплантант наспроти домаќин (GvHD).
Вашиот медицински тим секогаш внимателно ќе ве следи за да може да ги реши сите проблеми веднаш штом започнат. Дури и ако трансплантацијата не успеала, сепак постојат други достапни третмани кои можат да помогнат.
Ова може да биде навистина тешко време за вас и вашето семејство, но вашиот медицински тим ќе разговара за вашите опции. За тоа време, можеби ќе сакате да разгледате некои од следниве работи и влијанието што тие можат да го имаат врз вас и вашето семејство:
После вашата трансплантација, вашите сопствени имуни клетки може да реагираат со клетките на вашиот дарител и да започнат да ги напаѓаат, бидејќи тие ги гледаат како туѓи. Исто така, можно е клетките од вашиот дарител да не се развиваат и растат правилно затоа што имало проблем со засадување (кога ќе се прикачат на коскената срцевина и ќе започнат да растат).
Кога ќе се случи било што од ова, тоа е познато како „откажување на трансплантантот“ и ќе го запре развојот на вашиот нов имун систем.
Вашиот тим ќе ги следи вашите нивоа на химеризам. Ова мери колку добро се вградени клетките на вашиот дарител, т.е. колку од вашите крвни клетки се произведуваат од матичните клетки на вашиот дарител.
Голем пад на нивото на химеризам може да биде знак на откажување на трансплантантот и можеби ќе треба да примите инфузија на дарителски лимфоцити (DLI).
Ако вашиот првичен крвен канцер или нарушување на крвта се врати, тоа е познато како релапс. Ризикот од релапс е најголем во раните фази, но се намалува по околу две години. Многу е невообичаено состојбата да се врати по пет години, но понекогаш може.
Вашиот медицински тим ќе провери дали има знаци на релапс на вашите прегледи. Ова се прави со помош на тест за коскена срцевина, каде што се зема примерок и се анализира, или со скенирање на вашето тело со КТ или ПЕТ-скенирање.
Добро е да бидете свесни за какви било промени во вашето тело или нови симптоми и да го известите вашиот медицински тим за да може да се проверат.
Следната фаза од вашиот третман ќе зависи од многу фактори, вклучувајќи го видот на трансплантација што сте ја направиле, вашата првична состојба, возраста, општата здравствена состојба и колку добро сте се справиле со вашата прва трансплантација.
Вашиот медицински тим веројатно ќе разговара со вас за некои од следниве опции:
Хемотерапија
Хемотерапијата може да се даде за отстранување на клетките што предизвикуваат враќање на крвниот канцер или нарушувањата на крвта. Хемотерапија често се дава заедно со други третмани, како што е DLI, или како условна терапија пред втора трансплантација.
Веројатно ќе бидете запознаени со ризиците и несаканите ефекти од хемотерапијата, но сепак треба да се земат предвид пред да донесете одлука за третман.
Инфузија на лимфоцити од дарител (DLI)
Ова може да биде опција ако вашата болест се врати. Се дава DLI за да се обиде постигнување ефект на трансплантант наспроти леукемија (GvL), каде што дарителските клетки ги напаѓаат канцер клетките. GvL често се случува со GvHD, и затоа ќе постои поголем ризик од развој на GvHD по DLI.
Тоа е исто како да имате DLI за мешан химеризам, но со две разлики:
Вашиот медицински тим ќе ви помогне да одлучите дали DLI е добра опција за вас во оваа фаза.
Втора трансплантација
Ова може да биде опција ако сте имале неуспех или одбивање на трансплантант, или за некои луѓе кои имале релапс. Во некои случаи, истиот дарител може да се користи за втора трансплантација, но трансплантацијата ќе се изврши со различни лекови за хемотерапија. За жал, втората трансплантација не е соодветна опција за секого.
Клинички испитувања
Клиничките студии се еден вид студија за медицинско истражување - начин за темелно тестирање на нови видови на третмани. Секое испитување се базира или во една или во неколку болници низ целата земја и ќе може да вклучува само одредени пациенти врз основа на нивната состојба и претходните третмани. Вашиот медицински тим ќе може да разговара за соодветни испитувања со вас, кога ќе дојде време.
Некои луѓе можеби нема да можат да се лечат понатаму- ризикот е или премногу висок, или може да одлучат дека не сакаат повеќе третман. Сепак, има уште многу што може да се направи за да ве поддржиме во оваа фаза.
Без разлика дали ќе го направите овој избор или е направен за вас, може да биде навистина тешко за соочување. Важно е да ги знаете сите ваши опции и да имате време да ги разгледате и да разговарате со вашиот медицински тим, семејството и пријателите.
Ако немате понатамошен третман, може да слушнете како се користи терминот "палијативна нега". Палијативната нега има за цел да ја ублажи болката и другите симптоми. Исто така, тоа е клучен дел од грижата за крајот на животот што може да им обезбеди на луѓето емоционална, физичка, практична и духовна поддршка за да им помогне да се справат со својата состојба
Палијативна нега може да се обезбеди во која било фаза, тоа не е само за луѓето во последните фази од животот. Можеби имате палијативна нега многу месеци или години.
За време на палијативната фаза на вашата грижа, сè уште може да примите трансфузии, антибиотици и лекови за да се справите со какви било симптоми.
Природно е да се чувствувате загрижени, лути или тажни заради понатамошно лекување. Сите чувства што сте ги имале пред првата трансплантација може да се вратат, можеби дури и посилни од порано.
Важно е да добиете поддршка за себе и за вашето семејство во ова време ако ви треба. Но, понекогаш може да одлучите дека сакате да разговарате за проблем со некој што не ви е близок пријател или член на семејството.
За жал, трансплантациите на матични клетки не се секогаш успешни. Со текот на времето можеби ќе треба да се помирите со смртта на некој што сте биле блиски за време на престојот во болница или закрепнувањето. Со ова никогаш не е лесно да се справите и може да биде особено емотивно време за вас, особено ако исто така имате компликации со сопственото закрепнување.
Не постои правилен или погрешен начин да се справите со вашите чувства, но не е добра идеја да ги игнорирате во надеж дека ќе исчезнат. Обидете се да најдете начин да ги искажете вашите емоции затоа што тоа ќе ви помогне да се помирите со тоа како се чувствувате. Понекогаш запишувањето работи може да биде корисно ослободување. Ако сакате да разговарате со некого, вашиот тим за трансплантација може да организира советник за вас.
Вашето закрепнување од трансплантацијата на матични клетки ќе биде уникатно и многу лично искуство што веројатно ќе има многу подеми и падови. Ќе има предизвикувачки моменти со кои ќе ви биде тешко да се справите. Ова е сосема нормален дел од вашето закрепнување низ кое поминува секој пациент. Обидот да се прифати ова и да се најде најдобриот начин за управување со овие чувства ќе ги олеснат работите. Ќе ве направи поотпорни и ќе ви даде подобри шанси да се справите со уназадувањето следниот пат.
Невозможно е да се каже што најдобро ќе функционира за вас и некои работи можат да функционираат подобро од другите во различно време. Можеби е добра идеја да размислите за работите што сте ги направиле за да ви помогнат да поминете низ други тешки точки во вашиот живот. Можеби ќе откриете дека тие стануваат повторно корисни за време на закрепнувањето.
Во овој дел издвоивме неколку предлози што можат да ви помогнат:
Негувајте се себе си - Она што го поминувате не е лесно, затоа уживајте во малите нешта во животот. Купете го тоа парче торта кога ве искушува, излезете на убав оброк или направете нешто што отсекогаш сте сакале да го направите, што и да ви одговара.
Смејте се - Секој има нешто што секогаш ги тера да се смеат, па забавете се од омилениот DVD-пакет или пребарајте ги услугите за стриминг преку Интернет. Може да побарате од вашите пријатели и препораки за комедија.
Музика - Направете плејлиста од вашите омилени песни кои секогаш ви го креваат расположението.
Патување - Дали има дестинација во светот што отсекогаш сте сакале да ја посетите? Сега можеби е идеално време да се оди на тоа патување. Треба да проверите со вашиот медицински тим дали е безбедно да патувате пред да одите.
Откријте повеќе - Некои луѓе се грижат за непознатото, а откривањето на повеќе информации за предизвикувачите на закрепнувањето може да направи полесно да се справите со нив.
Држете се до изворите на информации во кои знаете дека имате доверба и обидете се да избегнете потпирање на интернет пребарувачи како што е Google. Ако имате било какви проблеми, секогаш можете да побарате совет од вашиот медицински тим. Слободно правете белешки за тоа што велат или замолете некој да дојде со вас за поддршка.
Организирајте се - Постојат многу работи што треба да ги запомните за време на закрепнувањето, па обидете се да си направите рутина. Ќе имате денови кога држењето до вашиот план е потешко, но ако се чувствувате како да правите нешто позитивно и дека имате контрола, тоа ќе ви помогне.
Зборувајте со некого - Како што вели старата поговорка: ‘Проблемот споделен е проблем преполовен.’ Понекогаш едноставно разговорот со некој близок може да направи огромна разлика. Некои луѓе исто така наоѓаат утеха во разговорот со луѓето во заедницата, како што се верските водачи.
Длабок здив… - Можеби звучи едноставно, но длабокиот здив навистина може да помогне во смирување на нервите. Вежбајќи контролирано дишење, исто така, ќе ви помогне да се опуштите.
Медитација - можеби веќе сте запознаени со идејата за внимателност или други видови на медитација како техника за релаксација. Медитацијата може да ви помогне да станете посвесни за вашите чувства и да ги прифатите какви што се. Ова ви овозможува да размислувате појасно и да реагирате на помирен начин кога работите ќе започнат да отежнуваат.
Вежба за унапредување на здравјето - Техники како што се таи-чи и јога нидра комбинираат нежни движења, вежби за истегнување и дишење со елементи на медитација. Ова ви помага да ги насочите своите мисли овде и сега и да го опуштите вашиот ум.
Пријатели - Поминете време со луѓе кои ве смеат за да ви помогнат да го тргнете умот од моменталната состојба. Понекогаш може да биде полесно да бидете покрај луѓе кои не се толку вклучени во вашето закрепнување, како вашето потесно семејство.
Научете нова вештина - Широк спектар на курсеви може да се полага преку ноќни училишта или преку Интернет, вклучувајќи готвење, уметност и јазици. Можеби дури и ќе решите да се обучите за нова професија. Курсевите за учење на далечина, како што се оние што ги спроведува Отворениот универзитет, можат да бидат добар начин да го направите ова без потреба од движење или патување.
Социјални групи - Ако имате посебен интерес, би можело да се формира локална група за луѓето да го споделуваат вашето хоби. Погледнете на социјалните мрежи за да откриете што има на располагање во вашата област.
Блог - Некои луѓе сметаат дека е терапевтски да пишуваат за своите искуства, и добри и лоши. Дури и ако не сакате да ги споделувате своите мисли со другите, запишувањето сепак може да ви помогне да ги обработите. Вие исто така може да најдете утеха во читањето приказни за други луѓе кои минуваат низ слично искуство.
Уметност и хоби - На некои луѓе им е тешко да ги изразат своите мисли и чувства со зборови, но полесно е да користат други креативни работи. Цртежот, сликањето, вајарството, поезијата и креативното пишување можат да помогнат во овој процес.
Пеење - Локалните хорови и другите музички групи можат да бидат одличен начин да направите нешто во кое уживате и да запознаете нови луѓе.
Може да има периоди во вашето закрепнување кога ќе се чувствувате лошо или ако ви е тешко да се справите со влијанието што го има трансплантацијата врз вас.
Многу луѓе се обраќаат до семејството и пријателите за совет кога работите стануваат тешки, но исто така може да имате корист од тоа да пробате терапија со разговор. Вашиот терапевт ќе ви даде време и простор да бидете сослушани и ќе ви помогне да размислите поинаку за вашата состојба. Можеби нема да ги направи вашите проблеми да исчезнат, но треба да го олесни справувањето со нив.
Не мора да чекате додека се чувствувате презаситени пред да побарате помош. Терапиите со разговор можат да помогнат на секого во секое време. Да бидете во можност да ги препознаете вашите чувства и да ги обработите на контролиран начин, дури може да ви помогне да избегнете криза пред таа да започне.
Разговорот со терапевт треба да претставува дел од вашата поголема стратегија за грижа за вашето ментално здравје. Живеењето здрав начин на живот што вклучува редовно вежбање, изобилство на сон и техники за релаксација ќе ви дадат најдобри шанси да се чувствувате и психички и физички посилни.
Овој дел ќе се осврне на следниве прашања:
Кога имаме тешки периоди во нашите животи, може да биде полесно да разговараме со некој што не го познаваме, наместо со нашите пријатели и семејство. Кога разговараме со обучен професионалец за нашите чувства и како реагираме на нив, тоа се нарекува „терапија со разговарање“. Можеби ќе слушнете ваквиот вид на поддршка се нарекува „советување“ или „психотерапија“. Тие приближно значат иста работа, кога зборуваме за нашите проблеми со некого. Сепак, тие исто така можат да се користат за да се опишат одредени видови терапии со разговарање.
Тука се држиме до општите поими терапии со разговарање и терапевти.
Секоја сесија со вашиот терапевт ќе биде еден-на-еден разговор кој трае околу еден час. Тие ќе ве прашаат како се чувствувате и што ве прави да се чувствувате така. Тие ќе разговараат за тоа како реагирате на овие чувства, ќе ви помогнат да се помирите со нив и да го промените однесувањето, така што ќе се чувствувате повеќе врз контрола над вашите емоции.
Ако сакате да пробате терапија со разговарање, вашиот медицински тим или матичен лекар може да ве упати.
Развиени се многу терапии со разговарање за да им се помогне на луѓето во различни ситуации кои можат да бидат стресни или вознемирувачки.
Нема точен или погрешен одговор за кој ќе биде најдобар за вас затоа што сите и нивната лична состојба се единствени. Вашиот терапевт може да одлучи да користи различни аспекти на овие терапии истовремено - ако смета дека тоа ќе помогне.
Можеби дури и не сте свесни кои техники се користат затоа што вашиот терапевт ќе го смени нивниот пристап за да одговара најдобро на вашите потреби.
Когнитивна бихејвиорална терапија (КБТ)
На наједноставно ниво, КБТ има два главни фокуси - што мислите за (когнитивно) и како реагирате (однесување).
Кога имаме негативни мисли, имаме тенденција да реагираме на одреден начин, што пак може да направи да се чувствуваме полошо. КБТ е за учење да се идентификуваат и да се предизвикаат непотребни или неточни мисли и верувања и затоа може да биде многу корисен за многу реципиенти на трансплантација на матични клетки за време на закрепнувањето.
КБТ ви помага да препознаете кога имате негативни мисли и да развивате стратегии за справување, за да можете да постапувате на поизбалансиран начин. Отпрвин овие нови стратегии може да се чувствуваат неприродно и може да бидат потребни напори и посветеност да започнете да ги користите поредовно. Вашиот терапевт ќе работи со вас на ова и ќе ви постави цели на кои треба да работите помеѓу сесиите.
Советување
На терапевтската сесија, вашиот терапевт ќе ги слуша вашите грижи и како се чувствувате без предрасуди. Тие нема да кажат што треба да направите за да ги подобрите работите, но тие ќе работат со вас за да можете да најдете свои решенија за вашите проблеми.
Советувањето може да ви помогне да се справите со различни ситуации, вклучувајќи депресија, анксиозност или тешки медицински компликации што може да ги доживеете, како што се плодност или слика на телото.
Советувањето не мора да се прави лице-в-лице, може да се направи преку телефон или преку Интернет, ако сакате.
Групна терапија
Понекогаш едноставно да се биде покрај други луѓе кои поминуваат низ нешто слично е смирувачко. Ви помага да сфатите дека тоа како се чувствувате е сосема нормално и може да ги ставите вашите искуства во контекст на туѓите. Вие исто така може да примите неколку совети за справување со вашата состојба за кои претходно не сте размислувале.
Локалните групи за поддршка честопати се формираат од болницата или преку добротворни организации.
Како што вашата лична состојба е единствена, така е и односот со вашиот терапевт. Ќе откриете дека напредувате и имате повеќе заедничко со некои терапевти отколку што имате со други. Терапиите со разговарање се од најголема корист кога постои врска помеѓу вас и вашиот терапевт и сте доволно слободни да им верувате и да им се доверите.
Истражувањата покажуваат дека пациентите имаат најголема корист кога нивниот однос со терапевтот е посилен. Ова значи дека е навистина важно да имате доверба да зборувате кога мислите дека е потребно. Нема ништо лошо во тоа да побарате да видите некој нов, ако тоа ќе ви помогне. Вашиот терапевт дури може и самиот да го предложи тоа ако мислат дека некој друг би бил посоодветен за вас.
Иако терапиите со разговарање им помагаат на многу реципиенти на трансплантација на матични клетки за време на нивното закрепнување, тие не се за секого. Некои луѓе ги испробуваат и не наоѓаат вистинска корист. Нема ништо лошо во ова и сигурно не сте вие виновни. Едноставно можеше да биде дека времето не било соодветно или друг пристап ќе ви одговара повеќе.
Постојат алтернативи на терапиите со разговарање што можеби сакате да ги разгледате, вклучително:
Лекови - Понекогаш, одредени лекови можат да помогнат при симптоми на проблеми со менталното здравје, особено депресија и / или анксиозност. Лековите обично не „лекуваат“ ментално здравје, но можат да ви помогнат да чувствувате дека управувате подобро со работите.
Често, тие можат да работат добро во комбинација со терапија со разговарање. Понекогаш лековите ќе имаат несакани ефекти, затоа бидете сигурни дека прво ги имате сите потребни информации и разговарајте за вашите опции со вашиот медицински тим и блиското семејство пред да одлучите.
Самопомош - Ако ви се допаѓа идејата за терапија со разговарање, но повеќе сакате да не разговарате со терапевт од која било причина, може да го пробате тоа самите. Разновидни книги за самопомош и информации преку Интернет ќе ве водат низ процесот, со темпо кое ви е најудобно.
Никој не очекува сами да се справувате со сè. Постојат многу добротворни организации и други организации кои нудат поддршка на различни начини за да ви помогнат за време на закрепнувањето.
Изложивме некои од услугите понудени од нас и други национални добротворни организации, но има многу други организирани на локално ниво.
Локални групи за поддршка
Многу пациенти честопати се чувствуваат изолирано во одредени периоди за време на нивното закрепнување, бидејќи никој околу нив навистина не разбира низ што поминуваат. Иако вашите пријатели и семејство ќе бидат што е можно повеќе подржувачки, не е исто како да разговарате со некој што минува низ истата работа.
Научна фондација СПИРОСКИ е основана на 03.02.2002 годинa.
Регистрирана во Централен регистар на фондации со ЕМБ: 5889243 и ЕДБ: 4030004519877
Регистрирана адреса: Ул. Рајко Жинзифов бр. 48, 1000 Скопје, Република Македонија
