KOALICIONI I DONATORËVE TË QELIZAVE burimore (SCDC)

THIRRJE PËR ANËTARËSIM

Fondacioni Regjistri i donatorëve të Maqedonisë (MKDR) u themelua më 3 shkurt 2002 si pjesë e projektit ICGEB (CRP/MAC03-01). Më 30 korrik 2018, fondacioni Regjistri i donatorëve të Maqedonisë zgjeroi aktivitetet e tij dhe ndryshoi emrin në fondacion shkencor SPIROSKI. Pjesa më e madhe e punës së fondacionit është botimi i revistave shkencore, nga të cilat më e njohura dhe më e gjera është revista shkencore Open Access Maqedonase Journal of Medical Sciences (OAMJMS).

Pas ndryshimit të emrit, filluan aktivitetet për krijimin e një Regjistri joqeveritar të donatorëve për qelizat staminale (përveç regjistrit shtetëror të donatorëve tashmë ekzistues për palcën e eshtrave të IIBHG) si një potencial shtesë për trajtimin e pacientëve me kancer të gjakut me transplantim të palcës kockore. Civica Mobilitas ka pranuar të financojë projektin SFS – PROGRAM PROMOCIONAL PËR DHURIMIN E QELIZËS SAMËRORE. Qëllimi i këtij projekti është përfshirja e sektorit joqeveritar në rritjen e ndërgjegjësimit për dhurimin e qelizave staminale si dhe regjistrimin e donatorëve të qelizave staminale. Projekti nuk financon analizat gjenetike dhe analizat e tjera të donatorëve të qelizave staminale, si dhe softuerin specifik të nevojshëm për funksionimin e plotë të Regjistrit të Donatorëve të Qelizave Staminale, por financohet nga fondet e Fondacionit Shkencor SPIROSKI, nga projektet, nga donacione dhe nga burime të tjera.

Përfshirja e anëtarëve të rregullt dhe të asociuar në KOALICIONIN E DONATORËVE TË QELIZAVE Staminale (SCDC) do të përshpejtojë dhe rrisë ndjeshëm numrin e dhuruesve të qelizave staminale. Ju ftojmë t'i bashkoheni këtij koalicioni, të cilin do ta financojmë dhe do të kontribuoni në rritjen e numrit të dhuruesve të qelizave staminale dhe trajtimin e pacientëve me sëmundje malinje të gjakut.

Personi kontaktues: MD Emilija Andonoska, kryetare e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC), e-mail: emilija.andonoska@sfsmdr.mk

Formularët e Thirrjes, Anëtarësimit së bashku me Kushtet dhe Kushtet për Anëtarësim mund të gjenden të bashkangjitur më poshtë:

Formulari i plotësuar dhe bashkëngjitjet elektronike të dërgohen në adresën Fondacioni Shkencor SPIROSKI, Rajko Zhinzifov nr. 48, Shkup ose me e-mail: mirko.spiroski@sfsmdr.mk, ivo.spiroski@sfsmdr.mk, ose emilija.andonoska@sfsmdr.mk

INFORMACION PËR ANËTARËSIM

Regjistri i Donatorëve të Palcës (Qendra e Donatorëve) përbëhet nga: Donatorët e Qelizave Staminale, Koalicioni i Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) dhe Laboratori i Qelizave Staminale (Histogenetics, SHBA). Koalicioni përbëhet nga: anëtarë të rregullt nga organizata joqeveritare (Qendrat e rekrutimit), anëtarë nga organizata joqeveritare mbështetëse, grupe joformale nga sektori joqeveritar dhe individë mbështetës të cilët së bashku ofrojnë donatorë vullnetarë për qelizat staminale në Maqedoni dhe në vendet ku ka qytetarë nga Maqedonia (Figura 1).

Figura 1: Skema e njësive strukturore të Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC)

QËLLIMI

Qëllimi i këtij koalicioni është përfshirja e sektorit joqeveritar në ngritjen e vetëdijes për donatorët e qelizave staminale si dhe regjistrimin e donatorëve të qelizave staminale përmes regjistrit të donatorëve SFS – Marrow.

Pritet të krijohet një rrjet i: donatorëve, anëtarëve të rregullt të OJQ-ve (qendrave të rekrutimit), mbështetësve të anëtarëve të OJQ-ve, grupeve joformale të OJQ-ve dhe mbështetësve individualë që do të kryejnë edukimin dhe regjistrimin, dhe më vonë mund të përfshihen në marrjen e mostrave të strisheve për analizën HLA. dhe analiza të tjera molekulare.

Përfshirja e sektorit joqeveritar në Koalicionin e Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC), krahas regjistrit ekzistues shtetëror, do të rrisë shanset e pacientëve me sëmundje malinje brenda dhe jashtë vendit për një numër më të madh pacientësh të çiftuar me palcën e përshtatshme. donatorëve dhe trajtimit të suksesshëm të tyre.

KUSHTET E ANËTARËSISË

Kushtet për anëtarësim në Koalicionin e Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) janë:

  • të ketë arsimim për të rinjtë në programin e saj të punës;
  • të pranojë qëllimet e SFS - regjistri i donatorëve të palcës;

DETYRIMET E ANËTARËSISË

Detyrimet e Qendrës së Donatorëve (SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale)

 

Qendra e donatorëve është një organizatë përgjegjëse për rekrutimin e donatorëve, dhënien e pëlqimit, testimin, menaxhimin dhe mbledhjen e të dhënave personale nga dhuruesi, të dhënat e tij gjenetike dhe mjekësore. Qendra e dhurimit të qelizave staminale pranë Fondacionit Shkencor SPIROSKI merr përsipër të përmbushë këto detyra:

  • të përgatisë materiale të shtypura dhe elektronike për afirmimin e donatorëve të qelizave staminale;
  • organizimi i organizatave joqeveritare në afirmimin e donatorëve të qelizave staminale dhe shpëtimin e jetëve përmes Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (QKSB) (Qendrat e Rekrutimit);
  • për të siguruar komplete për shtupë bukale dhe materiale të tjera të nevojshme për marrjen e mostrave;
  • të organizojë aksione për donatorët e qelizave staminale në mënyrë të pavarur dhe në bashkëpunim me organizatat joqeveritare përmes Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale [SCDC];
  • të kryejë gjenotipizimin e HLA në laboratorë të akredituar;
  • për të kërkuar dhurues të përshtatshëm të qelizave staminale (Njësia e Kërkimit);
  • të mbajë një Regjistr për donatorët e qelizave staminale;
  • për të ruajtur të dhënat nga donatorët e qelizave staminale në Shoqatën Botërore të Donatorëve të Palcës (Regjistri Botëror i Donatorëve të Palcës = WMDA);
  • të financojë programe për donatorët e qelizave staminale në anëtarët e rregullt dhe të asociuar të Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC);
  • për të financuar një pjesë të kostove për donatorët dhe marrësit e qelizave staminale.

Detyrimet e Qendrës së Rekrutimit (Anëtar i Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC))

 

Qendra e rekrutimit është një njësi funksionale brenda një OJQ-je ose një grupi joformal që edukon, organizon dhe mostrave të donatorëve të mundshëm të qelizave staminale për testime gjenetike dhe të tjera. Qendra e rekrutimit merr përsipër të përmbushë detyrat e mëposhtme:

  • të përgatisë një Program pune për Koalicionin e Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) dhe ta dorëzojë atë në SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale;
  • të punohet në rritjen e ndërgjegjësimit për nevojën e donatorëve të qelizave staminale;
  • organizimi i aksioneve të dhurimit të qelizave staminale;
  • për të mbledhur mostra të shtupës bukale nga donatorët dhe për t'i dërguar ato në SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale.

PËRFITIMET E ANËTARËSISË

Anëtarët e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) fitojnë të drejtat e mëposhtme me anëtarësim të rregullt ose shoqërues:

  • për të marrë dhe përdorur informacion nga SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale;
  • për të marrë dhe përdorur materiale të shtypura ose elektronike nga SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale;
  • për të marrë dhe përdorur komplete për tampon bukale për donatorët e qelizave staminale;
  • do të financohet nga SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale për programet e miratuara të donatorëve të qelizave staminale.

STRUKTURA

Procesi i formimit të Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) udhëhiqet nga SFS – Regjistri i donatorëve të Palcës deri në formimin e Bordit Drejtues (Bordit), i cili do të monitorojë punën e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) dhe Bordit. do të raportojë rregullisht për progresin.

Anëtarët e përhershëm të Bordit të Drejtorëve do të zgjidhen anëtarë nga Regjistri i donatorëve SFS – Marrow dhe një anëtar për çdo anëtar të rregullt.

Anëtarët e Asociacionit gëzojnë të njëjtat përfitime si anëtarët e rregullt nga OJQ-të, por pa të drejtë të propozojnë një anëtar për Bordin Drejtues dhe pa të drejtë vote, por do të përfshihen në mbledhje, përmes diskutimeve, duke dhënë propozimet e tyre dhe ide për aktivitete, projekte, bashkëpunime etj.

Figura 2: Struktura e Qendrave të Rekrutimit në sektorin joqeveritar si pjesë e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC)

Anëtarë të rregullt