Mbështetje për prindërit, familjen dhe miqtë

Mbështetja e dikujt gjatë udhëtimit të tyre të transplantimit të qelizave staminale mund të jetë vërtet e vështirë - fizikisht, emocionalisht dhe mendërisht. Por lajmi i mirë është se ju mund të përdorni ndihmë nga një sërë vendesh, duke përfshirë shërbimet sociale, përfitimet e qeverisë dhe bamirësitë, si dhe rrjetin tuaj social të miqve dhe familjes.

Askush nuk pret që ju t'i bëni gjërat vetë. Shumë njerëz do të jenë të lumtur t'ju ofrojnë mbështetje, por ju gjithashtu duhet të keni besimin për ta kërkuar atë kur të keni nevojë.    

Nëse vëllai juaj ose një anëtar tjetër i familjes ka nevojë për një transplant, mund t'ju kërkohet të testoheni për të parë nëse jeni në përputhje. Edhe nëse jeni të lumtur të dhuroni qelizat tuaja burimore, është ende e rëndësishme të dini se çfarë përfshihet dhe të mendoni për ndikimin që mund të ketë tek ju dhe familja juaj në të ardhmen. 

Ky seksion shqyrton situatat e mëposhtme dhe ofron mbështetje dhe këshilla që do t'ju ndihmojnë si ju ashtu edhe personin që ka një transplant.

Fëmija im është duke bërë një transplant

Dëgjimi se fëmija juaj ka nevojë për një transplant të qelizave staminale mund t'ju bëjë të ndjeni një gamë të gjerë emocionesh, nga frika tek lehtësimi.

Disa prindër dhe kujdestarë janë mirënjohës që një kurë e mundshme është më në fund një opsion për fëmijën e tyre. Të tjerët ndjehen të mbingarkuar ndërsa përpiqen të kuptojnë shumë informacione të reja dhe komplekse.

Mund të jetë një kohë shumë sfiduese dhe emocionale për të gjithë të përfshirë. Është thelbësore që të merrni mbështetjen dhe ndihmën që ju nevojitet, në mënyrë që të mund ta mbështesni fëmijën tuaj në çdo hap të rrugës. Kuptohet, disa njerëz harrojnë nevojat e tyre gjatë kësaj kohe, por mirëqenia juaj mendore dhe fizike duhet gjithashtu të kujdeseni.

Nëse fëmija juaj është nën moshën 16 vjeç, ju duhet të jepni pëlqimin që transplanti të vazhdojë. Ekipi mjekësor i fëmijës suaj do t'ju flasë për të gjitha opsionet e mundshme dhe do t'ju përgjigjet çdo pyetjeje që keni.

Mos kini frikë të bëni pyetje më shumë se një herë nëse nuk e keni kuptuar plotësisht. Është një kohë jashtëzakonisht stresuese për ju dhe ekipi do ta kuptojë. Merrni kohë për të menduar për pyetjet që janë të rëndësishme për ju. Takimi ynë me faqen e konsulentit tuaj ka disa sugjerime që mund t'ju duken të dobishme për këtë.

Në javët dhe muajt pas transplantimit, familja juaj do të mbështetet nga një specialist infermiere klinike (CNS) dhe/ose një koordinator transplanti. Ata do të kontrollojnë nëse gjithçka po shkon mirë dhe do t'i përgjigjen çdo pyetjeje që keni.

Seksionet e rikuperimit të trupit, mendjes dhe jetës SFS-MDR ofrojnë gjithashtu informacione se çfarë të presësh gjatë kësaj kohe dhe ku të marrësh më shumë ndihmë kur të nevojitet.

Shumë prindër mendojnë se përgatitja për transplantin e afërt i ndihmon ata të përballojnë situatën.

Nëse është e mundur, përpiquni të vizitoni paraprakisht repartin e spitalit për t'u njohur me mjedisin dhe stafin e spitalit. Mund të jetë një ide e mirë të merrni me vete edhe fëmijën tuaj, nëse mendoni se kjo mund t'i qetësojë nervat. Ju gjithashtu duhet të kontrolloni se sa shpesh mund të vizitoni dhe aranzhimet për të qëndruar gjatë natës.

Flisni rregullisht me mësuesin ose drejtorin e fëmijës suaj për t'i përditësuar ata rreth situatës. Ata duhet të informohen për kohën e pushimit që fëmija juaj ka të ngjarë të ketë dhe mbështetjen që shkolla do t'i duhet të ofrojë kur të kthehen.

Kur fëmija juaj është në spital, ai ka të drejtë të vazhdojë shkollimin. Kur ata janë në formë dhe mjaft mirë, shkolla ose këshilli lokal i fëmijës suaj do të ofrojë mbështetjen e nevojshme për ta bërë këtë. Megjithatë, nëse keni ndonjë shqetësim, bisedoni me dikë në shkollë në mënyrë që planet të mund të zbatohen.

Transplantimi i qelizave staminale dhe qëndrimi në spital mund të jetë një situatë shumë e vështirë dhe stresuese për fëmijët e të gjitha moshave. Ata do të jenë në ankth për të panjohurën, të ardhmen dhe qëndrimin në një spital të panjohur.

Merrni kohë për t'u shpjeguar atyre se çfarë do të ndodhë. (Shpresojmë se informacioni në faqen tonë të internetit ju ka ndihmuar që ta kuptoni më mirë procesin.) Përpiquni të mos i mbingarkoni ato me shumë në të njëjtën kohë dhe inkurajojini ata të bëjnë pyetje që të mund të plotësoni boshllëqet.

Për çfarëdo arsye, fëmija juaj mund të mos dëshirojë të ndjekë rregullat rreth kontrollit të infeksionit ose të kuptojë se sa të rëndësishme janë ato pas transplantimit. Nëse kjo bëhet problem, përpiquni të angazhoheni me ta në lidhje me të – provoni ta bëni atë një përvojë miqësore për fëmijët që është marrëzi ose argëtuese. Në fund të fundit, ju e njihni fëmijën tuaj më mirë se kushdo tjetër, çfarë e bën atë të lumtur dhe si ka gjasa që ai të përgjigjet.

Është e rëndësishme të përfshini edhe vëllezërit dhe motrat dhe të shikoni nëse ata kanë ndonjë pyetje. Ata mund të mos kenë besimin për të thënë se nuk kuptojnë, ose mund të ndihen të lënë anash nëse vëmendja e familjes përqendrohet te vëllai ose motra dhe trajtimi i tyre.

Fëmija juaj me siguri do të jetë nervoz dhe madje i frikësuar për atë që po kalon. Ata do të kërkojnë nga ju mbështetje dhe siguri që askush tjetër nuk mund t'u japë atyre. Kështu që ju duhet të siguroheni që po kujdeseni për veten si fizikisht ashtu edhe mendërisht gjatë kësaj kohe. Në fund të fundit, kjo është ndoshta gjëja më e vështirë që ju është dashur të kaloni ndonjëherë.

Përpiquni të krijoni një rrjet mbështetës miqsh dhe familjarësh për t'ju ndihmuar kur të keni nevojë. Sigurohuni që ka njerëz me të cilët mund të flisni për situatën tuaj dhe mënyrën se si po e përballoni, ose që mund t'ju heqin mendjen nga gjërat për pak. Mos u ndjeni në faj për të qeshur dhe për të harruar streset tuaja për një kohë të shkurtër.

Nëse njerëzit ofrojnë ndihmë, por ju nuk dini çfarë të thoni, këto sugjerime mund të jenë të dobishme:
– Kujdesi për fëmijët – Nëse keni fëmijë të tjerë që kanë nevojë për kujdes gjatë kohës që jeni në spital.
– Kafshët shtëpiake – Pyetni nëse nuk do të kishin problem të shkonin për të ushqyer kafshët tuaja shtëpiake ose t'i bënin shëtitje.
– Gatim në grup – Të kesh një frigorifer të mbushur plot me ushqime të përgatitura është i dobishëm kur nuk ke kohë apo energji për të gatuar vetë. 
– Punët e shtëpisë – Sigurimi që shtëpia juaj është e pastër mund të ndihmojë në uljen e rrezikut të përhapjes së infeksioneve.

Partneri im është duke bërë një transplant

Ndihma e partnerit tuaj gjatë udhëtimit të tyre të transplantimit është bërë ndoshta gjëja më e rëndësishme në jetën tuaj. Edhe pse ndoshta jeni të lumtur ta bëni këtë, mund të jetë ende e vështirë dhe kërkuese, veçanërisht nëse duhet të fitoni jetesën dhe të kujdeseni për familjen tuaj.

Ashtu si partneri juaj është dashur të mësohet të jetë më pak i pavarur, mund t'ju duhet kohë që të përshtateni me rolin tuaj të ri mbështetës. Është e kuptueshme që mund ta keni të vështirë ta përballoni këtë përgjegjësi, ndërkohë që shqetësoheni nëse ato po përmirësohen.

Informohu - Zbulimi i më shumë rreth transplanteve të qelizave staminale dhe sfidave të mundshme që ju presin të dyve, do t'ju ndihmojë të ndiheni më shumë në kontroll të situatës. Kjo do t'ju ndihmojë të përgatiteni për të gjitha mundësitë dhe të zvogëloni mundësinë për të ndodhur diçka e papritur. Ekipi mjekësor i partnerit tuaj do të jetë i lumtur t'ju përgjigjet çdo pyetjeje që mund të keni, në çdo moment.

Prano ndihmën - Mbështetja nga miqtë dhe familja me punët e shtëpisë dhe detyrat e tjera të përditshme mund t'ju japë më shumë kohë për t'u kujdesur për të dashurin tuaj.

Ndonjëherë mund të ndiheni të pafuqishëm ose të pasigurt se si ta ndihmoni të dashurin tuaj në këto kohë të vështira. Këtu janë disa sugjerime që mund t'i gjeni të dobishme:
– “Thjesht të jesh atje” – mund të mos duket shumë, por mbajtja e shoqërisë me partnerin mund t'i ndalojë ata të ndihen të izoluar.
– Ndani aktivitetet së bashku, të tilla si bashkim pjesësh figure, filma ose një lojë tavoline për të kaluar kohën në spital. Kryeni këto aktivitete ndërsa rikuperohen, por shtoni të reja, si ushtrimet ose shëtitjet.
– Zhvilloni një rutinë. Gjeni kohë për darkë dhe relaksim dhe planifikoni kohë kur do të përditësoni anëtarët e tjerë të familjes dhe miqtë për përparimin e tyre. Kjo mund t'i ndihmojë gjërat të ndihen më të sigurta dhe të parashikueshme.
– Nëse mundeni, udhëtoni me të dashurin tuaj për në takimet në spital. Ju mund t'i ndihmoni ata të mendojnë për çdo pyetje që kanë paraprakisht dhe të mbajnë shënime gjatë takimit.

Shumë partnerë ndihen fajtorë për pranimin e stresit të tyre, sepse mendojnë se duhet të jenë gjithmonë të fortë për të dashurin e tyre. Megjithatë, është krejtësisht mirë të flisni me ta për t'u ndjerë në këtë mënyrë dhe kjo do të përfitojë nga marrëdhënia juaj në planin afatgjatë.

Shijoni pak nga koha 'unë' – gjeni kohën dhe hapësirën për të shijuar gjërat pavarësisht nga partneri juaj. Kjo mund të jetë thjesht telefonimi i një shoku për një bisedë ose rifillimi i një hobi të harruar. Askush nuk do t'ju gjykojë se keni marrë pak kohë për veten tuaj. Do t'ju rigjallëroj dhe do t'ju japë energji të freskët për të përballuar sfidat që keni përpara.

Duhet të siguroheni që po kujdeseni fizikisht për veten, si dhe për të dashurin tuaj. Nëse është e mundur, përpiquni të mbani një dietë të shëndetshme, të flini mirë dhe të ushtroheni rregullisht. Do t'ju ndihmojë të ndiheni më mirë.  

Ju gjithashtu mund të keni nevojë për mbështetje emocionale. Nëse preferoni të flisni me dikë tjetër për mënyrën se si ndiheni, ka mundësi të disponueshme. Ekipi mjekësor i partnerit tuaj mund t'ju vërë në kontakt me një terapist, ose ju mund të përfitoni nga ndarja e historisë tuaj me njerëzit që kalojnë një përvojë të ngjashme.

Transplantimi i qelizave staminale mund të ndryshojë modelin normal të jetës dhe të ndikojë në marrëdhëniet, miqësitë dhe rolet brenda familjes suaj. Ne kemi shumë këshilla dhe mbështetje për t'ju ndihmuar të adresoni këto ndryshime brenda seksioneve tona të seksit, marrëdhënieve dhe familjes.

Pavarësisht përpjekjeve më të mira të të gjithë të përfshirëve, transplanti i partnerit tuaj mund të mos funksionojë. Qelizat e donatorëve të tyre mund të mos ishin pranuar nga trupi i tyre (i njohur si refuzimi i graftit ose dështimi i graftit) ose gjendja fillestare mund të ishte kthyer (rikthim).

Kjo mund të jetë një kohë vërtet e vështirë për ju dhe familjen tuaj, por ekipi mjekësor i partnerit tuaj do të flasë për atë që do të ndodhë më pas dhe për opsionet e mundshme të trajtimit për partnerin tuaj.

Mund të mos jetë e mundur që partneri juaj të ketë trajtim të mëtejshëm për të kuruar sëmundjen e tyre. Në këtë fazë, diskutimet e hapura me ekipin e tyre mjekësor janë një mënyrë e rëndësishme për t'u siguruar që të gjithë të kuptojnë opsionet dhe të bien dakord për qasjen më të mirë.

Nëse dikush që e doni ka vdekur gjatë ose pas trajtimit, mund të jetë shkatërruese. Ju mund të përjetoni shumë emocione të forta që mund të jenë të vështira për t'u përballuar - tronditje, dhimbje, zemërim, faj, depresion dhe dëshirë e madhe. Hidhërimi është një proces i natyrshëm, por mund të jetë dërrmues.

Ne kemi këshilla dhe mbështetje të mëtejshme në faqen tonë të Bereavement.

Shoku im është duke bërë një transplant

Kur shoku juaj ka kryer transplantin e qelizave staminale, ai do të kalojë të paktën disa javë në spital për t'u shëruar. Kjo i lejon ata të rikuperohen nga terapia kondicionale që kishin para transplantimit të tyre dhe i jep kohë sistemit të tyre të ri imunitar për t'u zhvilluar.

Kur të kthehen në shtëpi, do të duhet kohë para se të fillojnë të ndihen përsëri "normale". Edhe pse mund të duken shumë më mirë se përpara transplantimit, ata mund të kenë ende një periudhë të gjatë rikuperimi përpara tyre.

Disa njerëz mendojnë se rikuperimi i tyre nga transplantimi i qelizave staminale është relativisht i thjeshtë, por për të tjerët mund të jetë shumë i vështirë dhe kërkues. Mikut tuaj mund t'i duhet të përballet me efekte anësore afatgjata të tilla si Sëmundja Graft kundër Pritësit (GvHD), lodhja dhe infeksionet.

Është gjithashtu mjaft e zakonshme që njerëzit të kthehen në spital për trajtim të mëtejshëm. Ata do të monitorohen nga afër nga ekipi i tyre mjekësor, në mënyrë që nëse ndodhin probleme, të mund të trajtohen shpejt. Ata gjithashtu do të bëjnë kontrolle të rregullta spitalore dhe analiza gjaku për të kontrolluar nëse gjithçka është në rregull.

Nëse dëshironi të mësoni më shumë rreth transplantimit të qelizave staminale, faqet tona të internetit mund t'ju tregojnë gjithçka që duhet të dini. Ata shpjegojnë se çfarë është transplantimi i qelizave staminale, trajtimin që do të ketë miku juaj dhe çfarë mund të presin gjatë rikuperimit të tyre.

Ka shumë mënyra se si mund ta ndihmoni mikun tuaj që jeta e tyre e përditshme të jetë pak më e lehtë. Sigurisht që ju i njihni më mirë se ne, por sugjerimet e mëposhtme mund të jenë të dobishme. 

Kujdesi për fëmijët - Nëse shoku juaj ka fëmijë, ai mund të vlerësojë vërtet që ju kujdeseni për ta ndërsa ata shkojnë në një takim në spital ose kanë një pushim shumë të nevojshëm. E njëjta gjë mund të zbatohet për kafshët e tyre shtëpiake si.

Punët e shtëpisë - Ofroni ndihmë me pastrimin, blerjen ose përgatitjen e vakteve që mund të ngrihen (për kur nevojiten më vonë).

Përditëso të tjerët - Miku juaj mund të vendosë që në fillim dëshiron të shohë vetëm disa miq të ngushtë. Ju mund të sugjeroni që të mbani rrethin më të gjerë të miqve të përditësuar në emër të tyre, në mënyrë që shoku juaj të mos dërrmohet shumë.

Sistemi imunitar i mikut tuaj nuk do të jetë aq i fortë sa i juaji, veçanërisht në fazat e hershme të shërimit të tyre, që do të thotë se ata janë në një rrezik më të madh për të marrë një infeksion. Pra, nëse keni një të ftohtë ose sëmundje, ose edhe nëse thjesht ndiheni pak nën mot, është më mirë të mos i shihni ato – riorganizoni ndonjë plan kur të jeni më mirë.  

Miku juaj mund të duket i shqetësuar apo edhe paranojak kur e vizitoni për shkak të rrezikut që mund t'i paraqesin mikrobet dhe papastërtitë. Përpiquni të jeni të vetëdijshëm për këtë dhe lani duart me sapun ose xhel me alkool sapo të mbërrini.   

Nëse nuk jeni të sigurt për diçka, thjesht pyesni! Miku juaj do t'ju vlerësojë duke e marrë seriozisht rrezikun e infeksionit. Ne gjithashtu kemi më shumë informacion në faqen tonë të trajtimit të infeksioneve.

Ndonjëherë shoku juaj mund të kalojë një periudhë të vështirë në rikuperimin e tyre dhe ai mund t'ju drejtohet për ndihmë dhe mbështetje.

Fatkeqësisht, nuk mund t'ju themi saktësisht se çfarë të themi për të bërë gjithçka në rregull. Shpesh gjëja më e rëndësishme është thjesht të dëgjosh, në mënyrë që ata të dinë se problemet e tyre po dëgjohen.

Mund të jetë gjithashtu e vlefshme të keni parasysh sugjerimet e mëposhtme:
– Bëni pyetje të hapura që i lejojnë mikut tuaj të zgjerojë atë që i shqetëson.
– Reflektoni pikat kryesore që keni dëgjuar. Kjo do t'i bëjë të ditur mikut tuaj që e keni kuptuar.
– Mundohuni të përdorni gjuhën e hapur të trupit dhe mbani kontaktin me sy.
– Jini mbështetës duke siguruar mikun tuaj se mënyra se si ndihet është krejtësisht normale dhe se do të ketë një mënyrë për të kapërcyer problemet e tyre.
– Mos i ndërprisni, edhe nëse mendoni se ajo që do të thoni është e dobishme. Prisni derisa ata të kenë përfunduar së pari së foluri.
– T’u ofrosh atyre ndihmë specifike për një problem të caktuar është më mirë sesa të thuash se mund të ndihmosh në çfarëdo mënyre që mundesh.

Dhurimi i qelizave tuaja staminale te një të afërm

Nëse po e lexoni këtë, ka shumë të ngjarë sepse dikush në familjen tuaj ka nevojë për transplantim të qelizave staminale për të trajtuar një kancer gjaku ose çrregullim gjaku. Kjo gjithashtu do të thotë që ju mund të jeni në gjendje t'u dhuroni atyre qelizat burimore të gjakut. Edhe pse mund të keni vendosur tashmë se doni të ndihmoni, mbani mend se zgjedhja është e juaja dhe askush nuk duhet t'ju bëjë presion që të thoni po.

Përpara se të vazhdoni me teste të mëtejshme për të parë nëse jeni një ndeshje, është mirë të mësoni më shumë rreth asaj që përfshin. Faqet tona të internetit ofrojnë informacione se çfarë është transplantimi i qelizave staminale, trajtimet e përfshira, efektet anësore të mundshme dhe shërimin afatgjatë të të afërmit tuaj.

Transplanti i vëllezërve - Zakonisht do të testoheni fillimisht, sepse një dhurues plotësisht i përputhur me motrën ose motrën (vëllanë ose motër) është opsioni i preferuar për pacientët. Vëllezërit dhe motrat janë njerëzit më të prirur për t'u përshtatur me vëllain ose motrën e tyre, sepse ata ndajnë të njëjtët prindër. Ju keni një shans 25% për të qenë një ndeshje e përsosur.

Transplanti haploidentik - Në situata të caktuara, ekipi i transplantit të të afërmit tuaj mund të marrë në konsideratë përdorimin e qelizave staminale nga një anëtar i familjes që është një gjysmë ndeshje. Ky quhet një transplant haploidentik. Vëllezërit e motrat kanë një shans 50% për të qenë një gjysmë ndeshje, ndërsa prindërit janë gjithmonë një gjysmë ndeshje për fëmijët e tyre, dhe anasjelltas. Kjo jep një shans shumë më të mirë për të gjetur një donator të përshtatshëm.

Më shumë informacion mbi mënyrën se si testojmë për ndeshjet dhe llojet e ndryshme të transplantit të qelizave staminale mund të gjenden në seksionin tonë të kuptimit të transplanteve.

Nëse i përshtateni të afërmit tuaj dhe jeni të lumtur të dhuroni qelizat tuaja staminale, qendra e transplantit duhet gjithashtu të sigurohet që jeni në formë dhe mjaft mirë për të dhuruar.

Në varësi të situatës suaj, mund të mos jetë e sigurt nga ana mjekësore për ju që të dhuroni. Qendra e transplantit do t'ju flasë për këtë në mënyrë më të thellë.

Mund të jetë shqetësuese kur mësoni se nuk jeni në gjendje të dhuroni kur dëshironi të ndihmoni. Mundohuni të mbani mend se mjekët marrin vendimin e tyre bazuar në atë që është më e mira për ju dhe çfarë është më e mira për të afërmin tuaj. Nëse keni ndonjë shqetësim, duhet t'i diskutoni ato me ekipin mjekësor të të afërmit tuaj.

Ju do t'i dhuroni qelizat tuaja staminale në një nga dy mënyrat. Shumica e njerëzve dhurojnë përmes një procesi të quajtur mbledhja e qelizave burimore të gjakut periferik (PBSC). Gjaku juaj do të kalojë përmes një tubi të vogël në një makinë që mbledh qelizat burimore dhe më pas e kthen pjesën tjetër të gjakut në trup.

Rreth 10% donacione jepen si palcë kockore. Kjo përfshin një procedurë të vogël kirurgjikale, duke përdorur një gjilpërë për të mbledhur palcën e eshtrave nga legeni juaj nën anestezi të përgjithshme. 

Mund të mësoni më shumë rreth procesit të dhurimit në faqen tonë të donatorëve.

Ju mund t'ju duhet t'i dhuroni më shumë qeliza të afërmit tuaj në një moment, pasi ata mund të kenë nevojë për diçka që quhet një infuzion limfocitar dhurues (DLI) - një 'rritje' e qelizave për t'u siguruar që transplanti po funksionon sa më mirë që të jetë e mundur. Një DLI mund të jetë gjithashtu një opsion nëse gjendja e tyre origjinale është kthyer.

Ky mund të jetë një lajm zhgënjyes dhe shqetësues, por edhe nëse nuk mund të dhuroni, ka të ngjarë që të afërmit tuaj të ketë mundësi të tjera. Është e rëndësishme të mos fajësoni veten – nuk kishte asgjë që mund të kishit bërë për të qenë një ndeshje më e mirë për të afërmin tuaj.

Nëse nuk disponohet asnjë përputhje e lidhur, qendra e transplantit zakonisht do të kontaktojë me ne dhe ne do të kërkojmë për një ndeshje të palidhur për t'ia dhuruar të afërmit tuaj. Ne do të shqyrtojmë regjistrin tonë, duke kërkuar të gjithë donatorët e mundshëm në Maqedoni dhe jashtë saj.

Nëse mendoni se dëshironi të bëni diçka për të ndihmuar, ka shumë mënyra të tjera për t'u përfshirë. Ju mund të dëshironi të inkurajoni më shumë njerëz që t'i bashkohen regjistrit tonë.

Më shumë informacion mbi mënyrat se si mund të mbështesni është në dispozicion në faqen tonë të donatorëve.

Vdekja dhe transplanti i qelizave staminale

Humbja e dikujt afër jush pas një transplanti të qelizave staminale mund të jetë shkatërruese. Edhe pse është një trajtim sfidues, shpesh ka shumë shpresë se do të japë një remision afatgjatë. Ju po e lexoni këtë sepse fatkeqësisht nuk ka pasur sukses.

Humbja është një përvojë shumë personale dhe nuk ka asnjë mënyrë të drejtë ose të gabuar për t'u pikëlluar. Ajo që do të pasojë është një përzierje emocionesh që mund të luhaten me kalimin e kohës.

Përvoja pas transplantimit që çon në humbje ndonjëherë mund të jetë e vështirë dhe mund t'ju lërë me pyetje dhe emocione për të cilat mund të keni nevojë për ndihmë. Megjithëse nuk mund ta dimë se çfarë po përjetoni, ky informacion synon t'ju ndihmojë të identifikoni ato emocione dhe t'u përgjigjeni disa pyetjeve që mund të keni.

Vendimi për të kryer një transplant të qelizave staminale është një vendim i vështirë. Për disa është një zgjedhje, ndërsa për të tjerët është e vetmja mundësi.

Rimëkëmbja mund të jetë e gjatë dhe sfiduese dhe tani mund të keni pyetje rreth asaj që ndodhi. Ekipi i transplantit të partnerit ose anëtarit të familjes tuaj do të jetë në gjendje t'u përgjigjet pyetjeve në lidhje me trajtimin e tyre specifik, por ky seksion ueb do të trajtojë disa nga shqetësimet e përgjithshme që mund të keni.

A ishte marrja e transplantit vendimi i duhur?
Transplanti i qelizave staminale nuk merret kurrë në konsideratë nga ekipi mjekësor nëse nuk është alternativa më e mirë për një falje afatgjatë.

Shumë faktorë përdoren për të vendosur nëse një transplant është i nevojshëm për anëtarin e familjes ose mikun tuaj, siç është diagnoza e tyre dhe përgjigja e tyre ndaj trajtimit.

Në disa raste, transplantimi duhet të ndodhë mjaft shpejt, ndërsa në të tjera mund të ketë një zgjedhje për kohën.

Njohuritë po rriten gjatë gjithë kohës se cilët faktorë përmirësojnë rezultatet për pacientët. E gjithë kjo do të ishte diskutuar me një ekip mjekësor shumëdisiplinor përpara se të merrej vendimi për të vazhduar. Kështu që mund të jeni i sigurt se transplanti i qelizave staminale është zgjedhur si shpresa më e mirë e një kure për anëtarin e familjes ose mikun tuaj.

Pse nuk funksionoi transplanti?
Mjerisht, edhe me përvojë dhe njohuri, ajo që ne shpresojmë se do të jetë një falje afatgjatë e kancerit të gjakut ose një çrregullim gjaku nuk funksionon gjithmonë. Mund të jetë një shenjë se sëmundja ishte agresive dhe më e vështirë për t'u trajtuar.

Transplanti i qelizave staminale është një trajtim i fortë, kështu që nëse nuk funksionon, atëherë do të ketë disa opsione të tjera të suksesshme trajtimi. Sa më shpejt të ndodhë rikthimi pas transplantimit, aq më e keqe do të jetë prognoza (rezultati i mundshëm). Pas rikthimit dhe përpara se të vendosen opsionet e tjera të trajtimit, do t'i kushtohej vëmendje:
– koha e rikthimit
– Përvoja e pacientit për sëmundjen e transplantit kundër pritësit (GvHD)
– dhe ndikimi i transplantit te pacienti fizikisht dhe mendërisht.

Dështimi i graftit (kur trupi nuk formon një sistem të ri imunitar nga qelizat burimore të reja siç është planifikuar) do të thotë që do të nevojiten më shumë qeliza staminale ose një donator i ri për të siguruar sistemin e ri imunitar.

Rreziku i infeksionit do të jetë i lartë dhe, në raste të rralla, palca e eshtrave nuk shërohet.

Transplanti funksionoi, kështu që pse ata ende vdiqën?
Në rastet e tyre më të këqija, efektet anësore të lidhura me transplantin (si infeksioni dhe GvHD) mund të jenë fatale.
Sepsis (infeksion dërrmues) ose infeksione kronike që parandalojnë rikuperimin e sistemit imunitar do ta lënë pacientin të pambrojtur dhe të paaftë për të luftuar infeksionin. Së bashku me trajtimin e tyre, GvHD që është e pakontrolluar ose përfshin disa organe gjithashtu mund t'i lërë pacientët të dobët dhe të prekshëm ndaj infeksioneve.

Në këtë situatë shumë të vështirë, pacientët mund të ngecin në një cikël të të qenit të sëmurë dhe të shtruar në spital, duke e bërë cilësinë e jetës të dobët. Të vdesësh nga komplikimet pas transplantit është shpesh komplekse dhe jo për shkak të vetëm një efekti anësor, por një kombinimi të efekteve anësore.

E dija se do të ishte e vështirë, por nuk e mendoja se do të vdisnin
Ne presim që rikuperimi nga transplanti të jetë sfidues. Megjithatë, kur është e vështirë dhe pacientët po luftojnë me efektet anësore, shpresa jonë mbetet që kjo të arrijë një remision afatgjatë.

Pacientët me nevoja komplekse mund të përkeqësohen ngadalë dhe cikli i vazhdueshëm i pranimeve dhe infeksioneve mund të bëhet pothuajse rutinë.

Megjithatë, ndikimi i kësaj do të ndihet fizikisht dhe mendërisht nga pacienti, dhe kërkesat mund të rezultojnë të tepërta. Pavarësisht kësaj, mund të ndjehet si një tronditje kur pacientët nuk shërohen.

Gjithçka ndodhi kaq shpejt, ishte kaq e papritur
Sepsis (infeksion dërrmues) është një rrezik për çdo pacient që shërohet nga një transplant. Është gjithmonë një shqetësim për ata pacientë që janë në vështirësi, por edhe ata që janë mirë janë në rrezik.

Në çdo situatë, sepsis do të jetë një urgjencë dhe ndoshta do të përfshijë trajtim në një njësi të kujdesit intensiv (ITU). Mund të jetë dërrmuese dhe e frikshme, shpesh duke i larguar pacientët nga mjedisi i tyre i zakonshëm në ITU me profesionistë të kujdesit shëndetësor që ata nuk i njohin. Përkeqësimi mund të ndodhë në ditë apo edhe orë, dhe mund të ndihet krejtësisht e papritur kur pacienti vdes.

Mund të ndiheni të padrejtë që, pavarësisht gjithçkaje, i afërmi ose familja juaj ka vdekur. Është normale të kesh shumë pyetje në një situatë të tillë.

Të flasësh për mënyrën se si ndihesh me ata që u përfshinë në vendimmarrje do të ndihmojë në sqarimin e zgjedhjeve që janë bërë për trajtimin. Kjo mund të jetë me profesionistë të kujdesit shëndetësor ose anëtarë të familjes që ishin të përfshirë.

Nëse dëshironi, mund të caktoni një takim për të folur me konsulentin ose specialistin e infermieres klinike (CNS). Është përgjegjësi e ekipit mjekësor të shpjegojë vendimet që janë marrë, ndaj mos mendoni se nuk duhet t'i pyesni ata.

Hidhërimi është një përvojë shumë personale dhe të gjithë do të reagojnë ndryshe. Nuk ka asnjë mënyrë të drejtë ose të gabuar për t'u pikëlluar, dhe mënyra se si ndiheni do të ndryshojë dhe do të luhatet me kalimin e kohës. Hidhërimi mund të ndihet dërrmues dhe intensiv ndonjëherë, ndërsa do të ketë periudha të tjera që ndihen më të qetë.

Më poshtë janë ndjenjat e zakonshme të shprehura nga të afërmit që kanë humbur dikë pas një transplanti. Ju gjithashtu mund të përjetoni disa nga këto dhe mund t'i përjetoni ato në periudha të ndryshme. Por është krejtësisht personale. Mos i vendosni pritshmëri vetes se si duhet të ndiheni, ose për sa kohë duhet të pikëlloheni.

Ndihem shume i merzitur
Transplantimi i qelizave staminale mund të sjellë shpresë dhe mund të jetë shkatërruese kur kjo shpresë humbet. Përvoja nga diagnoza, tek transplantimi, deri tani mund t'ju bëjë të ndiheni të kulluar dhe të rraskapitur.

Trishtimi mund të ndihet i jashtëzakonshëm dhe mund të duket e vështirë të kalosh çdo ditë. Edhe pse këto ndjenja mund të vijnë dhe të ikin, me kalimin e kohës intensiteti duhet të ulet dhe do të keni periudha që ndiheni më të menaxhueshme.

Ndihem i zemëruar
Në të njëjtën mënyrë që shpresa e humbur mund të sjellë trishtim, ajo gjithashtu mund të sjellë zemërim. Rimëkëmbja pas transplantimit mund të ketë qenë e vështirë ose mund të duket sikur vdekja e tyre ishte e papritur dhe tani mund të pyesni veten: 'Pse?'

Efekti në familje dhe ndjenja juaj e humbjes mund të lërë ndjenja zemërimi, zhgënjimi dhe faji.

Edhe pse të pakëndshme, këto ndjenja janë krejtësisht normale dhe periudha e menjëhershme pas vdekjes mund të jetë stresuese. Është e rëndësishme të mos lejoni që këto ndjenja të rriten, por në vend të kësaj të flisni për atë se si ndiheni.

Ndihem i humbur
Të ndihesh i humbur dhe i pasigurt se çfarë të bësh më pas pas një humbjeje është shumë normale. Kjo është veçanërisht e zakonshme pas funeralit, kur familja dhe miqtë tuaj duhet të kthehen në jetën e tyre normale dhe ju mund të mbeteni me pjesë të mëdha të ditës suaj që ndiheni bosh.

Ndërtimi i marrëdhënieve me profesionistët e kujdesit shëndetësor që ishin të përfshirë në kujdesin e të afërmve ose anëtarëve të familjes suaj, ose me pacientë ose të afërm të tjerë, është një mënyrë e zakonshme e përballimit në atë kohë. Ata mund të ofrojnë njohuri dhe mbështetje për jetën pas transplantimit dhe tani mund të ndihet e çuditshme të mos i shohësh ose ta kesh atë mbështetje.

Ndoshta ju keni qenë kujdestari, duke ndjekur të gjitha vizitat e rregullta në spital dhe duke përshtatur jetën tuaj në shtëpi. Ju mund të keni hequr dorë nga puna dhe jeta shoqërore dhe tani mund të ndiheni se ka një vrimë.

Ndihem i lehtësuar, nuk doja t'i shihja më të vuanin
Të shikosh dikë që dashuron në ankth është e vështirë. Kohëzgjatja e kohës që kjo mund të vazhdojë pas një transplanti mund të zgjatet, kështu që të ndihen lehtësim që tani ka mbaruar për ta është krejtësisht normale. Nuk është asgjë për t'u ndjerë keq apo fajtor.

Për shkak të natyrës sfiduese të rimëkëmbjes, është e zakonshme të ndjeni se tashmë keni humbur një pjesë të personit që keni dashur.

Ju mund të mendoni se ata kanë ndryshuar, ose marrëdhënia juaj me ta ka ndryshuar. Presioni mbi pacientët, familjet dhe marrëdhëniet është i vështirë dhe cilësia e jetës për të gjithë të përfshirë mund të ndikohet rëndë. Është mirë të kesh një ndjenjë lehtësimi që tani ka mbaruar.

Efektet fizike të pikëllimit
Hidhërimi mund t'ju ndikojë fizikisht dhe emocionalisht. Ju mund të ndiheni të rraskapitur, të pamotivuar, të paaftë për të ngrënë, të paaftë për të fjetur dhe madje mund të ndiheni të sëmurë. Ju mund të bëheni më të ndjeshëm ndaj infeksionit sepse jeni të rraskapitur.

Sado e vështirë të duket, tani duhet të përqendroheni në mbajtjen e vetes mirë. Vetëm të menaxhoni një rutinë normale të zgjimit çdo ditë, të ngrënit mirë dhe pak aktivitet fizik do t'ju ndihmojnë në planin afatgjatë.

Me ndonjë nga këto ndjenja, është e rëndësishme që të flisni me dikë. Biseda me familjen dhe miqtë mund të ndihmojë, veçanërisht ata që kanë qenë të përfshirë dhe kanë një ide për përvojën që keni pasur pas transplantit.

Mbështetje
Mund të jetë e vështirë për këdo që të kuptojë vërtet ndikimin dhe emocionet që mund të ndjeni.

Merrni parasysh të bisedoni me njerëz që kanë qenë në të njëjtat situata ose situata të ngjashme dhe pyesni në spital ose në bujtinë tuaj lokale nëse kanë ndonjë grup mbështetës për të afërmit.

Këshillim
Ndihma profesionale me një këshilltar për humbjen mund të ndihmojë. Të thuash me zë të lartë atë që ndjen mund të jetë terapeutike, si dhe të kesh dikë që të dëgjojë. Ju mund të referoheni për këshillim nga spitali, mjeku i përgjithshëm ose bujtina lokale. Edhe nëse i afërmi ose familja juaj nuk po kujdesej në bujtinë, ata mund të kenë disa shërbime mbështetëse që ju mund t'i përdorni.

Grupet mbështetëse
Nëse diagnoza e të afërmit ose anëtarit të familjes suaj nuk ishte një lloj kanceri i gjakut, ose ata vdiqën nga komplikimet pas transplantimit dhe jo rikthimi, mund të jetë e vështirë të qaseni në grupet mbështetëse të kancerit.

Por ka lloje të tjera të grupeve mbështetëse që mund të përdorni. Ne kemi renditur disa më poshtë, si dhe sugjerime për grupe dhe forume në internet nëse mendoni se ky format do të ishte më i mirë për ju.

konsulent
Nëse keni pyetje në lidhje me ndonjë pjesë të transplantimit, mund të organizoni të flisni me konsulentin e përfshirë në kujdes. Jepini vetes pak kohë për të mbledhur mendimet tuaja dhe për të shqyrtuar pyetjet tuaja, dhe ndoshta merrni dikë me vete për mbështetje.

Ndihmë praktike
Kërkojuni familjes dhe miqve për ndihmë për gjërat praktike, si organizimi i funeralit, informimi i bankave dhe anulimi i faturave etj. Ata mund të ndihmojnë edhe me gjërat bazë si rregullimi, pastrimi dhe gatimi i vakteve. Familja dhe miqtë shpesh duan të ndihmojnë gjatë një kohe si kjo, por nuk dinë si ta bëjnë këtë, kështu që kjo mund të jetë një mënyrë e mirë që ata t'ju japin një mbështetje.

Ashtu si të rriturit, fëmijët pikëllohen në mënyra të ndryshme dhe nuk ka asnjë mënyrë të drejtë apo të gabuar për të kaluar nëpër këtë proces. Dhimbja do të ndikohet nga mosha e fëmijës, të kuptuarit e tyre për atë që ka ndodhur dhe pse.

Humbja e dikujt të afërt do të jetë shkatërruese. Reagimet e tyre mund të ndryshojnë shumë dhe mund të ndryshojnë me kalimin e kohës, dhe kjo është në rregull.

Mund të jetë e vështirë për të mbështetur fëmijët kur po përballeni edhe me pikëllimin tuaj.

Ky është një ekuilibër i vështirë, por është e rëndësishme që ata të shohin se edhe ju jeni të pikëlluar. Mos kini frikë t'u tregoni fëmijëve tuaj se jeni të mërzitur, por shpjegoni pse jeni të mërzitur, në mënyrë që ata të kuptojnë se shqetësimi juaj nuk është shkaktuar prej tyre. Të kuptuarit se është në rregull të tregosh emocione do t'i inkurajojë ata të bëjnë të njëjtën gjë.

Gjatë rikuperimit pas transplantimit, fëmijët mund të kenë kaluar periudha të gjata larg personit që donin dhe jeta në shtëpi mund të ketë ndryshuar. Gjyshërit mund të kenë qenë më të përfshirë, për shembull, ose mund të kenë kaluar më shumë kohë me miqtë e ngushtë ndërsa ju ishit në spital.

Kjo mund të nënkuptojë se marrëdhëniet brenda familjes ose me miqtë mund të ndryshojnë dhe fëmijët mund të kenë nevojë për kohë për t'u përshtatur. Ata gjithashtu mund të kenë parë ndryshime fizike, të tilla si humbja e peshës ose GvHD e lëkurës, të cilat mund të kenë qenë të vështira për një fëmijë për t'u përpunuar dhe kuptuar. Duke folur për këto gjëra mund të sigurohet që ndjenjat e vështira të mos mbyllen.

Ashtu si të rriturit, reagimi i një fëmije ndaj vdekjes mund të përfshijë trishtim, zemërim dhe ndjenjë të humbur, por ata mund të mos dinë fjalët për të shprehur se si ndihen.

Çfarë mbështetje është në dispozicion për fëmijët?
Shumë fëmijë e menaxhojnë mirë pikëllimin e tyre me mbështetjen e familjes dhe miqve të tyre.

Megjithatë, nëse jeni të shqetësuar se si fëmijët tuaj janë të pikëlluar, ka disa linja të mira ndihmëse dhe faqe interneti që mund t'ju ndihmojnë të vendosni nëse do të kenë nevojë për mbështetje shtesë dhe me kë të kontaktojnë. Spitali juaj, mjeku i përgjithshëm dhe bujtina lokale janë gjithashtu vende të mira për të kërkuar ndihmë.

Shkollat mund të ofrojnë mbështetje shtesë në këtë kohë. Është e dobishme për ta të dinë se çfarë ka ndodhur, në mënyrë që të mund të ndihmojnë fëmijët që kanë nevojë dhe të marrin parasysh vdekjen nëse testet akademike po vijnë. Shkollat shpesh kanë staf që mund t'i japë fëmijës tuaj kohë për të shprehur pikëllimin e tij duke folur, vizatim ose lojë. Shikoni "Kontakte të tjera të dobishme" më poshtë.

Udhëtimi përmes transplantit dhe trajtimit mund të jetë sfidues dhe ju mund të ndiheni sikur jeta ka qenë në pritje. Tani mund të dëshironi pak kohë ose thjesht një ndjenjë normaliteti përsëri.

Këto ndjenja janë krejtësisht normale. Me kalimin e kohës, humbja juaj do të ndryshojë. Lejojini vetes disa momente të shkurtra, të trishtuara dhe me kalimin e kohës do të rifitoni shpresën.

përvjetorët
Këto mund të jenë veçanërisht sfiduese. Edhe pse mund të jetë rasti ose data që keni frikë, shpesh ndërtimi deri në ditën mund të jetë më i keq. Ju, familja dhe miqtë tuaj mund të zgjidhni të përgatiteni ndryshe për përvjetorët. Kjo është shumë personale dhe të gjithë duhet ta përballoni atë sipas dëshirës tuaj.

Mbështetje nga të tjerët
Kjo mund të ndihet dërrmuese në fillim dhe më pas, ndërsa njerëzit kthehen në jetën e tyre normale, mbështetja mund të pakësohet. Kjo mund të jetë e vështirë, por përpiquni të gjeni një fokus për t'ju ndihmuar të përballeni, si kthimi në punë ose vendosja e synimeve të vogla. Vullnetarizmi ose pjesëmarrja në mbështetjen e bashkëmoshatarëve me njerëz të tjerë që kanë pasur përvoja të ngjashme gjithashtu mund të ndihmojë.

Vajtja mund të jetë veçanërisht e vështirë nëse donatori për transplantin keni qenë ju ose një anëtar i familjes.

Të qenit dhurues sjell optimizëm, por mund të ndihet edhe si përgjegjësi. Kur dikush vdes, dhuruesi mund të ndihet disi përgjegjës që transplanti nuk funksionon.

Kjo, natyrisht, nuk është e vërtetë pasi pa donatorin mund të mos kishte qenë e disponueshme mundësia e mbijetesës.

Nëse dhuruesi ishte një anëtar i familjes, është e rëndësishme të merren parasysh ndjenjat e tyre. Sigurohuni që ata të mos mbajnë ndjenja faji ose zemërimi dhe inkurajojini ata të flasin për mënyrën se si ndihen dhe të kenë akses në mbështetje nëse është e nevojshme.

Kontaktimi me donatorin
Për familjet e pacientëve që kishin një donator të palidhur të qelizave staminale, mund të keni menduar të kontaktoni donatorin e tyre. Kjo varet plotësisht nga ju. Donatorët nuk presin që të kontaktohen, ndaj mos u shqetësoni nëse nuk mendoni se dëshironi.

Këtu janë disa gjëra për t'u marrë parasysh:
– Si për çdo gjë, ne do t'ju këshillonim t'i jepni vetes kohë përpara se të vendosni të kontaktoni.
– Emocionet janë të larta dhe ndjenjat mund të ndryshojnë, ndaj është mirë të jeni të sigurt se kjo është padyshim ajo që dëshironi të bëni.
– Kontakti juaj mund të jetë hera e parë që donatori mëson për vdekjen, kështu që mund të jetë një tronditje për ta. Edhe ata mund të ndjejnë një trishtim dhe një humbje.
– Disa donatorë zgjedhin të mos e dinë se çfarë ndodh pasi të kenë bërë dhurimin dhe kjo është zgjedhja e tyre. Nuk ka asnjë garanci se ata do të pranojnë kontaktin tuaj ose do të përgjigjen.
– Pasi të jetë bërë kontakti, donatori mund të dëshirojë të qëndrojë në kontakt, kështu që ju duhet të mendoni se cilat janë pritshmëritë tuaja dhe si do të dëshironit ta menaxhoni këtë afatgjatë.
– Për disa donatorë ndërkombëtarë, mund të ketë disa kufizime në kontakt. Ekipi ynë përcjellës i donatorëve do të jetë në gjendje të këshillojë për këtë.