Нашето влијание

Целта на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарување срцевина како и регистрирање на дарители за срцевина преку Програма за дарување срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ.

Се очекува создавање мрежа од регрутни центри кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа. Вклучувањето на невладиниот сектор во дарувањето срцевина, покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување. Првиот чекор во овој проект е создавање вебпортал на Програма за дарување срцевина на англиски јазик почитувајќи ги стандардите и препораките од Светската асоцијација за дарители на срцевина (WMDA) како и почитување на законските одредби во постоечкиот Закон за земање и пресадување на делови од човечкото тело заради лекување. По комплетирањето на вебпорталот, неговата содржина ќе биде преведена на македонски јазик и на албански јазик. Ќе бидат отпечатени материјали и ќе се подготват електронски прилози за организирање дарителски акции.

Ќе биде организирана јавна расправа за дарување срцевина во невладиниот и во владиниот сектор. Во текот на 15 месеци ќе бидат организирани дарителски акции од двете партнерски студентски организации на целата територија од државата со потпишување на стандардизирани формулари за согласност. Дарителските акции ќе се остваруваат кај македонски граѓани од 18-60 години, со посебно внимание за вклучување дарители од заедниците (албанаци, роми, власи и други). Нивните податоци ќе бидат складирани во база на податоци за дарители на срцевина. Собирање примероци од брис на образ ќе се остварува во овој проект по завршување на јавната расправа. Очекувани резултати од овој проект се:

  • Функционален вебпортал за Програма за дарување срцевина на англиски, на македонски јазик и на албански јазик.
  • Усогласени стандарди со Светската асоцијација за дарители на срцевина (WMDA) за подготовка на едукативни материјали и за потпишана согласност за дарување срцевина.
  • Отпечатени материјали и подготвени електронски прилози за организирање дарителски акции.
  • Одржана јавна расправа за механизмите на дарување срцевина во невладиниот и во владиниот сектор.
  • Остварени дарителски акции за регрутирање доброволни дарители на срцевина.
  • Регистрирани дарители за срцевина.

Со формирањето на НФС - ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА ќе се оствари една од зацртаните цели на Научна фондација СПИРОСКИ, која заедно со издавањето научни списанија овозможува научни истражувања од областа на главниот ткивносовпадлив комплекс и трансплантацијата на клетки, ткива и органи. Резултатите ќе ги користат болни кај кои е индицирано лекување со срцевина во нашата држава, во соседните држави и во целиот Свет. Вклучување на студентите по медицина од Скопје и од Штип, а преку нив и останатите студентски организации во целата држава, ќе овозможи подигање на свеста за потреба од дарување срцевина и од трансплантација на коскената срцевина.

Од проектот НФС – ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА нема да се финансираат генетските и другите испитувања од дарителите на срцевина, како и неопходниот специфичен софтвер за целосно функционирање на Дарителскиот регистар за срцевина, туку ќе се финансираат од средствата на Научна фондација СПИРОСКИ, од проекти, од донации и од други извори.

Платформа за дарување срцевина

Невладината алијанса за дарители на срцевина [НАДС] е функционална организација составена од НФС – Дарителски регистар за срцевина (Дарителски центар) и членки од невладините организации и неформални групи (Регрутни центри) кои заеднички обезбедуваат доброволни дарители за срцевина во Македонија и во земјите каде што има граѓани од Македонија.

Цели
Целта на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарители на срцевина како и регистрирање на дарители за срцевина преку Програма за промоција на дарители на срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ.
Се очекува создавање мрежа од регрутни центри кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа на ХЛА.
Вклучувањето на невладиниот сектор во дарители на то срцевина, покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување.

Услови за членство
Услови за членство во Невладина алијанса за дарители на срцевина се:

  • во својата програма за работа да има поврзаност со дарители на на срцевина;
  • да ги прифаќа целите на НФС – Дарителски регистар за срцевина;

Обврски на членството
Обврски на Дарителски центар (НФС – Дарителски регистар за срцевина)
Дарителскиот центар е организација одговорна за регрутирање дарители, обезбедување согласности, тестирање, менаџирање и собирање на личните податоци од дарителот, негови генетски и медицински податоци. Дарителскиот центар за срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ се обврзува да ги исполнува следниве задачи:

  • да подготвува печатени и електронски материјали за афирмација на дарители на срцевина;
  • да ги организира невладините организации во афирмација на дарители на срцевина и спасувањето животи преку Невладина алијанса за дарители на срцевина (Регрутни центри);
  • да обезбедува комплети за брис од образ и други неопходни материјали за земање примероци;
  • да организира акции за дарители на срцевина самостојно и во соработка со невладините организации преку Невладина алијанса за дарители на срцевина;
  • да врши генотипизација на ХЛА во акредитирани лаборатории;
  • да врши пребарување на соодветни дарители за срцевина (Пребарувачка единица);
  • да води Регистар за дарители на срцевина;
  • да складира податоци од дарителите на срцевина во Светска асоцијација за дарители на срцевина (World Marrow Donor Registry = WMDA);
  • да финансира програми за дарители на срцевина во редовните и асоцијативните членки од Невладина алијанса за дарители на срцевина;
  • да финансира дел од трошоците за дарители и за приматели на срцевина.

Структура
Процесот на формирање на Невладина алијанса за дарители на срцевина го предводи НФС - Дарителски регистар за срцевина до формирањето на Управен одобор (УО) кој ќе ја следи и работата на Невладина алијанса за дарители на срцевина и редовно ќе известува за напредокот.
Постојани членови на УО ќе бидат избрани членови од НФС – Дарителски регистар за срцевина и по еден член од редовните членки.
Асоцијативните членки ги уживаат истите користи како и редовните членови од граѓанските организации, но без право на предлог на член во Управен одбор и без право на глас, а ќе бидат вклучени во состаноци, преку дискусии, давање на свои предлози и идеи за активности, проекти, соработки и слично.

Пријавување

Лице за контакт: Ана Вучуревиќ, раководителна НФС – Дарителски регистар за срцевина, и-мејл: ana.vucurevic97@yahoo.com

Повикот, Формуларите за членство заедно со Условите и критериумите за членство, можете да ги најдете прикачени подолу (или во прилог):

  • Повик за членство [NGO-MDA-CallMembership]
  • Формулар за членство на граѓански организации [NGO-MDA-RegularMembers]
  • Формулар за асоцијативни членки [NGO-MDA-AssociativeMembers]
  • Услови и критериуми за членство [NGO-MDA-InformationMembership]

ополнетиот формулар и електронските прилози да се испратат на адреса Научна фондација СПИРОСКИ, Рајко Жинзифов бр. 48, Скопје или на електронска пошта mspiroski@yahoo.com, ivospiroski@gmail.com, или ana.vucurevic97@yahoo.com

Членки на Платформа за дарување срцевина

  1. Студентски организирана медицинска асоцијација СОМА, Штип

Кодекс за граѓански организации

Научна фонадција СПИРОСКИ е потписник на Кодексот за граѓански организции од 2021 година.

Кодексот за граѓански организации има за цел да го зајакне системот на саморегулација и да придонесе до поголема професионалност и отчетност. Еден од најголемите предизвици со кои се соочуваме денес е градењето на доверба со граѓаните и пошироката јавност. Како граѓански организации кои делуваме на локално и национално ниво треба да обезбедиме поширока отчетност за својата работа и со тоа да го потврдиме својот јавен интерес во процесите на креирање на политиките кои се од интерес за граѓаните, а за кои добиваме ресурси. Овој Кодекс е доброволен, а секоја граѓанска организација која ќе му пристапи презема одговорност за почитување и практикување на заложбите, вредностите и стандардите утврдени во него. Кодексот е жива материја и ќе биде промовиран и унапредува од страна на граѓанските организации доследно и континуирано.

Подготовката на овој Кодекс за граѓански организации произлезе како иницијатива на организациите кои се дел од неформалната мрежа за транспарентност и отчетност на граѓански организации која беше формирана во рамки на програмата „Одржливо граѓанско општество – државно финансирање на ГО“.

Во рамки на оваа програмата се реализираа 29 ре-грантови за подобрување на транспарентноста и отчетноста. А, грантистите како критична маса на граѓански здруженија кои работеа на подобрување на својата транспарентност и отчетност беа основата за формирање на мрежата. Дополнително, во рамки на мрежата се вклучија и организации кои веќе ја покриваат темата и 

работат на полето за добро управување и саморегулација.

Педесет и една граѓанска организација веќе се потпишаа, а сите заинтересирани организации кои сакаат да пристапат на Кодексот ќе може да го направата тоа пополнувајќи ја следната изјава (deklaratë për pranimin e Kodit). Изјавите се депонираат во Македонскиот центар за меѓународна соработка на следниот емаил: asv@mcms.mk и се разгледуваат од организациите потписнички како дел од неформална мрежа за транспарентност и отчетност на граѓански организации.

Граѓанските организации кои ќе пристапат на Кодексот, потребно е да известуваат за имплементацијата на Кодексот во своите годишни организациски извештаи, соопштат на своите социјални медиуми и слично. Следни чекори за развој на Кодексот се воспоставување на механизам за следење на имплементацијата на Кодексот откако истиот ќе биде промовирам и споделен со поширокото граѓанско општество.

Нашите истражувања

Објаснување за нашата наука

Како ги финансираме истражувањата

Најголемиот дел од финансирањето на НФС – Дарителски регистар за срцевина се покрива од средствата на Научна фондација СПИРОСКИ наменети за финансирање на овој регистар. Значаен дел од средствата за 2021 и 2022 година се покриваат од проектот на Цивика Мобилитас НФС – ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА [НФС-ПДС]. Во оваа програма се предвидени средства за двата партнери Здружение на граѓани Македонска медицинска студентска асоцијација – ММСА, Скопје и Студентски организирана медицинска асоцијација СОМА, Штип. Најмал дел од финансирање се остварува од дарување пари преку дарителските телефони и преку веб страницата на дарителскиот регистар.

Стратешка определба на НФС – Дарителски регистар за срцевина е обезбедување самоодржливост во финансирањето преку донацци на пари и преку научни проекти со значително намалување на финсирањето од Научна фондација СПИРОСКИ.

Влијание од нашите истражувања

Проекти повржани со дарување срцевина

  • Разрешување двојбености од ХЛА генотипови во македонска популација (Ambiguities resolution of HLA genotypes in Macedonian population) [CRP/MAC03-01]. Направена е анализа на ДНК-ХЛА кај 850 испитаници од Република Македонија, поделени во четири групи: 1. Несродни здрави лица (220); 2. Пациенти за трансплантација на коскена срцевина и нивните сродни потенцијални дарители (браќа сестри и родители) (350); 3. Пациенти со ревматоиден артритис, туберкулоза, кардиомиопатија и други заболувања (150); и 4. Разрешување на двојбености (130).
  • НФС – Програма за дарување срцевина [НФС-ПДС]. Цивика Мобилитас (ЦМ-АКТ-06). Цел на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарување срцевина како и регистрирање на дарители за срцевина преку НФС - Програма за дарување срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ. Се очекува создавање мрежа од собирни центри кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа. Вклучувањето на невладиниот сектор во дарувањето срцевина, покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување.