Целта на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарување срцевина како и регистрирање на дарители за срцевина преку Програма за дарување срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ.
Се очекува создавање мрежа од регрутни центри кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа. Вклучувањето на невладиниот сектор во дарувањето срцевина, покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување. Првиот чекор во овој проект е создавање вебпортал на Програма за дарување срцевина на англиски јазик почитувајќи ги стандардите и препораките од Светската асоцијација за дарители на срцевина (WMDA) како и почитување на законските одредби во постоечкиот Закон за земање и пресадување на делови од човечкото тело заради лекување. По комплетирањето на вебпорталот, неговата содржина ќе биде преведена на македонски јазик и на албански јазик. Ќе бидат отпечатени материјали и ќе се подготват електронски прилози за организирање дарителски акции.
Ќе биде организирана јавна расправа за дарување срцевина во невладиниот и во владиниот сектор. Во текот на 15 месеци ќе бидат организирани дарителски акции од двете партнерски студентски организации на целата територија од државата со потпишување на стандардизирани формулари за согласност. Дарителските акции ќе се остваруваат кај македонски граѓани од 18-60 години, со посебно внимание за вклучување дарители од заедниците (албанаци, роми, власи и други). Нивните податоци ќе бидат складирани во база на податоци за дарители на срцевина. Собирање примероци од брис на образ ќе се остварува во овој проект по завршување на јавната расправа. Очекувани резултати од овој проект се:
Со формирањето на НФС - ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА ќе се оствари една од зацртаните цели на Научна фондација СПИРОСКИ, која заедно со издавањето научни списанија овозможува научни истражувања од областа на главниот ткивносовпадлив комплекс и трансплантацијата на клетки, ткива и органи. Резултатите ќе ги користат болни кај кои е индицирано лекување со срцевина во нашата држава, во соседните држави и во целиот Свет. Вклучување на студентите по медицина од Скопје и од Штип, а преку нив и останатите студентски организации во целата држава, ќе овозможи подигање на свеста за потреба од дарување срцевина и од трансплантација на коскената срцевина.
Од проектот НФС – ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА нема да се финансираат генетските и другите испитувања од дарителите на срцевина, како и неопходниот специфичен софтвер за целосно функционирање на Дарителскиот регистар за срцевина, туку ќе се финансираат од средствата на Научна фондација СПИРОСКИ, од проекти, од донации и од други извори.
Невладината алијанса за дарители на срцевина [НАДС] е функционална организација составена од НФС – Дарителски регистар за срцевина (Дарителски центар) и членки од невладините организации и неформални групи (Регрутни центри) кои заеднички обезбедуваат доброволни дарители за срцевина во Македонија и во земјите каде што има граѓани од Македонија.
Цели
Целта на овој проект е вклучување на невладиниот сектор во подигање на свеста за дарители на срцевина како и регистрирање на дарители за срцевина преку Програма за промоција на дарители на срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ.
Се очекува создавање мрежа од регрутни центри кои ќе вршат едукација и регистрација, а подоцна можат да бидат вклучени во земањето примероци од брис на образот за анализа на ХЛА.
Вклучувањето на невладиниот сектор во дарители на то срцевина, покрај постоечкиот државен регистар, ќе ги зголеми шансите на болните со малигни заболувања во земјава и во странство за поголем број спарени болни со соодветни дарители на срцевина и нивно успешно лекување.
Услови за членство
Услови за членство во Невладина алијанса за дарители на срцевина се:
Обврски на членството
Обврски на Дарителски центар (НФС – Дарителски регистар за срцевина)
Дарителскиот центар е организација одговорна за регрутирање дарители, обезбедување согласности, тестирање, менаџирање и собирање на личните податоци од дарителот, негови генетски и медицински податоци. Дарителскиот центар за срцевина во Научна фондација СПИРОСКИ се обврзува да ги исполнува следниве задачи:
Структура
Процесот на формирање на Невладина алијанса за дарители на срцевина го предводи НФС - Дарителски регистар за срцевина до формирањето на Управен одобор (УО) кој ќе ја следи и работата на Невладина алијанса за дарители на срцевина и редовно ќе известува за напредокот.
Постојани членови на УО ќе бидат избрани членови од НФС – Дарителски регистар за срцевина и по еден член од редовните членки.
Асоцијативните членки ги уживаат истите користи како и редовните членови од граѓанските организации, но без право на предлог на член во Управен одбор и без право на глас, а ќе бидат вклучени во состаноци, преку дискусии, давање на свои предлози и идеи за активности, проекти, соработки и слично.
Пријавување
Лице за контакт: Ана Вучуревиќ, раководителна НФС – Дарителски регистар за срцевина, и-мејл: ana.vucurevic97@yahoo.com
Повикот, Формуларите за членство заедно со Условите и критериумите за членство, можете да ги најдете прикачени подолу (или во прилог):
ополнетиот формулар и електронските прилози да се испратат на адреса Научна фондација СПИРОСКИ, Рајко Жинзифов бр. 48, Скопје или на електронска пошта mspiroski@yahoo.com, ivospiroski@gmail.com, или ana.vucurevic97@yahoo.com
Членки на Платформа за дарување срцевина
Научна фонадција СПИРОСКИ е потписник на Кодексот за граѓански организции од 2021 година.
Кодексот за граѓански организации има за цел да го зајакне системот на саморегулација и да придонесе до поголема професионалност и отчетност. Еден од најголемите предизвици со кои се соочуваме денес е градењето на доверба со граѓаните и пошироката јавност. Како граѓански организации кои делуваме на локално и национално ниво треба да обезбедиме поширока отчетност за својата работа и со тоа да го потврдиме својот јавен интерес во процесите на креирање на политиките кои се од интерес за граѓаните, а за кои добиваме ресурси. Овој Кодекс е доброволен, а секоја граѓанска организација која ќе му пристапи презема одговорност за почитување и практикување на заложбите, вредностите и стандардите утврдени во него. Кодексот е жива материја и ќе биде промовиран и унапредува од страна на граѓанските организации доследно и континуирано.
Подготовката на овој Кодекс за граѓански организации произлезе како иницијатива на организациите кои се дел од неформалната мрежа за транспарентност и отчетност на граѓански организации која беше формирана во рамки на програмата „Одржливо граѓанско општество – државно финансирање на ГО“.
Во рамки на оваа програмата се реализираа 29 ре-грантови за подобрување на транспарентноста и отчетноста. А, грантистите како критична маса на граѓански здруженија кои работеа на подобрување на својата транспарентност и отчетност беа основата за формирање на мрежата. Дополнително, во рамки на мрежата се вклучија и организации кои веќе ја покриваат темата и
работат на полето за добро управување и саморегулација.
Педесет и една граѓанска организација веќе се потпишаа, а сите заинтересирани организации кои сакаат да пристапат на Кодексот ќе може да го направата тоа пополнувајќи ја следната изјава (deklaratë për pranimin e Kodit). Изјавите се депонираат во Македонскиот центар за меѓународна соработка на следниот емаил: asv@mcms.mk и се разгледуваат од организациите потписнички како дел од неформална мрежа за транспарентност и отчетност на граѓански организации.
Граѓанските организации кои ќе пристапат на Кодексот, потребно е да известуваат за имплементацијата на Кодексот во своите годишни организациски извештаи, соопштат на своите социјални медиуми и слично. Следни чекори за развој на Кодексот се воспоставување на механизам за следење на имплементацијата на Кодексот откако истиот ќе биде промовирам и споделен со поширокото граѓанско општество.
Објаснување за нашата наука
Како ги финансираме истражувањата
Најголемиот дел од финансирањето на НФС – Дарителски регистар за срцевина се покрива од средствата на Научна фондација СПИРОСКИ наменети за финансирање на овој регистар. Значаен дел од средствата за 2021 и 2022 година се покриваат од проектот на Цивика Мобилитас НФС – ПРОГРАМА ЗА ДАРУВАЊЕ СРЦЕВИНА [НФС-ПДС]. Во оваа програма се предвидени средства за двата партнери Здружение на граѓани Македонска медицинска студентска асоцијација – ММСА, Скопје и Студентски организирана медицинска асоцијација СОМА, Штип. Најмал дел од финансирање се остварува од дарување пари преку дарителските телефони и преку веб страницата на дарителскиот регистар.
Стратешка определба на НФС – Дарителски регистар за срцевина е обезбедување самоодржливост во финансирањето преку донацци на пари и преку научни проекти со значително намалување на финсирањето од Научна фондација СПИРОСКИ.
Влијание од нашите истражувања
Проекти повржани со дарување срцевина
Научна фондација СПИРОСКИ е основана на 03.02.2002 годинa.
Регистрирана во Централен регистар на фондации со ЕМБ: 5889243 и ЕДБ: 4030004519877
Регистрирана адреса: Ул. Рајко Жинзифов бр. 48, 1000 Скопје, Република Македонија
