Поддршка за родителите, фамилијата и пријателите

Поддршката за некој кој поминува низ патувањето трансплантација на матични клетки може да биде навистина тешка - физички, емоционално и ментално. Но, добрата вест е дека можете да пристапите до помош од низа места, вклучувајќи социјални услуги, владини поволности и добротворни организации, како и вашата социјална мрежа на пријатели и семејство.

Никој не очекува да ги правите овие работите самостојно. Многу луѓе ќе бидат среќни да ви понудат поддршка, но исто така треба да имате доверба да ја побарате кога ви е потребна.    

Ако на вашиот брат или сестра или друг член на семејство му е потребна трансплантација, можеби ќе биде побарано да бидете тестирани за да видите дали сте компатибилен дарител. Дури и ако сакате да ги донирате вашите матични клетки, сепак е важно да знаете во што се впуштате и да размислите за влијанието што може да го има врз вас и вашето семејство во иднина. 

Овој дел ги разгледува следниве ситуации и ви дава поддршка и совети кои ќе ви помогнат и на вас и на лицето кое прави трансплантација.

Моето дете ќе има трансплантација

Да слушнете дека на вашето дете му треба трансплантација на матични клетки може да направи да чувствувате широк спектар на емоции, од страв до олеснување.

Некои родители и старатели се благодарни што потенцијален лек конечно е опција за нивното дете. Другите се чувствуваат презаситени кога се обидуваат да разберат многу нови и сложени информации.

Може да биде многу предизвикувачко и емотивно време за сите вклучени. Од суштинско значење е да добиете поддршка и помош за да можете да го поддржите вашето дете во секој чекор. Разбирливо е дека некои луѓе забораваат на своите потреби во тоа време, но и вашата ментална и физичка благосостојба треба да се грижи.

Ако вашето дете е на возраст под 16 години, ќе мора да дадете согласност за трансплантацијата да продолжи. Лекарскиот тим на вашето дете ќе разговара за сите можни опции и ќе одговори на сите прашања што ги имате.

Не плашете се да поставувате прашања повеќе од еднаш, ако не сте разбрале целосно. Тоа е крајно стресно време за вас и тимот ќе разбере. Одвојте време да размислите за прашањата што ви се важни. Нашата средба со консултант страна има неколку предлози што можеби ќе ви бидат корисни.

За неколку недели и месеци по трансплантацијата, вашето семејство ќе биде поддржано од специјалист медицинска сестра и/ или координатор за трансплантација. Тие ќе проверат дали сè е во ред и ќе одговорат на сите прашања што ги имате.

Деловите за закрепнување на телото, умот и животот исто така даваат информации за тоа што да очекувате во ова време и каде да добиете поголема помош кога ви е потребна.

Многу родители сметаат дека подготвеноста за трансплантацијата која се приближува им помага да се справат со состојбата.

Ако е можно, обидете се претходно да го посетите одделот за трансплантација во болницата за да се запознаете со околината и болничкиот персонал. Можеби е добра идеја да го земете и вашето дете, ако мислите дека тоа може да ги смири. Исто така, треба да проверите колку често можете да ја посетите и аранжманите за преноќување.

Разговарајте редовно со наставникот или директорот од училиштето на вашето дете за да ги ажурирате за состојбата. Тие треба да бидат запознаени со отсуството што веројатно ќе го има вашето дете и поддршката што ќе треба да ја обезбеди училиштето кога ќе се врати.

Кога вашето дете е во болница, има право да го продолжи своето образование. Кога ќе биде доволно добро, училиштето или локалниот совет на вашето дете ќе ја обезбедат потребната поддршка за да го направите ова. Меѓутоа, ако имате било какви проблеми, разговарајте со некого во училиштето за да може да се постават планови.

Да се пресадат матични клетки и да се остане во болница може да биде многу тешка и стресна состојба за деца од сите возрасти. Тие ќе бидат вознемирени од непознатото, иднината и ќе останат во непозната болница.

Одвојте време да им објасните што ќе се случи. (Се надеваме дека информациите на нашата веб-страна ви помогнаа подобро да го разберете процесот.) Обидете се да не ги преоптоварувате со премногу информации одеднаш и охрабрете ги да поставуваат прашања за да можете да ги пополните празнините.

Од која било причина, вашето дете можеби не сака да ги следи правилата за контрола на инфекцијата или да разбере колку се важни по трансплантацијата. Ако ова стане проблем, обидете се да се вклучите заедно со нив- пробајте да го направите тоа пријателско детско, глупаво или забавно. На крајот на денот, го познавате вашето дете подобро од кој било друг, што ги прави среќни и како веројатно ќе одговорат.

Важно е да се вклучат и браќата и сестрите и да проверите дали имаат какви било прашања. Можеби немаат самодоверба да кажат дека не разбираат или може да се чувствуваат изоставени ако вниманието на семејството е насочено кон нивниот брат или сестра и нивниот третман.

Вашето дете разбирливо ќе биде нервозно, па дури и исплашено за тоа низ што поминува. Тие ќе бараат од вас поддршка и уверување кое никој друг не може да им го даде. Значи, треба да бидете сигурни дека се грижите и за себе и физички и психички во ова време. На крајот на краиштата, ова е веројатно најтешката работа низ која некогаш сте поминале.

Обидете се да добиете мрежа на поддршка од пријатели и семејство за да ви помогнат кога ви треба. Бидете сигурни дека има луѓе со кои можете да разговарате за вашата состојба и за тоа како се справувате или кои можат малку да ви го тргнат умот од работите. Не чувствувајте вина за смеење и заборавање на вашите стресови за момент.

Ако луѓето понудат помош, но вие не знаете што да кажете, овие предлози може да бидат корисни:
Грижа за деца - Ако имате други деца за кои некој треба да се грижи додека сте во болница.
Домашни миленици - Прашајте дали не би имале ништо против да се појават за да ги хранат вашите миленици или да ги прошетаат.
Сериско готвење- Замрзнувач полн со подготвени оброци ви одговара кога немате време и енергија да готвите сами. 
Домашни обврски - Да бидете сигурни дека вашата куќа е чиста може да помогне да се намали ризикот од ширење инфекции.

Мојот партнер ќе има трансплантација

Помагањето на вашиот партнер низ патувањето трансплантација веројатно станало најважната работа во вашиот живот. Иако веројатно сте задоволни што го сторивте тоа, сепак може да биде тешко, особено ако исто така треба да заработите за живеење и да се грижите за вашето семејство.

Исто како што вашиот партнер морал да се навикне да биде помалку независен, може да потрае време за да се прилагодите на вашата нова улога на поддршка. Разбирливо е дека можеби ќе ви биде тешко да се справите со оваа одговорност, истовремено и да се грижите дали тие закрепнуваат.

Информирајте се - Откривањето повеќе информации за трансплантациите на матични клетки и потенцијалните предизвици што ве чекаат двајцата, ќе ви помогнат да се чувствувате повеќе во контрола над состојбата. Ќе ви помогне да се подготвите за сите можности и да ја намалите можноста да се случи нешто неочекувано. Лекарскиот тим на вашиот партнер ќе биде среќен да одговори на сите прашања што може ги имате, во кој било момент.

Прифатете помош - Поддршката од пријателите и семејството во домашните работи и други дневни задачи може да ви даде повеќе време да се грижите за вашата сакана личност.

Понекогаш може да се чувствувате беспомошни или несигурни за тоа како да и помогнете на вашата сакана личност во овие тешки моменти. Еве неколку предлози што може да ви бидат корисни:
„Само да се биде таму“ - можеби не изгледа многу, но правењето друштво на вашиот партнер може да ги спречи да се чувствуваат изолирани.
Споделете активности заедно, како што се сложувалки, филмови или играјте табла за да помине времето во болница. Правете ги овие активности додека закрепнуваат, но додавајте нови, како што се вежбање или одење на прошетка.
Развијте рутина. Одвојте време за вечера и релаксација и испланирајте време кога ќе ги ажурирате другите членови на семејството и пријателите за нивниот напредок. Ова може да помогне работите да бидат посигурни и предвидливи.
Придружувајте ја вашата сакана личност на средбите во болницата, доколку можете. Можете да им помогнете да размислат за какви било прашања што претходно ги имале и да запишувате за време на средбата.

Многу партнери се чувствуваат виновни за признавањето на нивниот стрес затоа што сметаат дека секогаш треба да бидат силни кон својот партнер. Сепак, сосема е во ред да разговарате со нив ако се чувствувате на ваков начин и тоа ќе биде од корист за вашата врска на долг рок.

Уживајте во малку „јас“ време - најдете време и простор да уживате во работите независно од вашиот партнер. Ова може да биде едноставно телефонирање на пријател за разговор или повторно започнување на заборавено хоби. Никој нема да ви суди за тоа што одвоивте малку време за себе. Ќе ве расположи и ќе ви даде свежа енергија за да се справите со предизвиците што претстојат.

Треба да бидете сигурни дека се грижите за себе физички, како и за вашиот партнер. Ако е можно, обидете се да одржувате здрава исхрана, да спиете добро и редовно да вежбате. Ќе ви помогне да се чувствувате подобро.  

Можеби ќе ви треба и емоционална поддршка. Ако претпочитате да разговарате со некој друг за тоа како се чувствувате, достапни се опции. Медицинскиот тим на вашиот партнер може да ве поврзе со терапевт, или може да имате корист од споделувањето на вашата приказна со луѓе кои поминуваат низ слично искуство.

Да се изврши трансплантација на матични клетки може да го промени нормалниот начин на живот и да влијае на односите, пријателствата и улогите во вашето семејство. Имаме многу совети и поддршка за да ви помогнеме да ги решите овие промени, во нашите делови за секс и врски и семејство.

И покрај најголемите напори на сите вклучени, трансплантацијата на вашиот партнер може да не функционира. Нивните дарителски клетки можеби не биле прифатени од нивното тело (познато како отфрлање на трансплантант или откажување на трансплантант) или првичната состојба може да се врати (релапс)

Ова може да биде навистина тешко време за вас и вашето семејство, но медицинскиот тим на вашиот партнер ќе разговара за тоа што ќе се случи понатаму и можните опции за третман на вашиот партнер.

Можеби не е можно вашиот партнер да има понатамошно лекување за да ја излечи болеста. Во оваа фаза, отворените дискусии со нивниот медицински тим се важен начин да се осигурате дека сите ги разбираат опциите и се согласуваат за најдобриот пристап.

Ако некој што го сакате починал за време или по третманот, тоа може да биде уништувачко. Може да доживеете многу силни емоции со кои е тешко да се справите - шок, болка, лутина, вина, депресија и копнеж. Тагата е природен процес, но може да биде огромна.

Имаме дополнителни совети и поддршка на нашата страница за загуба.

Мојот пријател ќе има трансплантација

Кога на вашиот пријател ќе му биде извршена трансплантација на матични клетки, тие ќе поминат барем неколку недели во болница за да закрепнат. Ова им овозможува да закрепнат од условната терапија што ја имале пред трансплантацијата и му дава време на нивниот нов имун систем да се развие.

Кога ќе дојдат дома, ќе биде потребно време пред да почнат повторно да чувствуваат „нормално“. Иако можеби изгледаат многу подобро отколку пред трансплантацијата, пред нив може да има долг период на закрепнување.

Некои луѓе сметаат дека нивното закрепнување од трансплантација на матични клетки е релативно едноставно, но за други може да биде многу тешко и напорно. Вашиот пријател можеби ќе мора да се справи со долгорочни несакани ефекти како што се болест на трансплантант наспроти домаќин (GvHD), замор и инфекции.

Исто така е доста често, луѓето да мора да се вратат во болница за понатамошно лекување. Тие ќе бидат внимателно следени од нивниот медицински тим, така што ако навистина се појават проблеми, тие можат брзо да се решат. Тие исто така ќе имаат редовни контроли во болница и крвни тестови за да проверат дали сè е во ред.

Ако сакате да дознаете повеќе за трансплантација на матични клетки, нашите веб-страни можат да ви кажат сè што треба да знаете. Тие објаснуваат што е трансплантација на матични клетки, третманот што ќе го има вашиот пријател и што можете да очекуваат за време на нивното закрепнување.

Постојат многу начини на кои можете да му помогнете на вашиот пријател, така што нивниот секојдневен живот ќе го направите малку полесен. Вие очигледно ги познавате подобро од нас, но следниве предлози може да бидат корисни. 

Грижа за деца - Ако вашиот пријател има деца, тој навистина ќе ви биде благодарен што ги чувате додека присуствува на средби во болница или се одмора многу. Истото може да важи и за нивните миленици.

Домашни обврски - Понудете да помогнете во чистењето, купувањето или подготвувањето оброци што можат да бидат замрзнати (за подоцна кога ќе бидат потребни).

Ажурирајте ги другите - Вашиот пријател може да одлучи дека за почеток сака да се гледа со неколку најблиски пријатели. Може да предложите да го ажурирате поширокиот круг пријатели во нивно име, така што вашиот пријател нема премногу да се оптовари.

Имуниот систем на вашиот пријател нема да биде толку силен како вашиот, особено во раните фази на нивното закрепнување, што значи дека се изложени на поголем ризик од инфекции. Значи, ако сте настинати или болни, или дури и ако само малку се чувствувате како да не сте во ред, најдобро е да не ги посетувате - променете ги сите планови за кога ќе бидете подобри.  

Вашиот пријател може да изгледа непријатно, па дури и параноично кога ќе го посетите, поради ризикот од бактерии и нечистотија. Обидете се да бидете внимателни со ова и мијте ги рацете или со сапун или алкохолен гел веднаш штом ќе пристигнете.   

Ако не сте сигурни за нешто, само прашајте! Вашиот пријател ќе ве цени за тоа што сериозно го сфаќате ризикот од инфекција. Исто така, имаме повеќе информации на страната за справување со инфекции.

Понекогаш вашиот пријател може да поминува низ тежок период за да закрепне и може да се обрати до вас за помош и поддршка.

За жал, не можеме точно да ви кажеме што да кажете за да биде сè во ред. Често најважно е едноставно да ги ислушате, за да знаат дека нивните проблеми се слушаат.

Можеби вреди да се имаат предвид и следниве предлози:
Поставувајте општи прашања што му овозможуваат на вашиот пријател проширено да каже што го вознемирува.
Рефлектирајте се на главните поенти што сте ги слушнале. Тоа ќе му каже на вашиот пријател дека сте разбрале.
Обидете се да користите отворен говор на тело и да одржувате контакт со очите.
Поддржете со тоа што ќе го уверите вашиот пријател дека чувството е сосема нормално и дека ќе има начин да ги надминете проблемите.
Не ги прекинувајте, дури и ако сметате дека е корисно она што ќе го кажете. Почекајте додека не завршат први.
Да им понудите специфична помош за одреден проблем е подобро отколку да кажете дека можете да помогнете на кој било начин.

Донирање на матични клетки како роднина

Ако го читате ова, тоа е најверојатно затоа што на некој од вашето семејство му треба трансплантација на матични клетки за лекување на крвен канцер или крвно нарушување. Ова исто така значи дека и вие можете да ги донирате свои матични клетки за нив. Иако веќе сте решиле дека сакате да помогнете, запомнете, изборот е ваш и никој не треба да ве притиска да кажете да.

Пред да продолжите со понатамошни тестови за да видите дали сте компатибилен дарител, добро е да дознаете повеќе за тоа што е вклучено. Нашите веб-страни обезбедуваат информации за тоа што е трансплантација на матични клетки, вклучените третмани, потенцијалните несакани ефекти и долгорочното закрепнување на вашиот роднина.

Трансплантант од брат или сестра - Нормално, најпрво вие ќе бидете тестирани затоа што целосно компатибилен дарител брат или сестра е претпочитана опција за пациентите. Браќата и сестрите се луѓе кои најверојатно ќе бидат совршен дарител за својот брат или сестра затоа што ги делат истите родители. Имате 25% шанси да бидете совршен дарител.

Хаплоидентична трансплантација - Во одредени ситуации, тимот за трансплантација на вашиот роднина може да размисли за употреба на матични клетки од член на семејство кој половина одговара. Ова се нарекува хаплоидентична трансплантација. Браќата и сестрите имаат 50% шанси да бидат половина компатибилни, додека родителите се секогаш пола компатибилни за своите деца и обратно. Ова дава многу поголеми шанси да се најде соодветен дарител.

Повеќе информации за тоа како тестираме компатибилни дарители и различните видови на трансплантација на матични клетки, може да се најдат во делот за разбирање на трансплантација.

Ако сте соодветен дарител за вашиот роднина и сакате да ги донирате вашите матични клетки, центарот за трансплантација исто така треба да се осигура дека сте подготвени и доволно добри за да донирате.

Во зависност од вашата состојба, можеби не е безбедно да донирате. Центарот за трансплантација ќе разговара со вас за ова подетално.

Може да биде вознемирувачки ако дознаете дека не можете да донирате кога сакате да помогнете. Обидете се да запомните дека лекарите ја донесуваа својата одлука врз основа на тоа што е најдобро за вас и што е најдобро за вашиот роднина. Ако имате било какви проблеми, треба да разговарате за нив со медицинскиот тим на вашиот роднина.

Ќе ги донирате матичните клетки на еден од два начина. Повеќето луѓе даруваат преку процес наречен собирање на матични клетки на периферна крв (PBSC). Вашата крв ќе се пренесе преку мала цевка во машина што ги собира матичните клетки, а потоа ја враќа останатата крв во телото.

Околу 10% од донациите се даваат како коскена срцевина. Ова вклучува мала хируршка процедура, користејќи игла за да ја соберете коскената срцевина од карлицата под општ анестетик. 

Можете да дознаете повеќе за процесот на донирање на нашата страна за дарители.

Можеби ќе треба да донирате повеќе клетки на вашиот роднина во одреден момент, бидејќи можеби ќе им треба нешто што се нарекува дарителска лимфоцитна инфузија (DLI) - „поттик“ на клетките за да бидете сигурни дека трансплантацијата функционира што е можно подобро. DLI исто така може да биде опција ако нивната имаат релапс.

Ова може да биде разочарувачка и загрижувачка вест, но дури и ако не можете да донирате, веројатно има и други опции на располагање за вашиот роднина. Важно е да не се обвинувате себе си - немате што да сторите за да бидете подобар дарител за вашиот роднина.

Ако не е достапно ниту едно совпаѓање, центарот за трансплантација обично ќе стапи во контакт со нас и ќе бараме несроден компатибилен дарител што ќе го донира за вашиот роднина. Ќе пребараме низ нашиот регистар, пребарувајќи ги сите потенцијални дарители во Македонија и во странство.

Ако се чувствувате дека сакате да направите нешто за да помогнете, постојат многу други начини да се вклучите. Можеби ќе сакате да охрабрите повеќе луѓе да се зачленат во нашиот регистар.

Повеќе информации за начините на кои можете да ги поддржите, се достапни на нашата страна за дарители.

Загуба и трансплантација на матични клетки

Да изгубите некој кој ви е близок, по трансплантација на матични клетки може да биде уништувачки. Иако станува збор за предизвикувачки третман, честопати постои голема надеж дека ќе даде долгорочна ремисија. Ова го читате затоа што за жал, не била успешна трансплантацијата.

Загубата е многу лично искуство и не постои правилен или погрешен начин за тагување. Она што ќе следи е мешавина од емоции кои можат да флуктуираат со текот на времето.

Искуството по трансплантацијата што доведува до загуба, понекогаш може да биде тешко и може да ве остави со прашања и емоции за кои можеби ќе ви треба помош. Иако не можеме да знаеме што доживувате, овие информации имаат за цел да ви помогнат да ги идентификувате тие емоции и да одговорите на некои прашања кои можеби ги имате.

Одлуката за трансплантација на матични клетки е тешка. За некои тоа е избор, додека за други е единствена опција.

Закрепнувањето може да биде долго и предизвикувачко и можеби имате прашања за тоа што се случило. Тимот за трансплантација на вашиот партнер или член на семејство ќе може да ви одговори на прашањата во врска со нивниот специфичен третман, но овој веб-дел ќе разгледа некои од општите проблеми што можеби ги имате.

Дали трансплантацијата на матични клетки е правилниот избор?
Трансплантацијата на матични клетки никогаш не ја разгледува медицинскиот тим освен ако не е најдобрата опција за долготрајна ремисија.

Многу фактори се разгледуваат за да се одлучи дали трансплантацијата е неопходна за вашиот член на семејството или пријателот, како што се нивната дијагноза и нивниот одговор на третманот.

Во некои случаи, трансплантацијата треба да се случи доста брзо, додека во други може да има простор за одбирање на времето.

Знаењето расте постојано за тоа кои фактори ги подобруваат резултатите кај пациентите. За сето ова ќе се дискутира со мултидисциплинарен медицински тим пред да се донесе одлуката за продолжување. Значи, можете да бидете сигурни дека трансплантацијата на матични клетки е избрана како најдобра надеж за лек за членот на вашето семејство или пријател.

Зошто не функционираше трансплантацијата?
За жал, дури и со искуство и знаење, она што се надеваме дека ќе биде долгорочна ремисија на крвен канцер или нарушување на крвта, не секогаш функционира. Може да биде знак дека болеста била агресивна и потешко се лекува.

Трансплантацијата на матични клетки е силен третман, па ако не успее, тогаш ќе има неколку други успешни опции за третман. Колку побрзо се појави релапс по трансплантацијата, толку е полоша прогнозата (веројатниот исходот). По релапс и пред да се одлучи за другите опции на третман, ќе се разгледаат:
Времето на релапс
Искуството на пациентот со GvHD
Физичкото и психичкото влијание на трансплантацијата врз пациентот

Инсуфициенција на трансплантантот (кога телото не формира нов имун систем од новите матични клетки како што е планирано) значи ќе бидат потребни повеќе матични клетки или ќе биде потребен нов дарител за да се обезбеди новиот имун систем.

Ризикот од инфекција ќе биде висок и, во ретки случаи, коскената срцевина не се опоравува.

Трансплантацијата беше успешна, зошто починаа?
Во најлоши случаи, несакани ефекти поврзани со трансплантација (како што се инфекција и GvHD) може да бидат фатални.
Сепса (огромна инфекција) или хронични инфекции кои спречуваат обновување на имуниот систем ќе го остават пациентот ранлив и да не може да се бори против инфекцијата. Заедно со нивниот третман, GvHD кој е тежок за контролирање или вклучува неколку органи, исто така може да ги остави пациентите слаби и ранливи на инфекции.

Во оваа многу тешка состојба, пациентите можат да заглават во циклусот да бидат болни и примени во болница, правејќи го квалитетот на животот на ниско ниво. Умирањето од компликации по трансплантацијата е често комплексно и не се должи само на еден несакан ефект, туку на комбинација на несакани ефекти.

Знаев дека ќе биде тешко, но не мислев дека ќе почине
Очекуваме закрепнувањето од трансплантацијата да биде предизвик. Како и да е, кога е тешко и пациентите се борат со несакани ефекти, останува нашата надеж дека со ова ќе се постигне долгорочна ремисија.

На пациентите со комплексни потреби може полека да им се влошува состојбата и постојаниот циклус на приеми и инфекции може да стане речиси рутина.

Сепак, влијанието на ова ќе го почувствува пациентот и физички и психички, а барањата може да се покажат како премногу. И покрај ова, може да биде шок кога пациентите нема да закрепнат.

Сè се случи толку брзо, беше толку неочекувано
Сепсата (огромна инфекција) е ризик за секој пациент кој закрепнува од трансплантација. Секогаш е грижа за оние пациенти кои се измачуваат, но дури и оние кои добро се справуваат се изложени на ризик.

Во секоја состојба, сепсата ќе биде итен случај и веројатно ќе вклучува третман во единицата за интензивна нега (ITU). Може да биде неиздржливо и застрашувачко, земајќи ги пациентите од нивната вообичаена околина во одделот за интензивна нега со здравствени работници кои не ги познаваат. Влошувањето може да се случи за неколку дена или дури часови, а може да се биде тотално неочекувано кога пациентот ќе почине.

Може да имате чувство на неправда што, и покрај сè, вашиот роднина или член на семејството починал. Нормално е да имате многу прашања во ваква состојба.

Разговорот за тоа како се чувствувате со оние кои биле вклучени во донесувањето одлуки ќе помогне да се разјаснат изборите што биле направени во врска со третманот. Ова може да биде со здравствените работници или членовите на семејството кои биле вклучени.

Можете да закажете состанок за да разговарате со консултант или специјалист медицинска сестра ако сакате. Одговорност на медицинскиот тим е да ги објасни донесените одлуки, затоа не се чувствувајте дека не треба да ги прашувате.

Тагата е многу лично искуство и секој ќе реагира различно. Не постои правилен или погрешен начин за тагување, и како се чувствувате ќе се промени и ќе се менува со текот на времето. Тагата може да биде неиздржлива и интензивна на моменти, додека ќе има и други периоди во кои ќе се чувствувате помирно.

Подолу се дадени заедничките чувства изразени од роднини кои изгубиле некого по трансплантацијата. Можеби ќе доживеете и некои од овие и може да ги доживеете во различен период. Но, тоа е сосема лично. Не поставувајте очекувања од себе за тоа како треба да се чувствувате или колку долго треба да тагувате.

Се чувствувам толку тажно
Трансплантација на матични клетки може да донесе надеж и може да биде поразително кога таа надеж ќе се изгуби. Искуството од дијагноза, трансплантација, до сега може да ве остави да се чувствувате исцедено и исцрпено.

Тагата може да биде огромна и може да изгледа тешка за поминување секој ден. Иако овие чувства можат да доаѓаат и да си одат, со текот на времето интензитетот треба да се намали и ќе имате периоди кои ќе бидат полесни за ракување.

Се чувствувам луто
На ист начин како што изгубената надеж може да донесе тага, може да донесе и лутина. Закрепнувањето по трансплантацијата можеби било тешко или можеби сте се чувствувале дека нивната смрт е неочекувана, и сега можеби се запрашувате: ‘Зошто?’

Ефектот врз семејството и чувството на загуба може да остават чувство на лутина, фрустрација и вина.

Иако се непријатни, овие чувства се сосема нормални и непосредниот период по смртта може да биде стресен. Важно е да не дозволите овие чувства да растат, туку да зборувате за тоа како се чувствувате.

Се чувствувам изгубено
Да се чувствувате изгубено и да не сте сигурни што да направите понатаму по загубата, е многу нормално. Ова е особено честа појава по погребот, кога вашето семејство и пријателите мора да се вратат на нивниот вообичаен живот а вие останувате со големи делови од денот кои се доживуваат како празни.

Градењето односи со здравствените работници кои биле вклучени во грижата на вашиот роднина или член на семејство, или со други пациенти или роднини, е вообичаен начин за справување во тоа време. Тие можат да обезбедат увид и поддршка за животот по трансплантацијата и сега може да биде чудно да не ги видите или да ја имате таа поддршка.

Можеби бевте негувател, присуствувавте на сите редовни посети на болница и го прилагодувавте вашиот домашен живот. Можеби сте се откажале од својата работа и социјалниот живот и сега може да почувствувате празнина, дупка.

Се чувствувам олеснето, не сакав повеќе да ги гледам како страдаат
Да гледате некого што го сакате во неволја, е тешко. Времето за кое може ова да трае, може да продолжи и по трансплантацијата, така што да се чувствувате олеснети дека сега веќе е готово за нив, е сосема нормално. Не треба да се чувствувате лошо или виновно.

Поради предизвикувачката природа на закрепнување, вообичаено е да се чувствувате дека веќе изгубивте дел од саканата личност.

Можеби ќе почувствувате дека тие се смениле или односот со вас се променил. Притисокот врз пациентите, семејствата и врските е тежок, а квалитетот на животот на сите вклучени може сериозно да биде погоден. Во ред е да имате чувство на олеснување дека сега е готово.

Физички ефекти на тагата
Тагата може да влијае на вас физички, но и емоционално. Може да се чувствувате исцрпено, немотивирано, не можете да јадете, не можете да спиете и дури може да се чувствувате лошо. Може да станете поподложни на инфекција затоа што сте “потрошени”.

Колку и да изгледа тешко, сега треба да се фокусирате на тоа добро да се чувате. Само управувањето со нормална рутина на станување секој ден, добро јадење и малку физичка активност ќе ви помогне на долг рок.

За кое било од овие чувства, важно е да разговарате со некого. Разговорот со семејството и пријателите може да помогне, особено оние кои биле вклучени и имаат идеја за искуството што го имавте по трансплантацијата.

Поддршка
Можеби е тешко за некој да ги разбере влијанието и емоциите што можеби ги чувствувате.

Размислете за разговор со луѓе кои биле во иста или слична состојба и прашајте во болницата или вашиот локален дом за стари лица дали имаат некои групи за поддршка на роднини.

Советување
Професионална помош од советник за тагување може да помогне. Да кажете гласно што чувствувате може да биде терапевтско, како и да имате некој да ве ислуша. Може да бидете упатени на советување од болница, матичен лекар или локален дом за стару лица. Дури и ако вашиот роднина или член на семејството не бил згрижен во домот, тие може да имаат некои услуги за поддршка до кои можете да пристапите.

Групи за поддршка
Ако дијагнозата на вашиот роднина или член на семејството не била вид на крвен канцер или тие починале од компликации по трансплантацијата наместо од релапс, може да биде тешко да се пристапи до групи за канцер поддршка.

Но, постојат и други видови на групи за поддршка до кои можете да пристапите. Наведовме неколку подолу, како и предлози за групи и форуми преку Интернет, ако сметате дека овој формат ќе биде подобар за вас.

Консултант
Ако имате прашања во врска со кој било дел од трансплантацијата, можете да организирате разговор со консултантот вклучен во грижата. Дајте си малку време да ги соберете своите мисли и да ги разгледате вашите прашања и, можеби, земете некој со вас за поддршка.

Практична помош
Побарајте помош од семејството и пријателите за практични работи, како што се аранжмани за погреб, информирање на банките и откажување сметки, итн. Тие исто така можат да помогнат во основните работи, како што се средување, чистење и готвење оброци. Семејството и пријателите често сакаат да помогнат во вакво време, но не знаат како, па ова може да биде добар начин да ви дадат поддршка.

Исто како и возрасните, децата тагуваат на различни начини и не постои правилен или погрешен начин да се помине низ овој процес. На тагата ќе влијае возраста на детето, нивното разбирање за тоа што се случило и зошто.

Да се изгуби некој близок ќе биде поразително. Нивните реакции можат многу да се разликуваат и можат да се менуваат со текот на времето, и тоа е во ред.

Може да биде тешко да ги поддржувате децата кога исто така се справувате со сопствената тага.

Ова е тешка рамнотежа, но важно е да видат дека и вие тагувате. Не плашете се да им покажете на вашите деца дека сте вознемирени, но објаснете им зошто сте вознемирени, така што тие ќе знаат дека вашата вознемиреност не е предизвикана од нив. Разбирањето дека е во ред да покажат емоции ќе ги охрабри да го сторат истото.

За време на закрепнувањето по трансплантацијата, децата можеби поминале долги периоди далеку од саканата личност и животот во домот може да се промени. Бабите и дедовците можеби биле повеќе вклучени, на пример, или поминувале повеќе време со блиски пријатели додека сте биле во болница.

Ова може да значи дека односите во семејството или со пријателите можат да се променат, а на децата можеби ќе им треба време да се прилагодат. Тие, исто така, можеби виделе физички промени, како што се губење на тежината или кожен GvHD, што можеби било тешко за детето да ги процесира и разбере. Зборувањето за овие работи може ќе ве осигура дека овие чувства не се чуваат во себе.

Како и возрасните, реакцијата на детето на смртта може да вклучува тага, лутина и чувство на загуба, но тие можеби не ги знаат зборовите за да изразат како се чувствуваат.

Која поддршка е достапна за децата?
Многу деца добро се справуваат со својата тага со поддршка од семејството и пријателите.

Меѓутоа, ако сте загрижени за тоа како тагуваат вашите деца, постојат неколку добри линии за помош и веб-страни што можат да ви помогнат да одлучите дали ќе им треба дополнителна поддршка и со кого да контактирате. Вашата болница, матичен лекар и локалниот дом се исто така добри места за да побарате помош.

Училиштата можат да понудат дополнителна поддршка во овој момент. Корисно е да знаат што се случило за да можат да им помогнат на децата на кои им е потребно и да ја земат предвид смртта доколку се појават тестови. Училиштата често имаат персонал кој може да му даде време на вашето дете да ја изрази својата тага користејќи зборување, цртање или игра. Погледнете „Други корисни контакти “подолу.

Патешествието низ трансплантација и третман може да биде предизвик, и може да се чувствувате како животот да е во мирување. Сега можеби повторно ќе сакате чувство на нормалност.

Овие чувства се сосема нормални. Со текот на времето, вашата тага ќе се промени. Дозволете си кратки, тажни моменти и со текот на времето ќе ја вратите надежта.

Годишнини
Овие можат да бидат особено предизвикувачки. Иако можеби се плашите од пригодата или датумот, честопати приближувањето до денот може да биде полошо. Вие, вашето семејство и пријатели можеби ќе изберете да се подготвите за годишнини на поинаков начин. Ова е многу лично, и сите треба да се справите со тоа како што сакате.

Поддршка од други
Ова може да биде поразително на почетокот, а потоа, како што луѓето се враќаат во нивниот вообичаен живот, поддршката може да се намали. Ова може да биде тешко, но обидете се да најдете фокус кој ќе ви помогне да се справите, како враќање на работа или поставување ситни цели. Волонтирање или учество во поддршка од врсници со други луѓе кои имале слични искуства исто така може да помогне.

Тагата може да биде особено тешка ако дарител за трансплантацијата бевте вие или член на семејство.

Да се биде дарител носи оптимизам, но може да чувствувате и одговорност. Кога некој ќе почине, дарителот може да се чувствува одговорен за то што трансплантацијата не функционирала.

Ова, се разбира, не е точно, бидејќи без дарител, можноста за преживување не би била достапна.

Ако дарителот бил член на семејство, важно е да се земат предвид нивните чувства. Бидете сигурни дека тие не носат чувство на вина или лутина и охрабрете ги да зборуваат за тоа како се чувствуваат и да имаат пристап до поддршка доколку е потребно.

Контактирање на дарителот
За семејства на пациенти кои имале несроден дарител на матични клетки, можеби сте размислиле за контактирање на нивниот дарител. Ова зависи од вас. Дарителите не очекуваат да бидат исконтактирани, затоа не грижете се да им се јавите доколку не сакате.

Еве неколку работи што треба да ги разгледате:
Како и со сè, би ве советувале да си дадете време пред да одлучите да стапите во контакт.
Емоциите се големи и чувствата можат да се променат, па затоа е добро да бидете сигурни дека ова е дефинитивно она што сакате да го направите.
Вашиот контакт може да биде прв пат дарителот да дознае за смртта, па да биде во шок. И тие може да почувствуваат тага и загуба.
Некои дарители избираат да не знаат што ќе се случи откако ќе ја направат донацијата, а тоа е нивен избор. Нема гаранција дека тие ќе го прифатат вашиот контакт или ќе одговорат.
Откако ќе се оствари контакт, дарителот можеби би сакал да остане во контакт, па затоа треба да размислите какви се вашите очекувања и како би сакале да управувате со тоа на долг рок.
За некои интернационални дарители, може да има некои ограничувања за контакт. Нашиот тим за следење на дарители ќе може да ве советува за ова.