Fondacioni Shkencor SPIROSKI – Regjistri i Donatorëve të Palcës është themeli që krijon lidhje jetëshpëtuese midis njerëzve me kancer në gjak dhe të huajve të pabesueshëm të gatshëm për të dhuruar qelizat e tyre staminale. Ne po shpëtojmë jetë tani. Në fakt, tre jetë në ditë.
Duke rritur regjistrin e qelizave staminale, duke kryer kërkime novatore dhe duke ofruar kujdesin më të mirë pas transplantimit, ne po u japim familjeve një të ardhme.
Por ne nuk mund ta bëjmë pa ty. Pa ty, nuk ka shërim.
Po, ne jemi pjesërisht një bamirësi. Ne jemi fondacion dhe kryesisht mbështetemi financiarisht nga pjesa e të ardhurave financiare të Fondacionit Shkencor SPIROSKI, por mbështetemi edhe në mbështetjen financiare nga njerëzit dhe kompanitë.
Numri ynë i fondacionit është 5889243 në Republikën e Maqedonisë.
Ne investojmë me kujdes në punën tonë për të maksimizuar përfitimin për pacientët tanë. Kjo përfshin rritjen e regjistrit të qelizave staminale me donatorët më të mirë të mundshëm, si dhe financimin dhe ofrimin e shërbimeve të specializuara për të mbështetur pacientët gjatë gjithë rrugëtimit të tyre të transplantit. Lexoni më shumë se ku shkojnë paratë tuaja këtu.
Një transplant i qelizave staminale mund të kurojë ose përmirësojë rezultatin për dikë me kancer të gjakut ose çrregullim të gjakut. Me pak fjalë, mund t'ua shpëtojë jetën.
Kur një person ka një kancer të gjakut ose çrregullim të gjakut, qelizat e gjakut kanë ndaluar së punuari në mënyrën e tyre normale. Kjo do të thotë se ata nuk mund të bëjnë gjëra jetësore si luftimi i infeksionit ose transportimi i oksigjenit.
Një transplant i qelizave burimore të gjakut nga një person i shëndetshëm mund të zëvendësojë dhe riparojë këto qeliza të dëmtuara - dhe shpresojmë që të kurojë sëmundjen e tyre.
Qelizat burimore të gjakut janë qeliza të reja, primitive të gjakut të krijuara në palcën e eshtrave, që gjenden në qendër të kockave tona të mëdha.
Personat e moshës 18-50 vjeç mund të bashkohen me regjistrin tonë. Sa herë që dikush ka nevojë për një donator, ne shikojmë përmes bazës së të dhënave tona për një përputhje.
Jo, edhe me mbi 38 milionë njerëz në Shoqatën Botërore të Donatorëve të Palcës (WMDA), ne duhet urgjentisht të rrisim madhësinë dhe diversitetin e donatorëve të mundshëm. Një ditë, ne shpresojmë të ndihmojmë të gjithë ata që kanë nevojë për një transplant të shpëtimit.
Për t'u bashkuar me regjistrin tonë, duhet të jeni midis 18 dhe 50 vjeç dhe shëndoshë e mirë. Ju do të qëndroni në regjistrin tonë deri në moshën 61 vjeç.
Ju duhet të jeni plotësisht të përkushtuar për të dhuruar qeliza burimore të gjakut ose palcën e eshtrave, nëse e bëni këtë.
Hapi i parë për t'u bashkuar me regjistrin është plotësimi i një formulari dhe më pas bërja e një tampon të pafytyrë. Nëse aplikoni në internet, ne mund t'ju dërgojmë një pako me shtupë në postim, ose mund të vini në një nga ngjarjet tona të rekrutimit në zonën tuaj lokale. Ju pastaj qëndroni në regjistër deri në moshën 61 vjeç dhe ne do të jemi në kontakt nëse jeni ndonjëherë një ndeshje potencialisht e shpëtimit për dikë. Nëse keni pyetje të mëtejshme, ju lutemi dërgoni email në donor.support@sfsmdr.eu
Ne jemi veçanërisht të prirur të rekrutojmë më shumë të rinj në regjistrin tonë, pasi ata kanë më shumë gjasa të zgjidhen për të dhuruar.
Ne kemi nevojë gjithashtu për më shumë njerëz me prejardhje etnike të pakicave që të regjistrohen për t'i ndihmuar të gjithëve një shans të barabartë për të gjetur një donator të ngjashëm (shqiptarë, romë, vllehë, turq, boshnjakë dhe të ngjashëm).
Të rinjtë e moshës 18–50 vjeç përbëjnë vetëm 181 TP2T të regjistrave, por japin më shumë se gjysmën e të gjitha donacioneve. Ne kemi nevojë për më shumë të rinj që të regjistrohen pasi ata janë të nënpërfaqësuar – edhe pse spitalet kanë shumë më tepër gjasa t'i zgjedhin ata për të dhuruar.
Po. Seksualiteti juaj nuk do t'ju ndalojë të bashkoheni me regjistrin tonë. Do t'u nënshtroheni të njëjtave rregulla si gjithë të tjerët. Mësoni më shumë në faqen tonë të regjistrimit.
Dikush që ka nevojë për një transplant ka shumë të ngjarë të gjejë një përputhje në një person me një histori të ngjashme gjenetike. Kjo shpesh nënkupton dikë nga e njëjta përkatësi etnike.
Njerëzit me prejardhje etnike të pakicave shpesh kanë lloje më të rralla të indeve, gjë që e bën më të vështirë gjetjen e donatorëve të përshtatshëm. Kjo do të thotë se ne duhet të rekrutojmë edhe më shumë donatorë nga prejardhjet etnike të pakicave, kështu që ata janë të mbipërfaqësuar në regjistër.
Kjo përfshin njerëz me prejardhje nga Evropa Lindore, Mesdhetare dhe me raca të përziera.
Për të qenë një donator duhet të jepni atë që quhet 'pëlqim i informuar'. Duke qenë se dhurimi i qelizave staminale është vullnetar dhe nuk sjell përfitim të drejtpërdrejtë për dhuruesin, prindi/kujdestari nuk mund të japë pëlqimin në emër të një të mituri.
Të rinjtë kanë më shumë gjasa të zgjidhen për të dhuruar pasi kanë më pak gjasa të kenë probleme shëndetësore afatgjata të cilat mund të vonojnë ose parandalojnë dhurimin.
Hulumtimi ynë tregon se donatorët e moshës 18-50 vjeç ofrojnë rezultate më të mira për pacientët, kështu që ne fokusojmë kohën, energjinë dhe paratë tona në rekrutimin e këtyre donatorëve të mundshëm. Kushton 100 € për të rekrutuar çdo donator të mundshëm.
Mirëqenia e donatorëve tanë është një prioritet kryesor për ne. Është përgjegjësia jonë t'i mbajmë donatorët tanë plotësisht të informuar dhe të sigurohemi që ata të kuptojnë angazhimin që po bëjnë duke u bashkuar me regjistrin tonë.
Për të përmbushur këtë përgjegjësi, ne i lejojmë njerëzit të bashkohen vetëm nëse ata e kuptojnë literaturën tonë dhe japin pëlqimin e tyre në gjuhën maqedonase, angleze dhe shqipe.
Nëse donatorët e mundshëm nuk e kuptojnë gjuhën maqedonase, angleze ose shqipe, nuk mund të jemi të sigurt se ata mund të japin pëlqimin e tyre të informuar nëse u kërkojmë të dhurojnë. Kjo do të ishte një shkelje e detyrës sonë të kujdesit.
Mos u zhgënjeni – mund të na mbështesni në shumë mënyra të tjera.
Kushton 100 € për të rekrutuar çdo person në regjistrin tonë, kështu që fondet janë jetike. Ju mund të mblidhni para për ne, të na dhuroni para ose të merrni pjesë në një ngjarje për mbledhjen e fondeve.
Ju gjithashtu mund të inkurajoni të tjerët të bashkohen me regjistrin tonë, veçanërisht nëse janë të rinj.
Jo, nuk do t'ju kushtojë asgjë. Megjithatë, na kushton 100 € për të vendosur secilin person në regjistrin tonë. Dhe kjo është arsyeja pse ne vazhdojmë të mbledhim fonde, në mënyrë që të mund të vazhdojmë të rrisim regjistrin tonë.
Nëse jeni një ndeshje dhe vini në një nga qendrat tona të grumbullimit në Shkup ose në vendet përreth për të dhuruar, ne do të paguajmë të gjitha shpenzimet tuaja, duke përfshirë udhëtimin, hotelin, ushqimin dhe humbjen e fitimeve.
Ne kemi ndryshuar mënyrën se si mbledhim llojin e indit të dhuruesit nga marrja e mostrave të gjakut, në marrjen e mostrave të pështymës, në tani duke u kërkuar njerëzve të bëjnë një shtupë në faqe për t'u bashkuar me regjistrin e qelizave staminale.
Me cilën metodë të regjistroheni, do të jeni në regjistrin tonë në të njëjtën mënyrë dhe do të jeni gati për të shpëtuar potencialisht jetën e dikujt. Nëse jeni regjistruar më parë, atëherë nuk ka nevojë të regjistroheni përsëri.
Ata do të kthehen në Fondacionin Shkencor SPIROSKI – Regjistri i Donatorëve të Palcës dhe ne zbulojmë 'llojin e indit' tuaj për të shtuar të dhënat tuaja në regjistrin tonë. Më pas, sa herë që dikush ka nevojë për një transplant, ne do të krahasojmë llojin e tyre të indit me tuajin – dhe me njerëzit në regjistrin dhe regjistrat tanë në mbarë botën.
Për të mësuar më shumë se si ne përpunojmë llojin tuaj të indit, drejtohuni te Shkenca prapa punës sonë.
Fondacioni Shkencor SPIROSKI – Regjistri i donatorëve të palcës së eshtrave [SFSMDR] punon në sektorin joqeveritar dhe Regjistri Maqedonas i donatorëve të palcës së eshtrave [MBMDR] funksionon në sektorin qeveritar të Republikës së Maqedonisë.
Të gjitha këto organizata shtojnë donatorët e tyre në Shoqatat Botërore të Donatorëve të Palcës [WMDA].
Jo, ju duhet vetëm të bashkoheni me një regjistër të palcës kockore të qelizave staminale. Të gjithë donatorët e mundshëm në Republikën e Maqedonisë janë shtuar në një regjistër të vetëm të menaxhuar nga Shoqatat Botërore të Donatorëve të Palcës [WMDA]. Bashkimi me më shumë se një do të shkaktonte dyfishim dhe humbje të burimeve të vlefshme.
Shumica e njerëzve në regjistrin tonë nuk dhurojnë kurrë. Pasi të jeni në regjistër, keni një shans 1 në 800 që t'ju kërkohet të dhuroni në pesë vitet e ardhshme.
Por shansi juaj për t'u zgjedhur për të dhuruar varet nga mosha dhe gjinia juaj. Një i ri i moshës 18–50 vjeç ka një shans 1 në 200 për t'u zgjedhur për të dhuruar në pesë vitet e ardhshme.
Ne do t'ju kërkojmë të dhuroni vetëm nëse keni një lloj indi të ngjashëm për dikë që ka nevojë të dëshpëruar për një transplant.
Nëse jeni një ndeshje dhe refuzoni, mund të jetë një lajm shkatërrues për dikë me një sëmundje kërcënuese për jetën. Kjo është arsyeja pse ne ju kërkojmë të jeni plotësisht të përkushtuar kur të regjistroheni.
Ju mund t'i dhuroni qelizat burimore në dy mënyra - përmes mbledhjes së qelizave burimore të gjakut periferik (PBSC) ose dhurimit të palcës kockore. Rreth 90% njerëz dhurojnë përmes koleksionit PBSC. Megjithatë, në disa situata dhe për disa kushte, një pacient do të ketë nevojë për qeliza burimore nga palca e eshtrave.
Nëse i bashkoheni regjistrit tonë, duhet të jeni të gatshëm të dhuroni në çdo mënyrë.
Në secilën prej katër ditëve përpara se të dhuroni, do të merrni injeksione të faktorit stimulues të kolonisë së granulociteve (G-CSF). Ky është një hormon natyral që rrit numrin e qelizave staminale që prodhon trupi juaj.
Më pas do të vini në një nga qendrat tona të grumbullimit (në Shkup ose vendet përreth), ku një mjek do të fusë një tub të vogël në krahun tuaj, do të nxjerrë gjakun tuaj dhe do ta kalojë atë përmes një makinerie për të mbledhur qelizat burimore.
Dhurimi zgjat vetëm 4-5 orë për shumicën e njerëzve. Në fund, një infermiere do të kontrollojë se sa qeliza staminale keni dhuruar. Ekziston një shans që do t'ju kërkohet të ktheheni të nesërmen për të dhuruar më shumë.
Nuk do të keni nevojë për anestezi të përgjithshme ose për të qëndruar në spital gjatë natës.
Efektet anësore mund të përfshijnë simptoma të ngjashme me gripin dhe dhimbje. Por ato zakonisht janë të buta dhe zgjasin vetëm disa ditë. Do të merrni shumë informacione dhe mbështetje se si t'i trajtoni ato.
Nëse keni nevojë të jepni qeliza nga palca e eshtrave (që gjenden brenda kockave tuaja të mëdha), mjekët do t'ju japin një anestezi të përgjithshme dhe do t'i nxjerrin qelizat nga legeni duke përdorur një gjilpërë dhe shiringë sterile.
Nëse dhuroni palcë kockore, do t'ju duhet të qëndroni në spital për dy netë.
Ndoshta do të ndiheni të lodhur dhe do të keni pak mavijosje më pas, por kjo zakonisht kalon brenda një jave apo më shumë. Do të merrni shumë informacione dhe mbështetje se si t'i trajtoni ato.
Ata mund të jenë kudo në botë, por ka më shumë gjasa të jenë në Republikën e Maqedonisë ose në vendet përreth.
Ne lidhemi me regjistra në mbarë botën për të gjetur ndeshje për njerëzit në Republikën e Maqedonisë dhe për të siguruar qeliza staminale për njerëzit në nevojë jashtë vendit.
Po. Ne mund të kërkojmë regjistra në vende të botës për të gjetur një ndeshje për dikë në Republikën e Maqedonisë. Kjo është mbi 38 milionë donatorë të mundshëm.
Shumica e donatorëve dhe përfituesve tanë nuk takohen kurrë.
Për dy vjet pas procedurës, donatorët dhe marrësit mund të kontaktojnë njëri-tjetrin vetëm përmes mesazheve të dërguara përmes ekipit tonë. Pas dy vjetësh, dhe vetëm nëse marrësi e nxit atë, ata mund të shkëmbejnë detajet e kontaktit.
Disa regjistra të tjerë dhe qendra transplantimi nuk lejojnë fare kontaktin ose kanë udhëzime të ndryshme. Pra, nëse ata janë të përfshirë në një transplant, donatorët dhe marrësit mund të duhet të ndjekin rregullat e tyre.
Ne kemi rregulla strikte kështu që nuk mund të ketë asnjë sugjerim që një donator i mundshëm detyrohet ose nxitet të dhurojë për shpërblim financiar ose ndonjë shpërblim tjetër. Ne gjithashtu besojmë fuqimisht në rëndësinë e mbrojtjes së privatësisë si të marrësit ashtu edhe të dhuruesit.
Jo. Ka shumë pak gjasa që dy miq të kenë të njëjtin profil gjenetik. Shpresa më e mirë për mikun tuaj është të gjejë një donator në regjistrin tonë, ose në një regjistër tjetër ndërkombëtar.
Por nëse jeni 18–50 vjeç dhe jeni me shëndet të mirë, mund të bashkoheni në regjistrin tonë dhe potencialisht t'i shpëtoni jetën dikujt.
Ju mund të bashkoheni në regjistrin tonë duke plotësuar këtë formular. Ju lutemi, përmendni se ju jeni shtypur më parë.
Do ta vlerësonim nëse mund të na dërgoni një kopje të rezultateve të shtypjes së indeve HLA me email te donor.support@sfsmdr.eu .Duhet të jeni në gjendje të merrni raportin e shtypjes së indeve nga spitali që bëri testimin tuaj.
Nëse keni ndonjë pyetje, ju lutemi na telefononi në 08000 8888.
Nëse dhuroni, do të pyeteni nëse dëshironi të qëndroni në regjistrin tonë dhe potencialisht të dhuroni përsëri.
Edhe pse është e pazakontë, disa nga donatorët tanë kanë dhuruar më shumë se një herë. Ne i lejojmë donatorët të japin qeliza staminale maksimumi katër herë.
Ju lutemi vizitoni faqen www.ckrm.org.mk për më shumë informacion
Vendosja në regjistër e njerëzve që statistikisht nuk ka gjasa të zgjidhen është jo vetëm e shtrenjtë, por edhe i largon shkencëtarët tanë nga përpunimi i mostrave të vullnetarëve më të rinj që kanë më shumë gjasa të zgjidhen. Ne do të shpëtojmë më shumë jetë duke siguruar që të kemi një regjistër të njerëzve që ka më shumë gjasa të përzgjidhen nga mjekët e transplantit. Gjithashtu, ne jemi duke rekrutuar në mënyrë proaktive donatorë të rinj nga prejardhjet etnike të pakicave për të rritur diversitetin e regjistrit.
Po atje jane. Duhet të jeni midis 18 dhe 50 vjeç dhe me shëndet të mirë. Shikoni faqen tonë të regjistrimit.
Fondacioni Shkencor SPIROSKI është themeluar më 03.02.2002.
Regjistruar ne Regjistrin Qendror per Fondacione me UBIN: 5889243 dhe TVSH: 4030004519877
Adresa e regjistruar: rr. Rajko Zhinzifov br. 48, 1000 Shkup, Republika e Maqedonisë
