Fondacioni Regjistri i donatorëve të Maqedonisë (MKDR) u themelua më 3 shkurt 2002 si pjesë e projektit ICGEB (CRP/MAC03-01). Më 30 korrik 2018, fondacioni Regjistri i donatorëve të Maqedonisë zgjeroi aktivitetet e tij dhe ndryshoi emrin në fondacion shkencor SPIROSKI. Pjesa më e madhe e punës së fondacionit është botimi i revistave shkencore, nga të cilat më e njohura dhe më e gjera është revista shkencore Open Access Maqedonase Journal of Medical Sciences (OAMJMS).
Pas ndryshimit të emrit, filluan aktivitetet për krijimin e një Regjistri joqeveritar të donatorëve për qelizat staminale (përveç regjistrit shtetëror të donatorëve tashmë ekzistues për palcën e eshtrave të IIBHG) si një potencial shtesë për trajtimin e pacientëve me kancer të gjakut me transplantim të palcës kockore. Civica Mobilitas ka pranuar të financojë projektin SFS – PROGRAM PROMOCIONAL PËR DHURIMIN E QELIZËS SAMËRORE. Qëllimi i këtij projekti është përfshirja e sektorit joqeveritar në rritjen e ndërgjegjësimit për dhurimin e qelizave staminale si dhe regjistrimin e donatorëve të qelizave staminale. Projekti nuk financon analizat gjenetike dhe analizat e tjera të donatorëve të qelizave staminale, si dhe softuerin specifik të nevojshëm për funksionimin e plotë të Regjistrit të Donatorëve të Qelizave Staminale, por financohet nga fondet e Fondacionit Shkencor SPIROSKI, nga projektet, nga donacione dhe nga burime të tjera.
Përfshirja e anëtarëve të rregullt dhe të asociuar në KOALICIONIN E DONATORËVE TË QELIZAVE Staminale (SCDC) do të përshpejtojë dhe rrisë ndjeshëm numrin e dhuruesve të qelizave staminale. Ju ftojmë t'i bashkoheni këtij koalicioni, të cilin do ta financojmë dhe do të kontribuoni në rritjen e numrit të dhuruesve të qelizave staminale dhe trajtimin e pacientëve me sëmundje malinje të gjakut.
Personi kontaktues: MD Emilija Andonoska, kryetare e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC), e-mail: emilija.andonoska@sfsmdr.mk
Formularët e Thirrjes, Anëtarësimit së bashku me Kushtet dhe Kushtet për Anëtarësim mund të gjenden të bashkangjitur më poshtë:
Formulari i plotësuar dhe bashkëngjitjet elektronike të dërgohen në adresën Fondacioni Shkencor SPIROSKI, Rajko Zhinzifov nr. 48, Shkup ose me e-mail: mirko.spiroski@sfsmdr.mk, ivo.spiroski@sfsmdr.mk, ose emilija.andonoska@sfsmdr.mk
Regjistri i Donatorëve të Palcës (Qendra e Donatorëve) përbëhet nga: Donatorët e Qelizave Staminale, Koalicioni i Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) dhe Laboratori i Qelizave Staminale (Histogenetics, SHBA). Koalicioni përbëhet nga: anëtarë të rregullt nga organizata joqeveritare (Qendrat e rekrutimit), anëtarë nga organizata joqeveritare mbështetëse, grupe joformale nga sektori joqeveritar dhe individë mbështetës të cilët së bashku ofrojnë donatorë vullnetarë për qelizat staminale në Maqedoni dhe në vendet ku ka qytetarë nga Maqedonia (Figura 1).
Qëllimi i këtij koalicioni është përfshirja e sektorit joqeveritar në ngritjen e vetëdijes për donatorët e qelizave staminale si dhe regjistrimin e donatorëve të qelizave staminale përmes regjistrit të donatorëve SFS – Marrow.
Pritet të krijohet një rrjet i: donatorëve, anëtarëve të rregullt të OJQ-ve (qendrave të rekrutimit), mbështetësve të anëtarëve të OJQ-ve, grupeve joformale të OJQ-ve dhe mbështetësve individualë që do të kryejnë edukimin dhe regjistrimin, dhe më vonë mund të përfshihen në marrjen e mostrave të strisheve për analizën HLA. dhe analiza të tjera molekulare.
Përfshirja e sektorit joqeveritar në Koalicionin e Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC), krahas regjistrit ekzistues shtetëror, do të rrisë shanset e pacientëve me sëmundje malinje brenda dhe jashtë vendit për një numër më të madh pacientësh të çiftuar me palcën e përshtatshme. donatorëve dhe trajtimit të suksesshëm të tyre.
Kushtet për anëtarësim në Koalicionin e Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) janë:
Detyrimet e Qendrës së Donatorëve (SFS – Regjistri i Donatorëve të Qelizave Staminale)
Qendra e donatorëve është një organizatë përgjegjëse për rekrutimin e donatorëve, dhënien e pëlqimit, testimin, menaxhimin dhe mbledhjen e të dhënave personale nga dhuruesi, të dhënat e tij gjenetike dhe mjekësore. Qendra e dhurimit të qelizave staminale pranë Fondacionit Shkencor SPIROSKI merr përsipër të përmbushë këto detyra:
Detyrimet e Qendrës së Rekrutimit (Anëtar i Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC))
Qendra e rekrutimit është një njësi funksionale brenda një OJQ-je ose një grupi joformal që edukon, organizon dhe mostrave të donatorëve të mundshëm të qelizave staminale për testime gjenetike dhe të tjera. Qendra e rekrutimit merr përsipër të përmbushë detyrat e mëposhtme:
Anëtarët e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) fitojnë të drejtat e mëposhtme me anëtarësim të rregullt ose shoqërues:
Procesi i formimit të Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) udhëhiqet nga SFS – Regjistri i donatorëve të Palcës deri në formimin e Bordit Drejtues (Bordit), i cili do të monitorojë punën e Koalicionit të Donatorëve të Qelizave Staminale (SCDC) dhe Bordit. do të raportojë rregullisht për progresin.
Anëtarët e përhershëm të Bordit të Drejtorëve do të zgjidhen anëtarë nga Regjistri i donatorëve SFS – Marrow dhe një anëtar për çdo anëtar të rregullt.
Anëtarët e Asociacionit gëzojnë të njëjtat përfitime si anëtarët e rregullt nga OJQ-të, por pa të drejtë të propozojnë një anëtar për Bordin Drejtues dhe pa të drejtë vote, por do të përfshihen në mbledhje, përmes diskutimeve, duke dhënë propozimet e tyre dhe ide për aktivitete, projekte, bashkëpunime etj.
1. HEMA-ONKO – Shkup
2. RAPORTI – Shkup
3. SONCE – Tetovë
4. SOMA – Shtip
5. EDURES – Prilep
Fondacioni Shkencor SPIROSKI është themeluar më 03.02.2002.
Regjistruar ne Regjistrin Qendror per Fondacione me UBIN: 5889243 dhe TVSH: 4030004519877
Adresa e regjistruar: rr. Rajko Zhinzifov br. 48, 1000 Shkup, Republika e Maqedonisë
Biskotë | Kohëzgjatja | Përshkrim |
---|---|---|
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 1 vit | I vendosur nga shtojca e Pëlqimit për Cookie GDPR, kjo cookie përdoret për të regjistruar pëlqimin e përdoruesit për skedarët e skedarëve në kategorinë "Reklamim". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 muaj | Kjo kuki është caktuar nga shtojca GDPR e Pëlqimit për Cookie. Kuki përdoret për të ruajtur pëlqimin e përdoruesit për skedarët e skedarëve në kategorinë "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-funksional | 11 muaj | Kuki është caktuar me pëlqimin e skedarëve GDPR për të regjistruar pëlqimin e përdoruesit për skedarët e skedarëve në kategorinë "Funksionale". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 11 muaj | Kjo kuki është caktuar nga shtojca GDPR e Pëlqimit për Cookie. Cookies përdoren për të ruajtur pëlqimin e përdoruesit për cookies në kategorinë "Të nevojshme". |
cookielawinfo-checkbox-të tjerët | 11 muaj | Kjo kuki është caktuar nga shtojca GDPR e Pëlqimit për Cookie. Cookie përdoret për të ruajtur pëlqimin e përdoruesit për cookie-t në kategorinë "Të tjera. |
cookielawinfo-checkbox-performance | 11 muaj | Kjo kuki është caktuar nga shtojca GDPR e Pëlqimit për Cookie. Kuki përdoret për të ruajtur pëlqimin e përdoruesit për skedarët e skedarëve në kategorinë "Performanca". |
CookieLawInfoConsent | 1 vit | Regjistron gjendjen e butonit të paracaktuar të kategorisë përkatëse dhe statusin e CCPA. Ai funksionon vetëm në koordinim me cookie-n kryesore. |
elementor | kurrë | Kjo cookie përdoret nga tema e WordPress e faqes në internet. Ai i lejon pronarit të faqes në internet të zbatojë ose ndryshojë përmbajtjen e sajtit në kohë reale. |
viewed_cookie_policy | 11 muaj | Kuki është vendosur nga shtojca e Pëlqimit për Cookie GDPR dhe përdoret për të ruajtur nëse përdoruesi ka pranuar ose jo përdorimin e skedarëve të personalizimit. Nuk ruan asnjë të dhënë personale. |
Biskotë | Kohëzgjatja | Përshkrim |
---|---|---|
_ga | 2 vjet | Kuki _ga, i instaluar nga Google Analytics, llogarit të dhënat e vizitorëve, sesioneve dhe fushatës dhe gjithashtu mban gjurmët e përdorimit të faqes për raportin analitik të sajtit. Kuki ruan informacionin në mënyrë anonime dhe cakton një numër të krijuar rastësisht për të njohur vizitorët unikë. |
_ga_EMGDKLY6DS | 2 vjet | Kjo cookie është instaluar nga Google Analytics. |
_gat_gtag_UA_229950961_1 | 1 minutë | Vendosur nga Google për të dalluar përdoruesit. |
_gid | 1 dite | Instaluar nga Google Analytics, cookie _gid ruan informacione se si vizitorët përdorin një faqe interneti, duke krijuar gjithashtu një raport analitik të performancës së sajtit. Disa nga të dhënat që mblidhen përfshijnë numrin e vizitorëve, burimin e tyre dhe faqet që ata vizitojnë në mënyrë anonime. |
Pëlqimi | 2 vjet | YouTube e vendos këtë cookie nëpërmjet videove të integruara në youtube dhe regjistron të dhëna statistikore anonime. |
Biskotë | Kohëzgjatja | Përshkrim |
---|---|---|
VISITOR_INFO1_LIVE | 5 muaj 27 ditë | Një cookie e vendosur nga YouTube për të matur gjerësinë e brezit që përcakton nëse përdoruesi merr ndërfaqen e re apo të vjetër të luajtësit. |
YSC | sesioni | Cookie YSC vendoset nga Youtube dhe përdoret për të gjurmuar shikimet e videove të ngulitura në faqet e Youtube. |