Ndikimi ynë

Qëllimi i këtij projekti është përfshirja e sektorit joqeveritar në ngritjen e vetëdijes për dhurimin e palcës si dhe regjistrimin e donatorëve të palcës përmes Programit të Donacionit të Palcës në Fondacionin Shkencor SPIROSKI.

Pritet të krijohet një rrjet qendrash rekrutimi që do të kryejnë edukimin dhe regjistrimin dhe më vonë mund të përfshihen në marrjen e mostrave të faqes për analiza. Përfshirja e sektorit joqeveritar në dhurimin e palcës, krahas regjistrit shtetëror ekzistues, do të rrisë shanset e pacientëve me sëmundje malinje brenda dhe jashtë vendit për një numër më të madh pacientësh me donatorë të duhur të palcës dhe trajtimin e tyre të suksesshëm. . Hapi i parë në këtë projekt është krijimi i një portali web të Programit të Dhurimit të Palcës në anglisht në përputhje me standardet dhe rekomandimet e Shoqatës Botërore të Donatorëve të Palcës (WMDA) si dhe në përputhje me dispozitat ligjore të ligjit ekzistues për marrjen e dhe transplantimi i pjesëve të trupit të njeriut për trajtim. Pas përfundimit të ueb portalit, përmbajtja e tij do të përkthehet në gjuhën maqedonase dhe shqipe. Materialet do të printohen dhe do të përgatiten bashkëngjitje elektronike për organizimin e aksioneve të donacioneve.

Një diskutim publik për dhurimin e palcës do të organizohet në sektorin joqeveritar dhe atë qeveritar. Gjatë 15 muajve të ardhshëm do të organizohen aksione dhurimi nga dy organizatat studentore partnere në të gjithë territorin e vendit duke firmosur formularët e standardizuar të pëlqimit. Aksione donatore do të realizohen në mesin e qytetarëve të Maqedonisë të moshës 18-60 vjeç, me vëmendje të veçantë përfshirjen e donatorëve nga komunitetet (shqiptarë, rom, vlleh dhe të tjerë). Të dhënat e tyre do të ruhen në një bazë të dhënash të donatorëve të palcës. Mbledhja e mostrave të tamponëve do të kryhet në këtë projekt pas diskutimit publik. Rezultatet e pritshme nga ky projekt janë:

  • Ueb-portali funksional për Programin e Dhurimit të Palcës në anglisht, maqedonisht dhe shqip.
  • Standardet në përputhje me Shoqatën Botërore të Donatorëve Detarë (WMDA) për përgatitjen e materialeve edukative dhe për pëlqimin e nënshkruar për dhurimin e palcës.
  • Materiale të shtypura dhe shtojca elektronike të përgatitura për organizimin e aksioneve të donacioneve.
  • Është mbajtur një debat publik për mekanizmat e dhurimit të palcës në sektorin joqeveritar dhe atë qeveritar.
  • Aksione donatore të realizuara për rekrutimin e dhuruesve vullnetarë të palcës.
  • Donatorë të regjistruar të palcës.

Me themelimin e SFS – PROGRAMI I DONORËVE TË palcës do të arrihet një nga qëllimet e Fondacionit Shkencor SPIROSKI, i cili së bashku me botimin e revistave shkencore ofron kërkime shkencore në fushën e kompleksit kryesor të përputhshëm me indet dhe transplantimin e qelizave, indeve dhe organet. Rezultatet do të përdoren nga pacientë të indikuar për trajtimin me qeliza staminale në vendin tonë, në vendet fqinje dhe në mbarë botën. Përfshirja e studentëve të mjekësisë nga Shkupi dhe Shtipi, dhe përmes tyre të organizatave të tjera studentore në mbarë vendin, do të mundësojë ngritjen e vetëdijes për nevojën për dhurim të palcës së eshtrave dhe transplantim të palcës së eshtrave.

Projekti SFS – PROGRAM I DONORËVE TË palcës së palcës nuk do të financojë teste gjenetike dhe teste të tjera të dhuruesve të palcës, si dhe softuerin specifik të nevojshëm për funksionimin e plotë të Regjistrit të Donatorëve të Palcës, por do të financohet nga Fondacioni Shkencor SPIROSKI, nga projekte, donacione dhe burime të tjera.

Platforma e dhurimit të palcës

Aleanca e donatorëve të palcës së palcës NG [NGMDA] është një organizatë funksionale e përbërë nga SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës (Qendra e Donacioneve) dhe anëtarë të OJQ-ve dhe grupeve joformale (Qendrave të Rekrutimit) që së bashku ofrojnë donatorë vullnetarë të palcës në Maqedoni dhe vendet ku ka Maqedoni. qytetarët.

Golat
Qëllimi i këtij projekti është përfshirja e sektorit joqeveritar në ngritjen e vetëdijes për donatorët e palcës si dhe regjistrimin e donatorëve të palcës së palcës përmes Programit për Promovimin e Donatorëve të Palcës në Fondacionin Shkencor SPIROSKI.
Pritet të krijohet një rrjet qendrash rekrutimi për të ofruar arsimim dhe regjistrim dhe më vonë mund të përfshihet në marrjen e mostrave të shtupave për analizën HLA.
Përfshirja e sektorit joqeveritar në dhurimin e palcës, krahas regjistrit ekzistues shtetëror, do të rrisë shanset e pacientëve me sëmundje malinje brenda dhe jashtë vendit për një numër më të madh pacientësh të çiftuar me donatorë të përshtatshëm të palcës dhe trajtimin e tyre të suksesshëm. .

Kërkesat e anëtarësimit
Kushtet për anëtarësim në Aleancën Joqeveritare për Donatorët e Palcës janë:

  • keni një lidhje me donatorët e palcës në programin tuaj të punës;
  • të pranojë qëllimet e SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës;

Detyrimet e anëtarësimit
Detyrimet e Qendrës së Donatorëve (SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës)
Qendra e Donatorëve është një organizatë përgjegjëse për rekrutimin e donatorëve, marrjen e pëlqimeve, testimin, menaxhimin dhe mbledhjen e të dhënave personale nga dhuruesi, të dhënat e tij gjenetike dhe mjekësore. Qendra e Dhurimit të Palcës pranë Fondacionit të Shkencës SPIROSKI është e përkushtuar në përmbushjen e detyrave të mëposhtme:

  • të përgatisë materiale të shtypura dhe elektronike për afirmimin e dhuruesve të palcës;
  • organizimi i organizatave joqeveritare në afirmimin e dhuruesve të palcës dhe shpëtimin e jetëve përmes Aleancës Joqeveritare për donatorët e palcës (Qendrat e Rekrutimit);
  • siguroni komplete për shtupë për faqe dhe materiale të tjera të nevojshme për marrjen e mostrave;
  • të organizojë aksione për donatorët e palcës në mënyrë të pavarur dhe në bashkëpunim me organizatat joqeveritare përmes Aleancës Joqeveritare për donatorët e palcës;
  • të kryejë gjenotipizimin e HLA në laboratorë të akredituar;
  • kërkimi i donatorëve të përshtatshëm të palcës (Njësia e Kërkimit);
  • të mbajë një Regjistr për donatorët e palcës;
  • ruani të dhënat nga donatorët e palcës në Regjistrin Botëror të Donatorëve të Palcës (WMDA);
  • financon programet e donatorëve të palcës në anëtarët e rregullt dhe të asociuar të Aleancës Joqeveritare për donatorët e palcës;
  • për të financuar një pjesë të shpenzimeve për donatorët dhe marrësit e palcës.

Struktura
Procesi i formimit të një Aleance Joqeveritare për Donatorët e Palcës udhëhiqet nga SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës deri në themelimin e Bordit Menaxhues (MB) i cili do të monitorojë punën e Aleancës Joqeveritare të Donatorëve të Palcës dhe do të raportojë rregullisht për progresin. .
Anëtarët e përhershëm të Bordit do të zgjidhen anëtarë të SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës dhe një anëtar nga anëtarët e rregullt.
Anëtarët e asociuar gëzojnë të njëjtat përfitime si anëtarët e rregullt të organizatave të shoqërisë civile, por pa të drejtë të propozojnë një anëtar të Bordit dhe pa të drejtë vote dhe do të përfshihen në takime, diskutime, duke dhënë sugjerimet dhe idetë e tyre për aktivitete, projekte. , bashkëpunime etj.

Regjistrimi

Kontakt: Ana Vucurevic, Shef i SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës, e-mail: ana.vucurevic97@yahoo.com

Apelimi, Formularët e Anëtarësimit së bashku me Kushtet dhe Kushtet për anëtarësim, mund të gjenden bashkëngjitur më poshtë:

  • Thirrja e anëtarësimit [OJQ-MDA-CallMembership]
  • Formulari i anëtarësimit të OJQ-ve [OJQ-MDA-Anëtarë të rregullt]
  • Formulari i anëtarëve të asociuar [OJQ-MDA-Anëtarë të Asociacionit]
  • Kushtet dhe kriteret e anëtarësimit [NGO-MDA-Information Membership]

Formulari i plotësuar dhe bashkëngjitjet elektronike të dërgohen në Fondacionin Shkencor SPIROSKI adresën Rajko Zinzifov nr. 48, Shkup ose me e-mail mspiroski@yahoo.com, ivospiroski@gmail.com, ose ana.vucurevic97@yahoo.com

Anëtarë të Platformës së Dhurimit të Palcës

  1. Shoqata mjekësore e organizuar nga studentët SOMA, Shtip

Kodi i Shoqërisë Civile

Fondacioni Shkencor SPIROSKI është nënshkrues i Kodit të Shoqërisë Civile nga viti 2021.

Kodi i Shoqërisë Civile synon të forcojë sistemin e vetërregullimit dhe të kontribuojë në një profesionalizëm dhe llogaridhënie më të madhe. Një nga sfidat më të mëdha me të cilat përballemi sot është ndërtimi i besimit me qytetarët dhe publikun e gjerë. Si organizata të shoqërisë civile që operojnë në nivel lokal dhe kombëtar, ne duhet të sigurojmë llogaridhënie më të gjerë për punën tonë dhe në këtë mënyrë të konfirmojmë interesin tonë publik në proceset e politikëbërjes që janë me interes për qytetarët, për të cilat ne marrim burime. Ky Kod është vullnetar dhe çdo organizatë e shoqërisë civile që i bashkohet, merr përgjegjësinë për respektimin dhe zbatimin e angazhimeve, vlerave dhe standardeve të përcaktuara në të. Kodi është një çështje e gjallë dhe do të promovohet dhe promovohet nga organizatat e shoqërisë civile në mënyrë të vazhdueshme dhe të vazhdueshme.

Përgatitja e këtij Kodi të Organizatave të Shoqërisë Civile doli si iniciativë e organizatave që janë pjesë e rrjetit informal për transparencë dhe llogaridhënie të organizatave të shoqërisë civile që u krijua në kuadër të programit “Shoqëria e Qëndrueshme Civile – Financimi Shtetëror i OSHC-ve”.

Në kuadër të këtij programi janë realizuar 29 rigrante për përmirësimin e transparencës dhe llogaridhënies. Dhe përfituesit si një masë kritike e shoqatave qytetare që punojnë për të përmirësuar transparencën dhe llogaridhënien e tyre ishin baza për formimin e rrjetit. Për më tepër, organizatat që tashmë mbulojnë temën dhe 

Rrjetit i janë bashkuar edhe puna në fushën e qeverisjes së mirë dhe vetërregullimit.

Pesëdhjetë e një OShC janë regjistruar tashmë dhe çdo organizatë e interesuar që dëshiron të aksesojë Kodin do të mund ta bëjë këtë duke plotësuar deklaratën e mëposhtme. Deklaratat depozitohen në Qendrën Maqedonase për Bashkëpunim Ndërkombëtar në adresën elektronike: asv@mcms.mk dhe nga organizatat nënshkruese konsiderohen si pjesë e rrjetit joformal për transparencë dhe llogaridhënie të organizatave të shoqërisë civile.

OShC-të që do t'i qasen Kodit duhet të raportojnë mbi zbatimin e Kodit në raportet e tyre vjetore organizative, të cilat i shpallin në mediat e tyre sociale. Hapat e ardhshëm për zhvillimin e Kodit janë ngritja e një mekanizmi për monitorimin e zbatimit të Kodit pasi ai të promovohet dhe ndahet me shoqërinë e gjerë civile.

Hulumtimi ynë

Një shpjegim për punën tonë shkencore

Si e financojmë kërkimin tonë

Pjesa më e madhe e financimit të SFS – Regjistri i Donatorëve të Palcës mbulohet nga fondet e Fondacionit Shkencor SPIROSKI të destinuara për financimin e këtij regjistri. Një pjesë e konsiderueshme e fondeve për vitin 2021 dhe 2022 mbulohen nga projekti i Civica Mobilitas SFS – PROGRAMI I DONORËVE TË palcës [SFS-MDP]. Ky program ofron fonde për të dy partnerët Shoqata e qytetarëve Shoqata studentore e mjekësisë së Maqedonisë – MMSA, Shkup dhe Shoqata e organizuar nga studentët SOMA, Shtip. Pjesa më e vogël e financimit realizohet duke dhuruar para përmes telefonave të donatorëve dhe përmes faqes së internetit të regjistrit të donatorëve.

Përcaktimi strategjik i SFS – Regjistri i Donatorëve Marrow është të sigurojë vetëqëndrueshmëri në financim përmes donacioneve në para dhe përmes projekteve shkencore me një reduktim të konsiderueshëm të financimit nga Fondacioni Shkencës SPIROSKI.

Ndikimi nga hulumtimi ynë

Projekte të lidhura me dhurimin e palcës

  • Zgjidhja e paqartësive nga gjenotipet HLA në popullatën maqedonase [CRP / MAC03-01]. Analiza ADN-HLA është kryer te 850 të anketuar nga Republika e Maqedonisë, të ndarë në katër grupe: 1. Persona të shëndetshëm pa lidhje (220); 2. Pacientët e transplantit të palcës së eshtrave dhe donatorët e tyre të mundshëm (vëllezërit e motrat dhe prindërit) (350); 3. Pacientë me artrit reumatoid, tuberkuloz, kardiomiopati dhe sëmundje të tjera (150); dhe 4. Zgjidhja e paqartësive (130).
  • SFS – Programi i Dhurimit të Palcës [SFS-MDP]. Civica Mobilitas (CM-AKT-06). Qëllimi i këtij projekti është përfshirja e sektorit joqeveritar në ngritjen e vetëdijes për dhurimin e palcës si dhe regjistrimin e donatorëve të palcës përmes SFS – Programi i Donacionit të Palcës në Fondacionin Shkencor SPIROSKI. Pritet të krijohet një rrjet qendrash grumbullimi që do të kryejnë edukimin dhe regjistrimin dhe më vonë mund të përfshihen në marrjen e mostrave të faqeve për analiza. Përfshirja e sektorit joqeveritar në dhurimin e palcës së palcës, krahas regjistrit shtetëror ekzistues, do të rrisë shanset e pacientëve me sëmundje malinje brenda dhe jashtë vendit për një numër më të madh pacientësh me donatorë të duhur të palcës dhe trajtimin e tyre të suksesshëm.